Cystisk fibrose

Det er svært at sige noget generelt om, hvor meget en person med CF kan klare på arbejdsmarkedet. Der er mange forhold, som spiller ind på den enkeltes situation. Det gælder dog for alle med CF, at behovet for behandling stiger med alderen, og behandlingen er afgørende for den enkeltes levealder.

Arbejdslivet
De fleste job er mulige for mennesker med CF. Det kan dog være godt at fravælge følgende former for arbejde:

• arbejde, der er meget fysisk krævende
• arbejde, hvor der er støv, dampe eller irriterende luftarter
• arbejde, der finder sted i koldt eller fugtigt vejr
• arbejde i miljøer, hvor der er højrisiko for infektioner (fx på et hospital)

Tidskrævende behandlinger og hospitalsophold gør, at fleksibilitet er et  nøgleord, når en person med CF skal i job. Nogle arbejder på fuld tid, mens løsningen for andre er et fleksjob med nedsat arbejdstid. Det er vigtigt, at der er fleksibilitet i arbejdet, så jobbet kan tilpasses behandlingerne.

Det er vigtigt, at man i jobcentret får et klart billede af, hvad borgeren reelt kan klare. Det kan derfor være en god idé at se personens funktionsevne i et  længere tidsperspektiv: ”hvordan har du det, og hvad kan du klare? Og har det ændret sig i løbet af de seneste to år?” Det giver et mere realistisk billede.

********************************************************

Cystisk fibrose (CF)

CF er en arvelig sygdom. Genet som kontrollerer produktionen af det protein, som har betydning for transporten af salte og vand over cellemembraner  overvejende i lunger og i fordøjelsessystemet er muteret ved CF. På grund af denne fejl har personer med CF for lidt væske i sekretet, hvilket fører til sej, klæbrig slim i luftveje og tarme.

Det seje sekret er grobund for bakterier. Dette giver kroniske lungeinfektioner, som bekæmpes med antibiotika. Infektionerne betyder, at lungefunktionen bliver dårligere med alderen. Når lungefunktionen er nede på omkring 30 pct. af det normale, er en lungetransplantation den eneste udvej.

Der fødes hvert år ca. 12-15 børn med sygdommen, og der er ca. 450 mennesker med CF i Danmark.

Behandling
Personer med CF skal flere gange dagligt gennemgå behandlinger med inhalationer af bl.a. antibiotika samt lungefysioterapi for at bringe det seje slim op fra lungerne. Det er for at undgå, at lungevævet ødelægges som følge af kroniske infektioner. De skal dagligt have medicin og må ofte på hospitalet til kontrol for problemer med lungerne.

I mange tilfælde er det nødvendigt med hospitalsophold, da noget antibiotika skal gives intravenøst. Det betyder, at mennesker med CF er indlagt i op til to måneder om året i en livslang  behandling.

********************************************************