ET ELDORADO AF VIDEN TEMA: Læs i dette nummer: På bjergets top Interview med bjergbestiger Mogens Jensen, der har svær astma. Side 1-2 Træk vejret – om lungesygdomme og job Hvad er lungesygdom, og hvad gør det ved arbejds- evnen? Side 2-3 Har du taget stilling? Der skal både være tid til job og dialyse. Side 4 Fleksjob hos Brødene Dahl Bjarne Marker arbejder 20 timer om ugen. Side 5 Cystisk Fibrose Fleksibilitet – et nøgleord ved job Side 6 Fitness og fleksjob Eva har Cystisk Firose og giver den fuld gas hos Equinox Aalborg. Side 7 Et eldorado af viden Gå på opdagelse på www.vidensnetvaerket.dk Side 8 Nr. 9 – september 2009 Vidensnetværkets hjemmeside er en sikker gevinst, når du har brug for information, viden og inspiration i dit daglige arbejde. Du finder alt det, der har at gøre med beskæftigelse af mennesker med handicap og sygdom Handicap/sygdom På hjemmesiden finder du beskrivelser af mere end 60 forskellige handicap og sygdomme, og hvilken betydning de har for beskæftigelsen hos de mennesker, det handler om. Så hvis du møder en borger med en diagnose, du aldrig har hørt om tidligere, så fortvivl ikke. Du finder svaret på www.vidensnetvaerket.dk under menuen Handicap/sygdom. Historier I det daglige bliver vi inspireret af andre mennesker. På hjemmesiden finder du personhistorier om mennesker med handicap og sygdom, som er kommet i job eller blevet fastholdt i job. Du får historierne set fra borgerens, jobkonsulentens og virksomhedens side. Projekter Rundt om i landet er der rigtig mange projekter, som har til formål at få mennesker med handicap og sygdom i job. Vidensnetværket sorterer i den store grå masse og finder de projekter frem til dig, hvor du kan blive beriget med ny viden og metoder. Om virksomheder Der er virksomheder, som gør en forskel. På hjemmesiden kan du læse om deres metoder, når de skal inkludere eller fastholde mennesker med handicap og sygdom. God inspiration for jobkonsulenten! Inspiration I Danmark findes der mange interessante og inspirerende publikationer om handicap og beskæftigelse. Det kan være bøger, film, pjecer, værktøjer og alt muligt andet, som du finder på www.vidensnetvaerket.dk under Inspiration. Ordninger Rosinen i pølseenden er hjemmesidens samling af alle ordninger og henvisninger til love, som du har brug for, når du skal hjælpe mennesker i job. Og glem ikke at hjælpen kun er et telefonopkald væk i vidensnetværkets callcenter, 36 310 320. Nyhedsbrevet NYE VEJE Udgivet af Vidensnetværket Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre vidensnetvaerket@handicap.dk www.vidensnetvaerket.dk Tlf. 36 310 320 Hverdage mellem kl. 9.00 - 12.00 desuden torsdage kl. 13.00 - 15.00 Ansvarshavende redaktør: Christa Hauser Redigering, grafisk design og produktion: Full Circle Reklamebureau A/S Oplag: 4.400, september 2009 Yderligere eksemplarer kan rekvireres på tlf. 36 310 320 Tilmeld dig det elektroniske nyhedsbrev på forsiden af www.vidensnetvaerket.dk Du kan læse mere på www.vidensnetvaerket.dk. På BJERGETS TOP Vidensnetværket er forankret i DH DH’s medlemsorganisationer: Astma -Allergi Forbundet • ADHD -foreningen • Danmarks Bløderforening • Danmarks Psoriasis Forening • Dansk Blindesamfund • Danske Døvblindes Fællesrepræsentation • Dansk Epilepsiforening • Dansk Fibromyalgi-Forening • Dansk Handicap Forbund • Dansk Landsf. for Laryngectomerede (Strubeløse) • Dansk Parkinsonforening • Danske Døves Landsforbund • Diabetesforeningen • Foreningen for Stammere i DK • Gigtforeningen • HjerneSagen • Hjerneskadeforeningen • Høreforeningen • Landsforeningen Autisme • Landsforeningen LEV • Landsforeningen Sind • Landsf. til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose • LungePatient.dk • Muskelsvindfonden • Nyreforeningen • Ordblinde/Dysleksiforeningen i Danmark • Osteoporoseforeningen • PTU – Landsf. af Polio-, Trafik-og Ulykkesskadede • Sammenslutningen af unge med handicap • Scleroseforeningen • Spastikerforeningen • Stomiforeningen Copa. NYE VEJE Nyhedsbrev fra Vidensnetværket LIVSVIGTIGE ORGANER OG JOB En svær astma har ikke forhindret Mogens Jensen i at udleve sine drømme. I dag er han professionel bjergbestiger og har allerede én gang stået på den sneklædte top af Mount Everest. Når han ikke træner og bestiger bjerge, holder han foredrag om modstandskraft og motivation for at inspirere andre mennesker til gøre det, de tror, de ikke kan gøre. Det var først i 1998, som 26-årig, at Mogens fik diagnosen astma. Det var mens han arbejdede på Viborg Vestskole som folkeskolelærer. Det gjorde han i fem år, inden han sprang ud som bjergbestiger i 2002 for at realisere sin drøm. Hemmeligheden bag Mogens’ fantastiske præstationer er ligetil. For ham handler det om at kontrollere sin -Fortsat fra forsiden sygdom, frem for at den kontrollerer ham. -Når jeg tager min medicin, er jeg symptomfri. Medicinen i dag er meget effektiv. Mine lunger fungerer kun på halv kraft, hvis jeg ikke tager min medicin. Det betyder selvfølgelig, at mit fysiske overskud er meget mindre. Jeg sørger for at tage min medicin, som jeg ska, så jeg kan udleve mine drømme om at arbejde som bjergbestiger. Jeg har også lært selv at regulere min medicin. Og de majestætiske bøgetræer og den frodige muld. En dag på Mogens‘ ‘kontor’ begynder tidligt. -I det daglige vågner jeg ved syv tiden. Og så går dagen ellers med at cykle, løbe eller at gå med en tung rygsæk. Jeg bruger cirka 20-25 timer om ugen på at holde mig i form. Op til en bjergbestigning intensiverer jeg min ugentlige træning, så den indeholder 600 km cykling, 100 km løb og to gange styrketræ- Jeg har en mission. Og det er, at jeg vil gøre en positiv forskel og ikke lade mig begrænse af mit handicap. Jeg vil vise andre, at selvom man har astma, kan man godt drømme. At bestige Mount Everest er en god metafor for, hvad der kan lade sig gøre. Det er drømmenes teater. Første gang jeg tog af sted, droppede jeg flyveren til Tibet og tog i stedet den tohjulede gennem 13 lande til basecamp i Tibet. Det var min opvarmning. 11.500 km! Jeg cyklede 100 km om dagen viser sig ved tiltagende åndenød, der som regel er ledsaget af forskellige grader af hoste. KOL går ikke væk. Symptomerne kan lindres, og mennesker kan lære at leve med deres sygdom, men der findes ingen helbredelse. Mange personer med KOL oplever, at deres symptomer varierer fra dag til dag. Generelt er hosten værst om morgenen og lige efter sengetid, men der kan også opstå hoste om natten og ved fysisk arbejde. Arbejde og KOL normalt liv med job Mange med KOL holder fast i ar-Mange mennesker med bejdet, så længe de kan, og med astma kan leve et stort set kollegers hensyn og fritagelse for normalt liv uden store gede mest krævende opgaver kan ner, hvis de er opmærkarbejdet fastholdes. Nogle mensomme på udløsende fak- Astma Astma er en lungesygdom, der kan opstå i alle aldre, men som oftest opstår i førskolealderen. Hos de fleste mennesker med astma er der tale om en kronisk sygdom, der dog i perioder ikke byder på gener eller behov for medicin. Astma kan være arvelig og kan skyldes allergi. Følgevirkningerne ved astma kan bl.a. være: åndenød, besværet vejrtrækning, hoste og trykken for brystet. Astma og et Pjecen ”Dit job, dit valg, dine muligheder” kan hentes på Astma- Allergi Forbundets hjemmeside: www.astma-allergi.dk DIT VALG DIT JOB DINE MULIGHEDER Ideer til valg af erhverv og uddannelse Hvis du har astma Hvis du har eksem eller har haft det min læge. Jeg vil sige, at jeg har en 75 kilo tung rygsæk 4 - 8 slået min astma. Min udfordring timer i løbet af ugen. Min har været, at mit handicap er træning ligger i den periode på usynligt. Det kan være noget omkring 35 timer. sværere at acceptere en usynlig sygdom end en synlig. Jeg tager dog min astma alvorlig. En aktiv hverdag Der skal daglig træning til fra Mogens’ side, hvis kan skal holde formen ved lige. Hans arbejdsplads er den midtjyske natur med så er jeg i løbende dialog med ning, plus at jeg slæber rundt på Få flere oplysninger LungePatient.dk (tidl. Lungeforeningen Boserup Minde) tlf. 6472 1357 www.lungepatient.dk Astma-Allergi Forbundet: tlf. 4343 5911 Rådgivning: tlf. 4343 4299 www.astma-allergi.dk Danmarks Lungeforening: tlf. 3874 5544 www.lungeforening.dk og løb 15 km. Jeg er drevet af et motto, der hedder ”hvis man falder syv gange skal man bare rejse sig otte”. Det har fået mig hen, hvor jeg er i dag. Det er også det, jeg forsøger at formidle videre til andre mennesker med Diana Benneweis Mission possible Det var ønsket om at gøre en forskel, der fik Mogens til at kvitte jobbet som folkeskolelærer, selvom han var glad for sit arbejde med børnene. Han er drevet af en mission, der rækker ud over ham selv. handicap. Kæmp videre. Lige i øjeblikket har jeg ingen planer om at vende tilbage til min metier som folkeskolelærer, siger Mogens Jensen fra det midtjyske utopia. nesker med KOL bruger iltapparat, og de kan sagtens forene dette med deres arbejde. Røg, støv og stærke dufte bør dog undgås. Kronisk bronkitis Kronisk bronkitis er en af de hyppigste lungesygdomme i Danmark og ses typisk hos rygere. Forurening eller mange års arbejde i støvfyldte omgivelser kan også føre til kronisk bronkitis. Ved kronisk bronkitis er der en varig betændelse i slimhinden i bronkierne. Gener ved kronisk bronkitis er: hoste, slim fra lungerne og eventuel åndenød. Sygdommen kan blive kronisk og udvikle sig til lungesygdommen KOL. Arbejdet skal tilpasses den enkelte I forhold til beskæftigelse er det vigtigt, at arbejdet tilpasses den enkelte persons konkrete situation. Fysisk belastende arbejde er ikke optimalt. Det er vigtigt at undgå røg, støv og dampe. Ofte har personen brug for hvil og pauser i løbet af dagen, ligesom personen i nogle tilfælde har brug for at arbejde i et langsommere tempo. torer, passer deres medicinske behandling og har tilstrækkelig viden om deres sygdom. 350.000 mennesker i Danmark har astma, og mange kan passe et helt almindeligt job. Graden og generne af astma varierer fra person til person. Det er dog altid hensigtsmæssigt at fravælge beskæftigelse hvor der er støv, røg, snavs og andre TRæK VEJRET – OM LUNGESYGDOMME OG JOB Lungesygdomme omfatter en række sygdomme som astma, lungebetændelse, emfysem, kronisk bronkitis, KOL, støvlungesygdomme og tuberkulose. De mest almindelige lungesygdomme i Danmark er KOL (rygerlunger), kronisk bronkitis og astma. KOL (rygerlunger) ofte tobaksrøg men kan også Det tager lang tid at udvikle en KOL (Kronisk Obstruktiv Lungeliramme personer, der ikke ryger. lungesygdom som KOL. Sygdelse) er en kronisk betændel-Det anslås, at ca. 400.000 mendommen er snigende, og mange sestilstand i lungerne, som mednesker i Danmark lider af KOL, har KOL uden at vide det. De fører hurtigt tab af lunge-og sygdommen er i hurtig stigførste tegn på KOL melder sig funktionen. årsagen til KOL er ning. ofte i 50 -70 års alderen, og 2 gener af luftvejene. Dit job, dit valg, dine muligheder Astma-Allergi Forbundet har udarbejdet en pjece, der fortæller om ideer til unges valg af uddannelse og erhverv, hvis man har astma og eller allergi. Pjecen opdeler erhvervene i røde, gule og grønne erhverv. De røde erhverv skal helst undgås. En person med astma bør undgå erhverv som: bager, møller, dyrlæge, samt arbejde inden for foderstofindustrien, forsøgslaboratorier og dyrestalde. HAR DU TAGET STILLING? Det her handler ikke om at tage stilling til organdonation, selvom det ofte er i den henseende, at der bliver fortalt om mennesker med kroniske nyreproblemer. Nu handler det om arbejdsevnen. En hård tidsrøver Som jobcentermedarbejder er det vigtigt at kende den tid, som en nyresyg borger skal bruge på at være i dialyse for at få renset kroppens blod for affaldsstoffer. Det er ikke ualmindeligt, at en person skal bruge 24 timer om ugen på at være i dialyse, hvis det er hæmodialyse. I Danmark er der ca. 3.000 personer, som enten er i hæmo- eller posedialyse. Det betyder, at de fleste ikke kan klare et fuldtidsarbejde. Dels fordi det tager tid at gå i dialyse, og det trætter, men også fordi affaldsstofferne i kroppen gør personen træt. Fleksjob med en ugentlig fridag kan ofte være en god løsning for nyrepatienter, fordi de så har tid til dialyse og samtidig kan passe deres job. På langt sigt er den bedste løsning en transplantation, fordi kroppen bliver svækket af dialysen. Det går ud over arbejdsevnen. Derfor er det vigtigt at tænke på, om arbejdsopgaverne passer til personens funktionsniveau, da det kan ændre sig over tid. En undersøgelse fra Nyreforeningen viser, at 41 pct. af dialysepatienterne er aktive i job (primært fleksjob) eller uddannelse. Deres gennemsnitlige arbejdstid om ugen er 24 timer. For de transplanterede er 70 pct. i job eller uddannelse, og deres gennemsnitlige ugentlige arbejdstid er 31,1 timer. Transplantation I Danmark er der ca. 170 personer om året, der får en ny nyre. Efter tre måneder til et halvt år kan personen være tilbage på arbejdsmarkedet. Det er vigtigt, at kroppen får lov til at komme sig efter transplantationen. I den periode er det godt med en langsom opstart. En af ulemperne ved en transplantation er den medicin, som personen skal tage, så kroppen ikke afstøder det nye Kronisk nyresygdom organ. Der kan være bivirkninger, som også skal tænkes med, når arbejdsevnen skal afklares. De fleste får det meget bedre med en ny nyre. En ny nyre fungerer som regel i 8 - 10 år, hvorefter personen må tilbage i dialyse. En del transplanterede klager over hukommelses- og koncentrationsbesvær, som det er vigtigt at være opmærksom på, når arbejdsopgaverne skal Kronisk nyresygdom fører over år til tab af nyrefunktion, og dialysebehandling er nødvendig. Diabetisk nyresygdom Godt 20 pct. af nye dialysepatienter har sukkersyge som baggrund for deres nyresygdom. Det er den hyppigste nyresygdom blandt dialysepatienter. Nyresygdom på baggrund af forhøjet blodtryk Mange års vedvarende forhøjet blodtryk fører til forkalkning af blodkarrene i kroppen og også i nyrerne. Nyrernes funktion reduceres pga. den nedsatte blodforsyning. Cystenyresygdom Cystenyresygdom kaldes også polycystisk nyresygdom. Sygdommen er arvelig. Cysterne (væskefyldte blærer i nyrevævet) vokser med tiden, og antallet af cyster forøges. Glomerulonefritis Glomerulonefritis er en samlet betegnelse for en lang række forskellige sygdomme, hvor kroppens immunforsvar er med til at ødelægge nyrevævet. Intertitiel nefritis Intertitiel nefritis er en samlet betegnelse for en række forskellige sygdomme. Hyppigst er tilbagevendende urinvejsinfektioner, som på sigt fører til tab af nyrefunktion, fx nyrebækkenbetændelse. planlægges. Det er individuelt, hvordan dialyse, og en evt. transplantation, påvirker arbejdsevnen hos den enkelte. Fleksjob hos Brødrene Dahl Bjarne Marker er lige fyldt 60 år. Han startede i dialyse i begyndelsen af 1990. I 1991 fik han ny nyre. Efter 12 år med den nye nyre kom han i 2003 tilbage i dialyse, fordi nyren ikke længere fungerede. Han har været ansat hos Brødrene Dahl på Bornholm i 37 år, hvor han er lagerforvalter. Vejen til fleksjob Bjarne søgte om fleksjob, da han kom i dialyse i 2003. Jobkonsulenten vurderede imidlertid, at han kunne klare et fuldtidsjob med personlig assistance. I 2005 blev han opereret for tarmslyng. På grund af de nye omstændigheder, og en redegørelse fra lægen på Rigshospitalet, søgte Bjarne på ny bevilling til fleksjob. Det fik han. Behandling af nedsat nyrefunktion Der findes to former for dialyse: Posedialyse (PD) Posedialyse er en dialyseform, hvor blodet renses ved brug af kroppens bughinde. Bughinden er en tynd hinde, der beklæder indersiden af bughulen og de indre organer, hvor affaldsstoffer og væske kan trænge igennem. Rensningen sker hele tiden, når der er dialysevæske i bughulen. Dialysevæsken udskiftes morgen, middag, aften og til sengetid. Et skift af dialysevæske tager 20-30 minutter. Skift af dialysevæsken kan ske hjemme, på arbejdspladsen eller hvor personen nu opholder sig. Hæmodialyse (HD) Blodet renses for affaldsstoffer og overflødig væske gennem et filter, en kunstig nyre (maskine), uden for kroppen. Før hver behandling isættes to kanyler i den ene arms blodåre for at transportere blodet ud og ind, eller et dialysekateter (slange) der er fastlagt i en central blodåre, som regel under kravebenet. Behandlingen foregår oftest på et sygehus tre gange om ugen og tager fra tre til fem timer pr. gang. Transplantation Nogle patienter med kronisk nyresvigt får tilbudt nyretransplantation. En forudsætning for transplantation er god hjerte- lungefunktion samt et godt kredsløb i bækkenkar, hvorfra nyren får sit blod ved transplantation. Ondartet sygdom, svær demens, dårlig almen tilstand og kronisk infektion udelukker nyretransplantation. Læs mere på www.nyreforeningen.dk eller ring til Nyreforeningens socialrådgiver: mandag, tirsdag, torsdag eller fredag fra 10.00 - 15.00 på tlf. 4352 4252 -Det betyder meget for mig, at jeg har kunnet blive i mit job. Det er rigtigt dejligt. Jeg er ikke sikker på, at jeg havde været på arbejdsmarkedet i dag, hvis jeg skulle arbejde på fuld tid. Bjarne Marker arbejder fem timer om dagen. Virksomheden bliver kompenseret med 50 pct. af lønnen. Bjarne går hjem fra arbejde kl. 12.30. Han går i hæmodialyse fire gange om ugen fra kl. 14.30 til 18.30. Han venter igen på at få en ny nyre, så han kan sige farvel til den opslidende dialyse. 45 CYSTISK FIBROSE Uddannelse og job er i dag en realistisk mulighed for mange mennesker med cystisk fibrose (CF). Tidligere blev børn med CF sjældent voksne. I dag er der behandling, der gør, at levealderen de seneste år er steget, så børnene nu er blevet voksne. Det er svært at sige noget generelt om, hvor meget en person med CF kan klare på arbejdsmarkedet. Der er mange forhold, som spiller ind på den enkeltes situation. Det gælder dog for alle med CF, at behovet for behandling stiger med alderen, og behandlingen er afgørende for den enkeltes levealder. Arbejdslivet De fleste job er mulige for mennesker med CF. Det kan dog være godt at fravælge følgende former for arbejde: · arbejde, der er meget fysisk krævende · arbejde, hvor der er støv, dampe eller irriterende luftarter · arbejde, der finder sted i koldt eller fugtigt vejr · arbejde i miljøer, hvor der er højrisiko for infektioner (fx på et hospital) Tidskrævende behandlinger og hospitalsophold gør, at fleksibilitet er et nøgleord, når en person med CF skal i job. Nogle arbejder på fuld tid, mens løsningen for andre er et fleksjob med nedsat arbejdstid. Det er vigtigt, at der er fleksibilitet i arbejdet, så jobbet kan tilpasses behandlingerne. Det er vigtigt, at man i jobcentret får et klart billede af, hvad borgeren reelt kan klare. Det kan derfor være en god idé at se personens funktionsevne i et længere tidsperspektiv: ”hvordan har du det, og hvad kan du klare? Og har det ændret sig i løbet af de seneste to år?” Det giver et mere realistisk billede. Cystisk fibrose (CF) CF er en arvelig sygdom. Genet som kontrollerer produktionen af det protein, som har betydning for transporten af salte og vand over cellemembraner overvejende i lunger og i fordøjelsessystemet er mu- teret ved CF. På grund af denne fejl har personer med CF for lidt væske i sekretet, hvilket fører til sej, klæbrig slim i luftveje og tarme. Det seje sekret er grobund for bakterier. Dette giver kroniske lungeinfektioner, som bekæmpes med antibiotika. Infektionerne betyder, at lungefunktionen bliver dårligere med alderen. Når lungefunktio- nen er nede på omkring 30 pct. af det normale, er en lungetransplantation den eneste udvej. Der fødes hvert år ca. 12-15 børn med sygdommen, og der er ca. 450 mennesker med CF i Danmark. Behandling Personer med CF skal flere gange dagligt gennemgå behandlinger med inhalationer af bl.a. antibiotika samt lungefysioterapi for at bringe det seje slim op fra lungerne. Det er for at undgå, at lungevævet ødelægges som følge af kroniske infektioner. De skal dagligt have medicin og må ofte på hospitalet til kontrol for problemer med lungerne. I mange tilfælde er det nødvendigt med hospitalsophold, da noget antibiotika skal gives intravenøst. Det betyder, at mennesker med CF er indlagt i op til to måneder om året i en livslang behandling. 6 FITNESS OG FLEKSJOB Hvordan hænger nedsat lungefunktion sammen med et fysisk krævende job som fitnessinstruktør? For Eva Christensen er det et perfekt match, for motion og trivsel er tæt forbundet for mennesker med CF. Derfor gør Eva meget ud af at få dyrket motion. Tidligere foregik det i fritiden, men nu har hun gjort det til en del af sit job. Siden 2007 har Eva været ansat i fitnesskæden Equinox Fitness i Aalborg. Eva er ansat i fleksjob 18 timer om ugen, hvoraf hun i de otte timer har hold i spinning, step, aerobic og body toning. De resterende 10 timer om ugen løser hun forskellige administrative opgaver, som kan løses alt efter dagsformen. Evas arbejdsgiver, Equinox Aalborg, var fra start helt på det rene med behovet for fleksibilitet i jobbet. ”Det vigtigste – uanset handicap eller sygdom – er, at arbejdsgiveren forstår, hvad de går ind til. Jobbet skal være så fleksibelt, at jeg som medarbejder kan sige fra uden at få dårlig samvittighed. Det handler om tillid og fleksibilitet fra arbejdsgiverens side. Til gengæld får arbejdsgiveren en ekstrem loyal medarbejder”, fortæller Eva. Eva er oprindeligt uddannet inden for markedøkonomi og samfundsøkomoni. Hun har tidligere arbejdet på fuld tid i en anden virksomhed, men hun fandt ud Evas ansættelse hos Equinox Aalge for mennesker med CF – selv af, at et fuldtidsjob ikke hang borg er et er godt eksempel på, et job som fitnessinstruktør, der sammen med behovet for beat med den rigtige arbejdstilretroligt kan siges at være fysisk handlinger. Hun erfarede, at det telæggelse er de fleste job mulikrævende! var svært at få et job 18 timer om ugen inden for hendes fag, og derfor tog hun springet til fit-Få mere viden om cystisk fibrose nessinstruktør. Det har hun ikke Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose (Cystisk Fibrose fortrudt. Foreningen, CFF) – www.cff.dk