SAMMENHÆNG I INDSATSEN UDARBEJDET AF DORTHE KILDEDAL NIELSEN SAMMENHÆNG I INDSATSEN UDARBEJDET AF DORTHE KILDEDAL NIELSEN Arbejde og fritid Videnscenter for Hjerneskade Rapporten er udarbejdet af: Cand. Mag. og forskningsassistent Dorthe Kildedal Nielsen Udgiver: Videnscenter for Hjerneskade med støtte fra Socialministeriet Denne publikation kan fås ved henvendelse til: Videnscenter for Hjerneskade Sanatorievej 32 7140 Stouby - DK Tlf. + 45 75 89 78 77 Email: info@vfhj.dk Publikationen kan også downloades fra: www.vfhj.dk Udgivet: August 2004 Grafisk design: storm & p, www.stormogp.dk Tryk: Kailow Graphic A/S Gengivelse af denne bog eller dele deraf er kun tilladt med korrekt kildeangivelse Sammenhæng i indsatsen Arbejde og fritid – for mennesker med erhvervet hjerneskade UDARBEJDET AF DORTHE KILDEDAL NIELSEN Indhold Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 Fra vision til handling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 Afsnit 1 Introduktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 Formål og indhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 Præsentation af projekterne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14 Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17 Projekternes fællesnævnere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17 Meningsfulde aktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21 Aktiviteter og identitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 Synsvinklen er afgørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24 Afsnit 2 Det sociale felt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25 Hverdagslivet for mennesker med erhvervet hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25 Diagnosticeringsskalaer og udviklingspotentiale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28 Sammenfatning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29 Afsnit 3 Retningsgivende erfaringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31 Rammefaktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32 Arbejde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 Fritid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39 Dannelse af netværk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Udvikling af hverdagskompetencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .44 Opfølgning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46 Brugerinddragelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48 Anbefalinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .52 Afsnit 4 Perspektivering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54 Kildehenvisninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .57 Bilag 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .58 Litteraturhenvisninger: Arbejde, undervisning og fritid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62 Forord I forbindelse med vedtagelsen af finansloven for 1999 besluttede Folketinget, at der skulle anvendes 55 millioner kr. til at fremme genoptræningseller rehabiliteringsindsatsen i kommuner og amter. I perioden herefter blev der iværksat udviklingsprojekter i samtlige amter og nogle kommuner. Med denne bevilling blev det muligt at følge op på de initiativer, der var taget i sygehussektoren med Sundhedsstyrelsens redegørelser om apopleksibehandlingen i Danmark og om de traumatiske hjerneskader. Redegørelserne indeholdt en række anbefalinger vedrørende indsatsens organisering og indhold. Anbefalingerne omhandlede i første række sygehussektorens opgaver, men berørte også en række forhold, som rakte ind i de sektorer, der havde ansvaret for indsatsen efter udskrivningen. Sundhedsstyrelsens redegørelser blev på den måde et naturligt udgangspunkt for at se nærmere på de udviklingsbehov, der var inden for den sociale sektor og undervisningsområdet. At sikre en optimal nyttiggørelse af viden og erfaringer fra de igangsatte projekter har været af stor vigtighed. Videnscenter for Hjerneskade blev derfor fra starten inddraget i arbejdet med den opgave at forestå en løbende indsamling, bearbejdning og formidling af viden og erfaringer fra de mange udviklingsprojekter. Fokus for de projekter, der blev iværksat, spændte meget vidt inden for det samlede indsatsområde, og nærmere informationer om projekternes indhold i såvel bredde som dybde kan man orientere sig om på Videnscenter for Hjerneskades hjemmeside: http://www.vfhj.dk Det viste sig ret snart, at der var nogle områder, der især trådte frem som vigtige for ansøgerne. Dette var baggrunden for, at videns- og erfaringsudvekslingen blev sat i system ved dannelsen af et antal “projektfamilier”, hvor projekter med sammenfaldende temaområder mødtes med passende mellemrum for med hinanden at kunne redegøre for og drøfte projekternes status og forskellige problemstillinger i forbindelse med afviklingen. Efterfølgende blev det besluttet at lave en sammenfatning med udgangspunkt i erfaringerne fra fire af disse “familier”. De fire publikationer omhandler: • “Sammenhængende forløb” – hvordan kan rehabiliteringsindsatsen for mennesker med erhvervet hjerneskade indrettes, så der bliver flydende overgange imellem de forskellige sektorer, det offentlige og hverdagslivet. • “Arbejde og fritid efter en erhvervet hjerneskade”. • “Uddannelse af personale” – specialisering af personale, der arbejder med mennesker med erhvervet hjerneskade. • “ICF som redskab i rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade”. Herudover blev der udarbejdet en femte publikation: “Den historiske udvikling i rehabiliteringen af hjerneskadede i Danmark”. Denne publikation sammenfatter og diskuterer udviklingen i indsatsen i forhold til mennesker med hjerneskade, som den er foregået igennem de sidste ca. 20 år. Publikationerne kan bestilles hos Videnscenter for Hjerneskade eller downloades fra videnscenterets hjemmeside. Ikke alle de iværksatte projekter er indeholdt i ovennævnte sammenfatninger. En samlet oversigt findes på Videnscenter for Hjerneskades hjemmeside, ligesom de også er tilgængelige der. På hjemmesiden fremgår det også, hvor projekterne er afviklet, hvad de har omhandlet, og hvortil henvendelse om yderligere informationer kan rettes. Lars Gjesing Fra vision til handling For 20-30 år siden betød en svær hjerneskade ofte, at et normalt, aktivt liv med familie, arbejde, interesser, håb og drømme med et slag blev ændret til en passiv tilværelse på plejehjem. Selv når det drejede sig om børn og helt unge, kunne en hjerneskade betyde et liv uden udfordringer blandt ældre, ofte demente medborgere. Dengang mente man, at skadet hjernevæv ikke kunne gendannes, og derfor fandtes der ingen tilbud om genoptræning af kognitive funktioner. En række pionerer med Anne-Lise Christensen i spidsen har imidlertid vist, at der er gode muligheder for genoptræning af hjerneskadede. Danmark er i dag foregangsland på dette område. Lykkeligvis blev den faglige indsats fulgt op af stor politisk velvilje, sådan at vi i dag har en national strategi på hjerneskadeområdet med et tidligt, intensivt behandlingstilbud for de svært skadede i Øst- og Vestdanmark og et net af apopleksiafsnit over hele landet, hvor 60-70% af apopleksipatienterne behandles. Efter hospitalsbehandlingen tilbydes mange med erhvervet hjerneskade rehabilitering på genoptræningscentre i landets amter eller på de landsdækkende genoptræningscentre: Center for Hjerneskade, Vejlefjord Center og Kurhus. Fokus på den sociale indsats Investeringen i den intensive sygehusindsats ville være spildt, hvis den ikke blev fastholdt og fulgt op, når den skadede skal tilbage til en så normal tilværelse som muligt. Derfor er der i disse år fokus på, hvordan den efterfølgende sociale indsats bedst kan organiseres. En væsentlig del af disse erfaringer er indhentet i en række udviklingsprojekter i landets amter og kommuner, idet Folketinget i 1999 velvilligt bevilgede satspuljemidler med henblik på at videreudvikle indsatsen på hjerneskadeområdet i amter og kommuner. Formålet har været at tilvejebringe grundlaget for, at også de tilbud der gives efter hospitalsfasen indgår i en sammenhængende og kvalificeret indsats for de hjerneskadede. Erfaringerne viser, at der derved kan opnås en yderligere vækst i den skadedes muligheder for selvstændig livsførelse. Det må forventes, at de metoder og erfaringer, der er udviklet til personer med erhvervet hjerneskade, vil kunne overføres til andre borgere med komplicerede handikap, som uden en særlig koordineret indsats erfaringsmæssigt også bliver til langvarige og vanskelige sociale sager. FRA VISION TIL HANDLING Fakta om personer med erhvervet hjerneskade i Danmark Nye tilfælde af erhvervet hjerneskade Apopleksi er godt 300 under 45 år, og 200 er en diagnose, der kan give dem vari- Ifølge Sundhedsstyrelsen rammes over 60 år. De sværest skadede er ge senfølger som følge af en erhver 10.000 danskere af en apopleksi typisk unge mænd med en gennem-vet hjerneskade. En opfølgende hvert år. 1, 2 snitsalder på 24 år. 3 spørgeskemaundersøgelse og neuropsykologiske undersøgelse vil af- Apopleksi er en af de store folke-Voksne klare, hvor mange af disse børn, der sygdomme i Danmark. Det er den Projektet “Kortlægning af hjerne-har senfølger, og hvilke det drejer tredjehyppigste dødsårsag og den skade” har opgjort, at 660 voksne sig om. Når undersøgelsen er færalmindeligste årsag til alvorlig funk-mennesker i 2001 blev udskrevet fra dig, forventer vi at have et overblik tionsnedsættelse hos voksne. I lø-neurologiske afdelinger og apoplek-over, hvor mange børn der i Danbet af den første måned er der nu en siafsnit i Vestsjællands Amt, og mark årligt får en hjerneskade med dødelighed på under 20%, og om-heraf havde 400 varige men. Det senfølger. kring 70% af de overlevende udskri-svarer til, at der på landsplan komves til eget hjem. mer 11.924 nye tilfælde af voksne Hvor mange lever med med erhvervet hjerneskade pr. år, erhvervet hjerneskade? Traumatiske hjerneskader hvoraf 7.228 kan forventes at have For de sværeste tilfælde med hu- Hjerneskadeforeningen oplyser, at varige men. 4 kommelsestab på en uge eller derårligt 12-15.000 mennesker i Dan-over efter ulykken har dr. med. Aase mark rammes af hjernerystelser eller Børn og unge Engberg beregnet, at 16.200 persomere alvorlige hjerneskader. Der har i mange år hersket usikker-ner i Danmark i 1989 fik blivende ar- hed omkring, hvor mange børn og bejdshindrende følger efter trauma- Skadens sværhedsgrad unge i Danmark, der erhverver en tisk hjerneskade.6 Ca. 700 personer om året får en hjerneskade. I et satspuljeprojekt Sundhedsstyrelsen regner med, at svær hjerneskade. Hertil kommer en blev antallet af nytilkomne børn/ ca. 40.000 lever med følgerne af større gruppe med middelsvære og unge med erhvervet hjerneskade i apopleksi.7 Det vil sige, at 60.000 lette hjerneskader, som også kan et år i Århus Amt 5 opgjort. 235 børn mennesker i Danmark skønnes at have behov for genoptræning, un-og unge har i perioden 1. april 2003-leve med erhvervet hjerneskade. dervisning eller sociale foranstalt-1. april 2004 i Århus Amt været i ninger. Af de ca. 700 svært skadede kontakt med sygehusvæsenet med FRA VISION TIL HANDLING Hvor mange hjerneskadede er der i Danmark De hyppigste årsager til erhvervet hjerneskade er en blodprop eller blødning i hjernen (apopleksi) og traumatisk hjerneskade efter f.eks. trafikulykker. Hjerneskade kan også opstå som følge af betændelsestilstande (f.eks. meningitis), svulster eller iltmangel som følge af eksempelvis kvælning, drukning eller hjertestop. Man regner med, at der hvert år kommer 15.000 nye tilfælde af hjerneskade i Danmark, og der skønnes at leve 60.000 mennesker med erhvervet hjerneskade i Danmark. Det svarer til, at hver eneste af de nuværende 271 kommuner i Danmark gennemsnitligt har 220 borgere med erhvervet hjerneskade. Mange følger af en hjerneskade Skaden kan være større eller mindre, og den kan ramme meget forskellige funktioner i hjernen. Derfor er følgerne hos den enkelte ramte så forskellige, at mennesker, der har fået en hjerneskade, ikke fremstår som en ensartet og let genkendelig gruppe. Mange hjerneskadede får bevægelsesmæssige problemer på grund af lammelse af den ene kropshalvdel. Det kan besværliggøre almindelige huslige og arbejdsmæssige funktioner i dagligda gen, såsom at bevæge sig rundt i hjemmet, lave mad, skrive, at køre bil eller på anden måde transportere sig. Mens fysiske handikap både kan ses og forstås af omgivelserne, er det langt vanskeligere at få øje på og vurdere hjerneskadens konsekvenser for de mentale funktioner, de såkaldte skjulte handikap. Ofte mister en skadet evnen til at overskue situationen og planlægge sin hverdag, eller der kan være hukommelsesproblemer. Der kan også være vanskeligheder med at udtrykke sig, med at forstå meningen i tale, problemer med at læse, skrive og regne eller en abnormt hurtig udtrætning. En hjerneskade medfører ikke sjældent personlighedsmæssige forandringer. Den ramte kan have svært ved at vurdere egen formåen, muligheder og ressourcer, adfærden kan virke stødende, eller den ramte kan være ude af stand til at opfange sociale signaler fra omgivelserne. En varig ændring af tidligere så selvfølgelige funktioner udfordrer identitetsoplevelsen – forbindelsen med fortiden trues. Man kan tale om, at den skadede får en dobbeltidentitet og på en gang føler sig som den person, han altid har været, og på samme tid er en ny person med andre, og færre muligheder. Under alle omstændigheder medfører en hjerneskade krav både til den ramte og til omgivelserne om at tage udfordringen op og FRA VISION TIL HANDLING finde nye strategier for at fungere i hverdagen på de ændrede vilkår. Gode udviklingsmuligheder I modsætning til hvad man tidligere troede, viser erfaringerne i dag, at et menneske med erhvervet hjerneskade har gode udviklingspotentialer - også mange år efter skadens opståen. En hjerneskade kan ikke helbredes fuldstændigt, men med en konstruktiv indsats fra omgivelserne kan det for de fleste skadede lade sig gøre igen at få en aktiv og meningsfuld tilværelse på nye præmisser. Erfaringerne fra bl.a. udviklingsprojekterne peger på, at lovgivningen giver en lang række muligheder for at genskabe en aktiv og meningsfuld tilværelse for mennesker med erhvervet hjerneskade. Udnyttelsen af disse muligheder kræver imidlertid en sammenhængende og velkoordineret indsats af det kommunale og amtslige system. Der er behov for viden om hjerneskadefeltet, for en klar ansvarsplacering og koordinering af indsatsen samt for at skabe en problemløsende, nytænkende og fleksibel samarbejdskultur, der lægger op til, at der tænkes ud over kassetænkning og traditionelle løsninger. Familiens liv ændres En hjerneskade rammer hele familien, og deres liv ændres radikalt. De pårørende udsættes for en enorm belastning fra det sekund, ulykken rammer. Følelser af usikkerhed og angst og tanker om en uoverskuelig fremtid præger tiden umiddelbart efter. Senere må familien ofte leve med både økonomiske og sociale indskrænkninger som følge af skaden. Mange pårørende oplever, at det menneske, som de kender så godt, har forandret sig. Dertil kommer, at familien alt for ofte oplever at stå alene tilbage med ansvaret og initiativer i forhold til den videre rehabilitering, når den ramte er kommet hjem fra sygehuset. FRA VISION TIL HANDLING Et eksempel Peter var leder af et lager og levede et Else syntes, at han begyndte at gå hvilket havde været ved at ’vælte’ almindeligt familieliv med ægtefæl-dårligere. Hun følte, at hun var alene hende. len Else og de voksne børn. Han cyk-om alle opgaverne, og Peter kedede lede 15 km til og fra arbejde, ordnede sig ikke uden grund på ældrecente-Efter projektperioden var resultatet, have og holdt meget af at læse. ret. at Peter flere gange om ugen cyklede sammen med kontaktpersonen fra Som 58-årig fik han en blodprop i Begge følte de sig svigtet og var dagcentret, og at han alene tog med hjernen. Følgerne var problemer med bange for, at Peter ville miste de funk-handikapkørsel til handikapridning. at bevæge og styre højre arm, van-tioner, han havde kæmpet så hårdt Desuden begyndte han at komme et skeligheder med at udtale ord (afasi), for at genvinde. par gange om ugen på biblioteket, ligesom han havde “glemt”, hvordan hvad han havde meget glæde af. man udfører dagligdags handlinger Når de ringede rundt i kommunen, fik som at tage tøj på (apraksi). de indtryk af, at Peters sag velkendt, Peter og Else fik endvidere tilknyttet at man ikke mente, at Peter havde ret en støtteperson, der havde erfaring Det lykkedes ikke under genoptræ-mange ressourcer, og at Else var en med hjerneskader, og kunne fortningen på sygehuset og hjerneskade-vanskelig samarbejdspartner. Peter sætte med at støtte Peter og Else, når centret at gøre Peter selvhjulpen. og Else havde en følelse af at være til det var nødvendigt. Hans store ønsker var at lære at køre besvær og af at være placeret i en på trehjulet cykel og gå til handikap-venteposition. En fastlåst situation blev med en ridning. Der blev sammen med kom-sammenhængende indsats med udmunens repræsentanter lavet en plan Peter blev tilknyttet et af socialmini-gangspunkt i Peter og Elses ønsker for at følge op på disse ønsker, men steriets udviklingsprojekter. Her star-ændret til en meningsfuld hverdag på trods planerne skete der ikke rigtigt tede man træning på trehjulet cykel i de nye præmisser, samtidig med at noget. lokalområdet og etablerede ridetræ-Else blev aflastet for det store ansvar, ning i en lokal rideklub. som hun havde stået så alene med. Hver morgen hjalp en hjemmehjælper ham med at komme i tøjet, fire Else fik information, støtte og vejleddage om ugen var han i fire timer på ning, hvilket gav hende tillid til, at de et lokalt ældrecenter, hvor han træ-nye tiltag ville lykkes. Samtidig blev nede 20 minutter, mest på kondicyk-hun fritaget for at skulle koordinere len. aktiviteterne i Peters nye hverdag, FRA VISION TIL HANDLING Behov for en bred vifte af tilbud Hjerneskadede fremtræder ikke som en ensartet gruppe, og de har langt fra brug for de samme tilbud for at kunne genskabe et meningsfuldt liv. Som udgangspunkt er den skadede en rask person med forudsætninger, forventninger håb og drømme på lige fod med andre mennesker. Den tidligere tilværelse, interesser, livsstil og normer har i høj grad indflydelse på, hvilke aktiviteter og samværsformer personen har brug for. Derfor er der behov for en bred vifte af forskellige tilbud. Det kan eksempelvis være genoptræning, netværkstilbud, socialt samvær mellem ligestillede, almene og specifikke undervisningstilbud, kulturelle eller sportslige aktiviteter. Derfor er der behov for, at sagsbehandleren kombinerer sin viden om hjerneskadedes behov med kendskab til tilbud specielt rettet mod hjerneskadede og andre tilbud i lokalområdet. Projekterne i “Videreudvikling af indsatsen på hjerneskadeområdet” Videnscenter for Hjerneskade har de sidste fire år samarbejdet med Socialministeriet om koordinering og formidling af 38 udviklingsprojekter inden for området “Videreudvikling af indsatsen i forhold til mennesker, der har fået en hjerneskade” i amterne og enkelte kommuner. Der har sideløbende med afviklingen af arbejdet i de enkelte projekter været ofret stor opmærksomhed på en løbende videns- og erfaringsudveksling mellem projekter med en fælles emnekreds. Dette er konkret kommet til udtryk ved etablering af en samarbejdsstruktur, hvor der med passende mellemrum har været møder mellem projekter med samme emnekreds for at udveksle og drøfte viden og erfaringer fra de enkelte projekter. Disse “familiegruppers” centrale temaer er løbende og afslutningsvis blev opsamlet og bearbejdet med udgangspunkt i erfaringerne fra arbejdet i de enkelte amter og kommuner. Disse erfaringer er nu opsamlet i fire rapporter: • “Sammenhængende forløb” – hvordan kan rehabiliteringsindsatsen for mennesker med erhvervet hjerneskade indrettes, så der blive flydende overgange imellem de forskellige sektorer, det offentlige og hverdagslivet. • “Arbejde og fritid efter en erhvervet hjerneskade”. • “Uddannelse af personale” – specialisering af personale, der arbejder med mennesker med erhvervet hjerneskade. • “ICF som redskab i rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade”. FRA VISION TIL HANDLING Desuden blev der arrangeret erfaringsudvekslingsmøder mellem projekterne, Socialministeriet og Videnscenter for Hjerneskade omkring emnerne: • kortlægning af antallet af mennesker med erhvervet hjerneskade • særlige problematikker forbundet med børn med erhvervet hjerneskade • evaluering af tilbud • anvendelse af IT som værktøj for mennesker med erhvervet hjerneskade • etablering af nye tilbud Som bilag 1 i denne rapport findes en oversigt over projekterne med angivelse af, hvilke familiegrupper eller temamøder, projekterne har deltaget i. Stouby, den 10. juni 2004 Brita Øhlenschlæger, Sekretariatschef Cand. psych. og neuropsykolog, Videnscenter for Hjerneskade Hanne Pallesen, Faglig medarbejder Fysioterapeut og cand. scient. san. Videnscenter for Hjerneskade Noter 1 Evaluering af apopleksibehandlingen i Danmark 1990-2000, Sundhedsstyrelsen 2002 2 Apopleksibehandling – fremtidig organisation, Sundhedsstyrelsen 1994 3 Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser, Sundhedsstyrelsen 1997. Kan downloades fra: http://www.sst.dk/publ/publ1997/beh_traum_hje rneskader/index.html 4 Hvor mange og hvordan? En kortlægningsundersøgelse af voksne med pludselig opstået hjerneskade i Vestsjællands Amt, Hjerneskadesamrådet, Vestsjælland Amt 2003. Kan downloades fra: http://www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/L4/ koertlaegningsrapport2-08.04.03.pdf 5 “Opgørelse over antallet af nytilkomne børn/unge med erhvervet hjerneskade pr. år i Danmark kombineret med en opfølgningsundersøgelse til afdækning af behovene bag tallene http://vfhj.dk/projekter/ satspulje/N10.asp 6 Severe Traumatic Brain Injury, Åse Engberg (1995:136). 7 Apopleksibehandling – fremtidig organisation, Sundhedsstyrelsen 1994 Afsnit 1 Introduktion Til videreudvikling af indsatsen i forhold til mennesker, der har fået en hjerneskade, afsatte Socialministeriet i 1999 55 millioner kroner over satspuljemidlerne i perioden 1999-2002. Familiegruppen “Arbejde og fritid” består af fem forskellige satspuljeprojekter, som er finansieret af disse midler. Gruppen udgøres af medarbejdere tilknyttet projekter i Fyns Amt, Storstrøms Amt, Vestsjællands Amt, Ringkøbing Amt og Viborg Amt. Projekterne har tilsammen iværksat forskellige initiativer for mennesker med erhvervet hjerneskade med særlig fokus på udvikling af fritids- og undervisningstilbud samt muligheder for udvikling af skåne- og fleksjob. Formål og indhold Publikationen udgør en erfaringsopsamling på tværs af projekterne vedrørende udviklingen og anvendelsen af metoder til tilrettelæggelse af tilbud vedrørende arbejde og fritidsaktiviteter. Fritidsaktiviteter refererer i denne forbindelse også til uddannelse og undervisning, herunder specialundervisning og specielt tilrettelagt undervisning samt højskoleophold. Arbejde refererer til initiativer, der har til formål at give plads på arbejdsmarkedet til mennesker med en erhvervet hjerneskade. Det kan handle om fastholdelse og omplacering i forhold til et tidligere job eller afklaring og oprettelse af nye arbejdsforhold. Her iberegnes således både arbejdsintegration og –fastholdelse i den forstand, at førstnævnte sædvanligvis anvendes i lovgivningen på de grupper, der aldrig har haft en tilknytning til det almindelige arbejdsmarked, og sidstnævnte på de grupper, der har haft en tilknytning til arbejdsmarkedet, men som på grund af ulykke eller sygdom mv. har behov for særlige støtteforanstaltninger for at kunne fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. For mennesker med erhvervet hjerneskade kan der være tale om begge former for initiativer, hvorfor nærværende publikation anvender en bred formulering med ordene “arbejde” eller “arbejdsliv”. Hensigten er at videreformidle erfaringer omkring området, som kan være almennyttige i et bredere perspektiv og i forhold til planlægning og tilrettelæggelse af indsatsen for mennesker med erhvervet hjerneskade. De spørgsmål, begreber og løsningsmodeller, som bringes på bane, bygger på diskussioner i gruppen, referater fra møder såvel som individuelle afrapporteringer fra projekterne. I hovedtræk bygges erfaringsopsamlingen op omkring: 1. Beskrivelse og problematisering af hjerneskadeområdet. Her tænkes konkret på hverdagslivet for mennesker med erhvervet hjerneskade som værende et socialt felt. Hvilke overord nede problemstillinger, betingelser og vilkår gør sig gældende for dette felt, og hvordan påvirker disse tilrettelæggelsen af en social indsats? (del I og II) 2. Retningsgivende erfaringer vedrørende tilrettelæggelse og udvikling af indsatsen. Hvad skal der til for at begå sig i det sociale felt? Hvilke metoder, redskaber og begreber kan der på baggrund af disse satspuljeprojekter peges på som udslagsgivende for, om indsatsen bærer frugt? (del III) Hensigten er at lade problemfelter og brugere komme i fokus frem for behandlingsinstitutionerne. Hvordan ser hverdagslivet ud for mennesker med erhvervet hjerneskade, og hvordan kan den sociale indsats bedst modsvare brugernes livssituation? Intentionen er ydermere at pege på almene løsninger uden at behandle konkrete forhold i de enkelte amter og projekter. Publikationen henvender sig bredt til beslutningstagere, politikere, planlæggere og frontmedarbejdere inden for hjerneskadeområdet. Præsentation af projekterne Følgende præsentation af projekterne giver et overordnet indblik i de enkelte projekter. Idet hensigten med erfaringsopsamlingen er at pege på generelle problemfelter og løsninger, vil disse beskrivelser begrænse sig til at gengive projekternes formål, bevæggrunde, målgrupper og tidsperspektiv. For uddybende oplysninger om de enkelte projekters metoder, forløb og konkrete resultater henvises til Videnscenter for Hjerneskades database: www.vfhj.dk/projekter/satspulje/alle_projekter.asp To projekter er afsluttet ved udarbejdelsen af denne erfaringsopsamling, mens de øvrige er af sluttet i januar 2004 og altså samtidig med publikationens færdiggørelse. Storstrøms Amt Projekt: Idræt/fysiske aktiviteter i undervisningen af voksne med en erhvervet hjerneskade på Specialskolen for Voksne i Nykøbing F Formålet med projektet i Storstrøms Amt har været at videreudvikle, afprøve og dokumentere værdien af at bruge idræt/fysiske aktiviteter som en gennemgående metode i genoptræningen og styrkelsen af kursisternes kognitive, fysiske og sociale kompetencer. Målet var at undersøge, om de krav og udfordringer, en idrætsaktivitet stiller til den enkelte, har overførselsværdi til hverdagslivet. Grundtanken er, at idrættens forskellige muligheder kan bruges som springbræt til at fremme hjerneskadedes muligheder for aktiv deltagelse i samfundslivet. Tilskyndelsen til projektet var en kritik af den traditionelle enkeltperson- og gruppeundervisning, idet der her kan spores en overvægt af aktivitet og initiativtagen fra underviserens side, alt imens den hjerneskadede elev forholder sig passivt og afventende. Diskussionen gik ydermere på, at denne undervisningsform står i modstrid med intentionerne i lovgivningen, der fremhæver, at undervisningen forløber i samarbejde med deltagerne. Som modsvar til denne problemstilling blev projektformuleringen centreret omkring at undersøge fordele og ulemper ved at benytte fysiske aktiviteter som en naturlig igangsættende del af undervisningen og altså som et aktiverende og motiverende supplement til den traditionelle undervisning. Projektet har henvendt sig til alle over 18 år med en erhvervet hjerneskade. Visitationen til undervisningen er foretaget ud fra funktionsniveau og individuelle behov. Projektet i Storstrøms Amt er gennemført i perioden 1. januar 2001-31. december 2003. AFSNIT 1 INTRODUKTION Vestsjællands Amt Projekt: Højskole, ide- og uddannelsescenter Projektets formål har været at imødekomme senhjerneskadedes og deres familiers behov for særlig støtte samt kommunalt ansatte faggruppers behov for viden. Målet var at udvikle og afprøve, hvordan højskole- og kursusforløb kan bidrage til, at senhjerneskadede, deres familier samt udvalgte kommunalt ansatte faggrupper kan få deres behov tilgodeset for henholdsvis specialstøtte og specialviden. I denne forbindelse er kun projektets højskoledel medtaget. Projektet tog afsæt i erfaringer, der viser, at mennesker med erhvervet hjerneskade (og deres familier), som har været gennem det formelle behandlingssystem, fortfarende kommer i situationer, hvor de har behov for hjælp til forandring, problembearbejdning og nyorientering. Henvendelser fra hjerneskadede og deres familier har ligeledes peget på behov for hjælp til såvel at deltage i almindelige aktiviteter som at kunne mødes i miljøer, hvor også andre familier med samme problemstillinger kommer. Disse muligheder eksisterer ikke i tilstrækkelig grad, og det betyder, at nogle familier har svært ved at magte hverdagens opgaver og kan have en tendens til at isolere sig. Det er ikke ualmindeligt, at dette hæmmer mulighederne for at skabe en aktiv tilværelse, og nogle søger af samme grund tilbage til behandling i sygehusvæsenet. På den baggrund blev projektet gearet mod en indsats, som kunne være med til at fremme familiernes mod på og evne til aktivt at gå ind i sammenhænge, der flytter fokus fra sygdom og problemer til et fokus på et nyt liv og udfordringer samt inspiration og støtte til videre bearbejdning. Behovsanalyser i form af 10 interview med senhjerneskadede og pårørende samt efterfølgende spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af brugerorganisationer dannede grundlag for tilrettelæggelse af højskoleopholdene. Målgruppen har været senhjerneskadede, der havde afsluttet de formelle behandlingsforløb, og deres familier. Tilmelding skete ud fra interesse for tema og fysisk tilgængelighed. Projektet i Vestsjællands Amt blev gennemført i perioden 1. september 2001-30. juni 2003. Ringkøbing Amt Projekt: Udvikling og etablering af fleks- og skånejob til mennekser med erhvervet senhjerneskade Projektet i Ringkøbing Amt har overordnet haft tre målsætninger: 1) At opkvalificere brugernes personlige kompetencer både socialt, psykisk og fysisk, således at brugeren på sigt vil være i stand til at indgå i arbejdsstyrken på arbejdsmarkedet på særlige vilkår, 2) at metodeudvikle et tværsektorielt samarbejde mellem amt, kommune og arbejdsplads for gennem organisering og koordinering at målrette og tilpasse tilbuddet til den enkelte bruger samt 3) at fastholde brugeren i det etablerede skåne- eller fleksjob ved hjælp af rådgivning, vejledning og opfølgning i forhold til bruger, pårørende og arbejdsplads. Projektets hjemsted er HLT-Værkstedet i Holstebro, der er Aktivitets- og Udviklingscentrets afdeling for beskyttet beskæftigelse for senhjerneskadede, fysisk og psykisk handikappede. Projektets to hjørnestene har været Det rullende Værksted (DrV) og jobkonsulentfunktionen. I DrV er der arbejdet med opkvalificering af personlige kompetencer og afklaring af arbejdsevnen, mens jobkonsulenten har arbejdet med jobmatchning, opfølgning og fastholdelse. Baggrunden for projekt “Udvikling og etablering af skåne- og fleksjob til mennesker med erhvervet hjerneskade” var oplevelsen af, at mange af brugerne havde et ønske om indplacering på arbejdsmarkedet. Mange mennesker med erhvervet hjerneskade mister forbindelsen til arbejdsmarkedet på grund af de funktionstab, hjerneskaden forårsager, og tilbagevenden til arbejdsmarkedet fordrer som oftest særlige betingelser. Projektet blev planlagt som et helhedsorienteret og koordineret tilbud tillige med henblik på at afklare ansvars- og kompetenceområder for de implicerede aktører. Tilbuddet har været målrettet til mennesker med erhvervet hjerneskade i alderen 18-65, og hovedsageligt personer, som har gennemgået re habilitering på Aktivitets- og Udviklingscentrets rehabiliteringsafdeling. Projektet blev etableret januar 2001 og udløb med udgangen af 2003. Både DrV og jobkonsu lentfunktionen blev pr. 01.01.2004 fast forankret i Aktivitets- og Udviklingscentrets regi. Fyns Amt Projekt: Aktivitet og samvær – kan man, hvad man vil? Formålet med projektet i Fyns Amt har været at afdække de muligheder og begrænsninger, personer med hjerneskade har for meningsfuld aktivitet, selvstændighed og deltagelse i samfundslivet efter endt rehabiliteringsforløb og erhvervsafklaring på Hjerneskadecentret i Fyns Amt. Her tænkes konkret på fritid, arbejde og samvær. Endvidere var det målet med projektet at udvikle, igangsætte og afprøve nye tilbud til mennesker med erhvervet hjerneskade inden for fritidsområdet samt i relation til frivillige netværk. Baggrunden for projektet lå i erfaringer vedrørende opfølgningsperioden efter det intensive seks måneders forløb på Hjerneskadecentret, idet det netop er i denne fase, at kursisternes livssituation for alvor bliver tydelig. Her starter den fase, som er begyndelsen på en ny og ander ledes hverdag med det permanente handikap, hjerneskaden har medført. Til trods for centrets arbejde med at skabe nogle rammer, som netop understøtter kursisternes muligheder for et meningsfuldt og socialt tilfredsstillende liv, har det været erfaringen, at nogle hjerneskadede føler sig ensomme, og at en del ikke har et meningsfuldt indhold i dagligdagen. Disse indtryk fra tidligere kursister dannede baggrund for projektets fokus på aktivitet og samvær. Målgruppen har været tidligere og igangværende deltagere på Hjerneskadecentret. Aldersmæssigt spredte målgruppen sig fra 18 år og opefter med hovedvægten på de 35-45 årige. Derudover indgik deltagere, som tidligere har modtaget behandling eller undervisning på andre institutioner for mennesker med erhvervet hjerneskade, og som efterfølgende har deltaget i den specielt tilrettelagte undervisning for hjerneskadede. Projektet i Fyns Amt blev gennemført i perioden 1. januar 2001-31. december 2003. Projektet søges permanentgjort i foreningsregi i løbet af 2004. Viborg Amt Projekt: Fritids- og kulturaktiviteter i Viborg Amt for mennesker med en erhvervet hjerneskade Hovedformålet med projektet i Viborg var at undersøge hvilke forhold, der ud over hjerneskaden i sig selv påvirker livssituationen, herunder muligheder og begrænsninger for at leve et acceptabelt socialt og aktivt liv. Desuden var formålet med udgangspunkt i hjerneskadedes og pårørendes egenoplevelser at skabe grundlag for såvel en individuel som samlet vurdering af behov og muligheder for socialt støttende foranstaltninger inden for fritids- og kulturlivet. Til forskel fra de øvrige projekter har tyngdepunktet i Viborg ligget på vidensgenerering i højere grad end igangsættelse af konkrete initiativer. Projektet blev baseret på brugerundersøgelse og interview med AFSNIT 1 INTRODUKTION 30 personer med erhvervet hjerneskade, fulgt op af en evaluering, hvis formål var at kvalificere og udvikle medarbejderkompetencen i forhold til opgavevaretagelsen. Incitamentet til projektet lå også her i en erkendelse af, at for mange mennesker med erhvervet hjerneskade er hverdagslivet efter endt behandling og genoptræning ofte præget af social isolation og passivitet. Det sociale netværk bliver spinkelt, og den hjerneskadede bliver ofte en belastning for de pårørende. Imidlertid findes der i Danmark ikke særlig megen viden om, hvordan hverdagslivet ser ud efter endt behandling og genoptræning, hvorfor projektet blev gearet mod at generere en sådan viden. På baggrund af erfaringer fra andre handikapgrupper var det ydermere tanken at rette opmærksomheden mod muligheder inden for fritids- og kulturlivet ud fra en betragtning om, at denne dimension spiller en afgørende rolle for oplevelse af velbefindende og et godt liv. Målgruppen (og altså her: interviewpersoner) omfattede hjerneskadede i alderen 27 til 60 år, der alle som minimum havde haft hjerneskaden i to år. Med hensyn til handikappets sværhedsgrad blev der ikke anlagt nogen kriterier. Projektet i Viborg Amt blev gennemført i samarbejde med Institut for Organisation og Sociale Forhold på Aalborg Universitet i perioden oktober 2001-juni 2003. Litteratur At studere litteraturen for området kunne være et oplagt startpunkt for planlægning af initiativer. I familiegruppen “arbejde og fritid” har diskussionen undertiden handlet om, hvad der egentlig findes (eller ikke findes) af relevant litteratur om arbejde og fritid for mennesker med erhvervethjerneskade. Det er ikke hensigten her at give en dyberegående anmeldelse af den viden, som er tilgængelig, men blot “at stikke en finger i jor den” og videregive det indtryk, projekterne tilsammen har af omfanget af relevant litteratur på området. En brainstorm blandt projekterne medførte en liste over litteratur, som er gengivet i bilag 2. Som det kan ses af listen, er der primært tale om litteratur, der henvender sig til specifikke formål; rehabilitering, idræt, undervisning og navnlig arbejde. Herudover findes undersøgelser, der ser på apopleksiramtes nedsatte livskvalitet med udgangspunkt i måling af depression. Hvad angår fritidsaktiviteter, er forslagene imidlertid mere sparsomme, og her må i højere grad henvises til generelle undersøgelser og publikationer omhandlende fysisk og psykisk handikappede. Billedet, som aftegner sig, er således, at enkeltstående specialiserede områder er tilgængelige, mens det derimod er sværere at få øje på en helhedsorienteret litteratur, for så vidt angår de forskelligartede muligheder og problematikker, som gør sig gældende for mennesker med erhvervet hjerneskade. Muligheder med hensyn til etablering af fritidsaktiviteter fremstår ydermere af denne lille stikprøve som et forsømt område i litteraturen, mens der vedrørende arbejde og rehabiliteringsforløb er akkumuleret en god del relevant og konstruktiv viden for beslutningstagere, planlæggere og frontmedarbejdere inden for området. Litteraturen må imidlertid også ses som en afspejling af, at faserne 1 til 3 (jf. afsnit om fase 3 og 4) i mange år har udgjort aksen for opmærksomhed, alt imens dagligdagen efter det institutionaliserede rehabiliteringsforløb ikke har været så meget i søgelyset. Her rettes blikket ikke desto mindre i netop den retning. Projekternes fællesnævnere Følgende beskrivelse og diskussion af projekternes fælles problematikker peger på nogle over ordnede og begrebsmæssige temaer. Diskussionen berører som helhed sammenhængen mellem indsatsens afgrænsning over for problemernes karakter. Som udgangspunkt beskrives først faserne 3 og 4. Hernæst problematiseres projekternes fokuspunkter – arbejde og fritid – i relation til forestillinger om normalitet, og efterfølgende introduceres og begrundes projekternes bud på en mere rammende begrebsmæssig fællesnævner: “Meningsfulde aktiviteter”. Herunder berøres også identitetsbegrebet, idet en kvalificering af hverdagslivet for brugerne på mange måder netop handler om identitet. Fase 3 og 4 Fælles for alle fem projekter er, at opmærksomheden er rettet mod tiden efter behandling og genoptræning. Det er samstemmende alle projektmedarbejdernes erfaring, at mange mennesker med erhvervet hjerneskade har vanskeligt ved at få det daglige liv til at fungere, og at mange har behov for hjælp til genopbygningen af et aktivt og socialt hverdagsliv efter udskrivning fra hospital og genoptræningscentre. Billedet som aftegner sig bærer i høj grad præg af social isolation og passivitet. I interview med brugerne forbindes udslusningen til eget hjem med følelser af afmagt og utilstrækkelighed, og mange forbinder hjemkomsten med en oplevelse af tomhed og manglende indhold i tilværelsen. Rehabiliteringen af mennesker med erhvervet hjerneskade i Danmark inddeles i 3 faser fra hospitalsindlæggelse til genoptræning og specialundervisning. Faserne er listet nedenfor, hvor også fase 4 er inkluderet i kursiv, endskønt denne fase ikke betragtes som en organiseret og institutionaliseret fase i sig selv, men refererer til tiden efter behandling og genoptræning. Fase 1: Den akutte behandling Fase 2: Behandling og rehabilitering i hospitals fasen Fase 3: Optræning og funktionel rehabilitering efter hospitalsfasen Fase 4: Hverdagslivet efter behandling og genoptræning Rehabiliteringen af mennesker med erhvervet hjerneskade har i mange år overvejende fokuseret på akut behandling med efterfølgende genoptræning i sygehusregi. En mindre del af gruppen har mulighed for at fortsætte deres rehabiliteringsforløb på institutioner, der har specialiseret sig i funktionel rehabilitering, erhvervsrettet rehabilitering eller undervisning. Siden 1980’erne har det primærkommunale system opprioriteret indsatsen generelt over for ældre og handikappede. Her er indsatsen i overvejende grad orienteret mod fysisk og færdighedsmæssig genoptræning og vedligeholdelse. Set i forhold til ældreområdet generelt udgør mennesker med erhvervet hjerneskade en meget lille andel, og indsatsen i det primærkommunale område er derfor fortrinsvis rettet mod ældre. Tiden efter behandling og genoptræning har således i mange år udgjort et lidet prioriteret område i indsatsen. Projekterne her bevæger sig netop i forhold til fase 3 og 4 og retter altså blikket mod det liv, som følger i kølvandet på de primære rehabiliteringstilbud. Til forskel fra et snævert fokus på hjerneskaden rækker problemerne i fase 3 og 4 ud over et rent funktionelt perspektiv. I rapporten “Fra patient til menneske” fra Videnscenter for Hjerneskade (2000) beskrives en ændring af synsvinklen på den hjerneskadedes problemer i takt med faserne, idet der sker en bevægelse fra en medicinsk, naturvidenskabelig vinkel til en social og samfundsfaglig vinkel. Det springende punkt er, hvordan det enkelte menneske bedst lever med sin skade. I modsætning til handikappede, som er født AFSNIT 1 INTRODUKTION med en hjerneskade, er der for mennesker med erhvervet hjerneskade tale om en kolossal omvæltning fra at være normalt fungerende og til at skulle skabe sig en ny tilværelse som handikappet. Hverdagen skal håndteres på en helt ny måde. Erkendelsen af pludselig at være handikappet udløser for langt de fleste en svær personlig krise, og en af de mest almindelige følelsesmæssige reaktioner på en hjerneskade er depression. Fase 3 og 4 er altså karakteriseret ved, at det er her den skadede skal genetablere et kvalificeret og meningsfuldt hverdagsliv på trods af et permanent handikap og helt andre livsbetingelser end tidligere. Den skadede tvinges ud i en voldsom omstillingsproces, der strækker sig over lang tid, hvor det enkelte menneske skal indstille sig på at leve med et kronisk handikap og forsøge at fastholde eller genopbygge sin identitet og selvforståelse under anderledes betingelser. Langt de fleste oplever at miste sit arbejde, og tilbagevenden på arbejdsmarkedet fordrer helt andre rammer end tidligere. Mange mennesker med erhvervet hjerneskade har en oplevelse af at “miste identitet” i kraft af udstødelse fra arbejdsmarkedet samt i kraft af oplevelser af ikke at kunne indfri “gamle” roller eller tilhørsforhold. Kun de allerfærreste formår at vende tilbage til det job, de forlod, da hjerneskaden indtraf. I det store og hele oplever mange, at relationer til familie og venner svækkes al den stund, at man ikke længere har de samme forudsætninger for at indgå i fællesskaber med andre mennesker. “Fase 3 og 4 er kendetegnet ved, at det er her den skadede for alvor bliver konfronteret med hverdagens krav og udfordringer og skal genetablere et meningsfuldt liv med et permanent handikap. Brugerinterview viser, at denne tid ofte forbindes med følelser af afmagt og utilstrækkelighed, social isolation og manglende indhold i tilværelsen” Nogle af kodeordene for projekterne og indsatsen på hjerneskadeområdet fremspirer i takt med indsigten i de problemer, som aftegner sig i faserne 3 og 4: Det handler om livskvalitet, identitet, værdighed og anerkendelse, uafhængighed, kærlighed såvel som tryghed og stabilitet i indholdet i en ny hverdag. Problemerne kan antage mange forskellige former og indskrive sig i mange forskellige perspektiver, f.eks. neurologiske, fysiologiske, sociale, samfundsmæssige eller psykologiske perspektiver. En uddybning af perspektiverne for hverdagslivet i fase 3 og 4 gives i beskrivelsen af det sociale felt (del II). Førend vi bevæger os konkret ind i denne beskrivelse, har en gennemgående og mere overordnet diskussion i familiegruppen imidlertid gået på, hvorvidt begreberne arbejde og fritid er dækkende for de intentioner, projekterne har, såvel som dækkende for de behov, brugerne giver udtryk for. Forestillinger om normalitet En overordnet diskussion og erfaring i projekterne har bl.a. været, at når der fra hjælpesystemets side planlægges og udformes projekter rettet mod en kvalificering af hverdagslivet for en bestemt brugergruppe, opstår tillige en fare for at tilføre traditionelle og normative forståelser af, hvad et godt hverdagsliv bør bestå af. Og kan vi overhovedet antage, at arbejde og fritidsaktiviteter er et velvalgt og træffende bud på en højnelse af livskvaliteten for mennesker med erhvervet hjerneskade? For det første kan et fokuspunkt på henholdsvis arbejde eller fritid i sig selv indeholde en fragmentering i forhold det samlede hverdagsliv. Arbejde og fritid konstituerer almindeligvis en stor andel af hverdagslivet for de fleste mennesker, men når begreberne står alene, forudsættes en bestemt hverdagskontekst og -struktur. Fritid forudsætter f.eks. et arbejdsliv. Sådan lød reaktionen fra brugerne, da de blev interviewet i forbindelse med “Fritids- og kulturprojektet” i Viborg Amt. Af samme grund oplevede mange, at tilbuddet om fritidsaktiviteter ikke harmonerede med deres situation og behov. For mennesker med erhvervet hjerneskade ændrer hverdagen sig radikalt, og selve hverdagsstrukturen og grænsedragningen mellem arbejdsliv, familieliv og fritidsliv opløses i det øjeblik, hvor der ikke er noget arbejde, hvor man ikke længere bor sammen med sin familie, og hvor man på grund af fysiske eller kognitive skader ikke kan dyrke de samme interesser som tidligere osv. At tilrettelægge tilbud, som er relevante og meningsfulde for brugerne, kræver med andre ord et helhedsperspektiv på det daglige liv. For det andet indeholder begreberne præskrip tive forestillinger om, at arbejde og fritid udgør grundsubstansen i “et godt liv”. I forbindelse med projektet i Ringkøbing Amt vedrørende ud vikling af skåne- og fleksjob har en af erfarin gerne ikke desto mindre været, at arbejde ikke nødvendigvis er lykken for alle. Arbejde er på mange måder et billede på normalitet, og mange skadede ønsker af samme grund at genetablere en relation til arbejdsmarkedet, men arbejde kan også forårsage negative konsekvenser, hvis det afstedkommer en dårlig oplevelse for brugeren. I pågældende projekt har erkendelsen desuden været, at det er vigtigt ikke at fastlåse blikket på det ordinære arbejdsmarked, men også at med tænke andre muligheder for beskæftigelse, f.eks. dagcentre med organiserede tilbud til hjerneska dede. På baggrund af en problematisering af ar bejdsbegrebet er en ny kategori tillige etableret i projektet, hvor også “frivillig ulønnet beskæfti gelse” medregnes i indsatsen vedrørende ar bejdsliv (jf. side 22). Andre erfaringer går på, at brugernes behov ikke nødvendigvis udgøres af aktiviteter (ar bejds- eller fritidsaktiviteter) som sådan, men det kan f.eks. være samvær med andre, uafhængighed, behov for anerkendelse eller måske blot hjælp til at prioritere aktiviteter i hverdagen alt afhængig af brugerens ressourcer og aktivitetsniveau. Som det f.eks. viste sig i højskoleprojektet i Vestsjællands Amt og de brugerinterview, som her blev gennemført, var brugernes højeste prioritet i forbindelse med aktiviteter, kurser og herunder højskoleophold, at der var tid til socialt samvær og netværksdannelse. Brugerne gav udtryk for, at det sociale samvær kunne medvirke til øget selvværd, livskvalitet og gensidig inspiration som følge af muligheder for at udveksle erfaringer. Aktivitetens indhold eller tema blev derimod betragtet som sekundær. Forestillinger om normalitet kan betyde, at den sociale indsats indbygger og fokuserer på fragmenterede og præskriptive ideer om det gode liv. Det er imidlertid vigtigt at fastholde et helhedsperspektiv på brugernes daglige liv samt at tage udgangspunkt i brugernes egne og subjektive definitioner på livskvalitet Den overordnede problemstilling er, at der implicit i projektformuleringer kan være indbygget normative ideer om, hvad det er, der konstituerer livskvalitet. Forestillinger om normalitet tages ofte for givet. Normalitet defineres ikke, men er derimod en tavs viden (Bech-Jørgensen 1999). Normaliteten forekommer at være den naturligste ting i verden, og af samme grund bliver vi først opmærksom på den, når andre påpeger den. Eksempelvis når mennesker med erhvervet hjerneskade udviser sensitivitet eller modstand over for krav om normalisering. Som helhed kan man tale om en symbolsk orden, idet grundlæggende værdier organiseres med hensyn til godt og dårligt, rigtigt og forkert, naturligt og unaturligt, retfærdigt og uretfærdigt, sædvanligt og usædvanligt, m.m. (Bech-Jørgensen 1999). Disse AFSNIT 1 INTRODUKTION forestillinger sammenføjer tanker, erfaringer og forventninger til helheder på det gode og rigtige liv, som f.eks. at det er “normalt og rigtigt” både at have en bolig, en familie, et arbejde og et fritidsliv. Det giver sig selv, at sammensuriet af alle disse normaliseringskrav kan være vanskelige at indfri, når man har en hjerneskade og af samme grund har svært ved at overskue for mange ting på en gang eller ikke har den fornødne energi til både at arbejde, passe bolig, være sammen med familien og have et aktivt fritidsliv. Prioritering og afgrænsning af indsatsen efter hensyn til brugerens situation og ønsker bliver på den konto en væsentlig overordnet pointe. Socialpolitiske principper om normalisering og integration af samfundets udstødte har i mange år været gældende ud fra betragtninger og målsætninger om, at alle samfundsgrupper bør have mulighed for at leve en tilværelse så nær det normale som muligt (Bømler 2000). En uheldig tendens kan imidlertid opstå, når normalisering bliver en standard, og når integration sker på “de normales” betingelser. I dag er principperne om normalisering og integration afløst af et nyt princip, der handler om at yde omsorg og støtte på brugernes betingelser. Det betyder, at der skal tages udgangspunkt i brugernes ønsker og behov snarere end ”common sense”-forestillinger om livskvalitet. Her er erfaringerne i projekterne, at brugernes behov kan strække sig vidt omkring såvel som overskride traditionelle opfattelser af arbejde og fritid. Fælles for projekterne er ikke desto mindre, at de alle handler om at finde frem til former for beskæftigelse, der kan tilføre kvalitet i hverdagen for den enkelte bruger. Hvorvidt vi i den henseende taler om arbejde, fritid eller uddannelse bliver underordnet – en fælles erfaring er, at aktiviteter kan være identitetsgivende, såvel som der kan ligge en selvstændig værdi i samværet med andre; to vigtige elementer som bringer os nærmere en forståelse af, hvorfor det alt i alt forekommer mere relevant at tale om meningsfulde aktiviteter. Meningsfulde aktiviteter Frem for at tale om arbejde eller fritid, stiller begrebet “meningsfulde aktiviteter” umiddelbare krav om at forholde sig til brugeroplevede vurderinger af kvalitet. Thi den første præmis ligger i betydningen af meningsfuldhed. Meningsfuld for hvem? Her stilles definitionsmagten på spil, for forskellige aktører vil givetvis have forskellige opfattelser af kvalitet: Brugere, pårørende, frontmedarbejdere, planlæggere, politikere. Som udgangspunkt stiller ordet på den vis krav om brugerinddragelse, såfremt den sociale indsats skal indfri forventninger om kvalitet og meningsfuldhed på brugernes præmisser. Helt enkelt og grundlæggende er ræsonnementet, at forskellige aktiviteter har forskellige betydninger for forskellige mennesker. For at komme nærmere en forståelse af “meningsfulde aktiviteter” kan man sondre mellem diverse former for og niveauer af de betydninger og værdier, som individer tillægger aktiviteter (Persson et al. 2001). For det første kan værdien være af konkret art. Det vil sige, at ud af aktiviteten kommer synlige eller håndgribelige produkter, der i sig selv giver en tilfredsstillelse. En konkret værdi kan også ligge i den eller de kompetencer, brugeren opnår via aktiviteten. For det andet kan aktiviteter have en symbolsk værdi ud fra et personligt, kulturelt eller universalt perspektiv. Fortolkninger af den symbolske værdi signalerer aspekter af, hvem vi er i forhold til os selv og i relation til omverdenen. Beskæftigelse signalerer med andre ord identitet og afspejler vores tilhørsforhold til bestemte sociale grupper, og heri ligger en selvgyldig værdi i kraft af selve identifikationen med en gruppe, en kultur eller en ideologi. Som et tredje perspektiv kan man tale om umiddelbar tilfredsstillelse som en iboende værdi i aktiviteter. Hermed menes den umiddelbare oplevelse af velbefindende, man kan have, når man beskæftiger sig med noget, man har interesse for. Betydningen bliver orienteret mod nydelse, idet man bare finder behag i bestemte former for beskæftigelse (Persson et al. 2001). Disse tre perspektiver og navnlig dynamikken mellem dem kommer tydeligt frem i højskoleprojektet, hvor erfaringer bl.a. har været, at hjerneskadede oplever at turde tage nye udfordringer op og udfordre egne kompetencer som følge af succesoplevelser med konkrete aktiviteter, såsom f.eks. smykke- og glaskunst, at springe i trampolin eller køre i gokart. Aktiviteterne indebærer med andre ord både konkrete resultater, nydelse og personlige sejre. Begrebet “meningsfulde aktiviteter” henleder opmærksomheden på aktiviteters mangfoldighed af betydninger som følge af både konkrete, symbolske og lystbetonede værdier. Og det, at aktiviteter opleves meningsfulde, er en forudsætning for brugernes oplevelse af kvalitet i indsatsen, snarere end opgaven eller aktiviteten som et forhold i sig selv. Vi kan således have forskellige grunde til at vælge aktiviteter. Nogle gange drives vi af ønsket om at fremstille et godt produkt eller blive bedre til at udføre en bestemt ting. Andre gange er det den symbolske betydning af aktiviteten, der er vigtig, og vi fokuserer overvejende på processen, samværet med andre og kommunikation. Endelig vælger vi også aktiviteter ud fra lyst og nydelse, og sammenfattende kan man sige, at vi aldrig kun udfører en aktivitet for at opnå et resultat – aktiviteten har altid en mening og indebærer derfor altid en oplevelse for os (Jacobsen 2002). Værdier og betydninger opstår med andre ord i samspillet mellem individ, opgave og omgivelser (Persson et al. 2001) og er altså ikke forankret i opgaven alene. Motivationerne for at tilmelde sig bestemte aktiviteter kan derfor også være tilsvarende mangesidige; eksempelvis forklarer en hjerneskadet mand, som interviewes i forbindelse med projektet i Fyns Amt og et specielt tilrettelagt fritidsundervisningshold i “Italiensk mad og kultur”, at han gerne vil lære at lave italiensk mad og være den i familien, som er god til det (færdighed og produkt), at han gerne vil være sammen med andre hjerneskadede (samvær og kommunikation), og at han i øvrigt altid har nydt at lave mad og synes, det er sjovt og afstressende (nydelse). I forhold til planlægning af indsatsen for mennesker med erhvervet hjerneskade bliver fokuspunktet i denne terminologi følgelig rettet mod, hvilke aktiviteter – det være arbejde, uddannelse eller fritidsbetonede aktiviteter – har hvilke betydninger for den enkelte bruger, snarere end på top-down definerede arbejdsområder og fritidstilbud. At beskæftigelse opleves meningsfuld bliver en forudsætning for kvalitet i indsatsen snarere end opgaven eller aktiviteten som et forhold i sig selv. Aktiviteter og identitet Endelig fremstår identitet som en uundgåelig fællesnævner for projekternes arbejde, og dette hænger som beskrevet sammen med, at mange mennesker med erhvervet hjerneskade oplever at “miste” deres identitetsmæssige ståsted i tilværelsen. Identitet kan forstås på mange måder, men i denne forbindelse er det relevant at fremhæve koblingen mellem beskæftigelse og identitet. Den kan ganske enkelt formuleres således: Vi er, hvad vi gør. De aktiviteter, vi vælger at beskæftige os med, bidrager til skabelsen af vores identitet og selvforståelse. Og vice versa er vores AFSNIT 1 INTRODUKTION identitet og selvforståelse med til at determinere, hvilke værdier og betydninger vi tilskriver hvilke aktiviteter (Persson et al. 2001). Man kan altså sige, at identitet opstår gennem de erfaringer, der skabes gennem hverdagens aktiviteter og relationer i en kombination af hvem vi er, og hvad vi gør (Jacobsen 2002). Det er velsagtens ikke vanskeligt at forstå, hvorfor mange brugere derfor oplever, at hjerneskaden forvolder en drastisk ændring af identiteten, når man ikke længere “kan gøre” de samme ting som før. Vice versa består udfordringen for projekter af denne type også i at se på, hvordan aktiviteter – eller meningsfuld beskæftigelse – kan være identitetsgivende for brugerne. Det, at aktiviteter signalerer identitet, kan tillige være en afgørende faktor – for eller imod – den enkelte skadedes engagement og oplevelse af kvalitet i de enkelte tilbud i relation til, om aktiviteten signalerer et tilhørshold til handikappede eller ikke-handikappede. I højskoleprojektet i Vestsjællands Amt har en af erfaringerne været, at jo mere tilbuddene ligner almindelige aktiviteter og afvikles inden for de samme rammer som for andre, des mere attraktive opleves de af brugerne. Paradokset består imidlertid i, at aktiviteterne samtidig må imødekomme de særlige behov og vilkår, som gør sig gældende for mennesker med erhvervet hjerneskade. Dette dobbelte perspektiv var netop en af grundpillerne i højskoleprojektet, der således var tilrettelagt som en “højskole i højskolen”. Ifølge den danske filosof Hans Fink (1991) findes tre forståelser af identitet – kaldet “identitetsbegrebets treenighed” – der tilsammen afspejler identiteten som både dynamisk og bestandig. For det første kan man tale om numerisk identitet, idet hvert menneske er unikt og forbliver “den samme” gennem livet. Identiteten er på den måde bestandig uanset livsomstændigheder. For det andet kan man tale om gene risk identitet, der skal forstås som tilhørsforhold til en art, klasse eller kategori, og det er den generiske identitet, der refereres til ved betegnelser som f.eks. fagidentitet, social identitet, kønsidentitet, etc. Identitet betyder i en generisk forstand “rolle”, og er, modsat den numeriske identitet, relativ og foranderlig. Når mennesker med erhvervet hjerneskade eksempelvis beretter om at “miste identitet” i forbindelse med udstødelse fra arbejdsmarkedet, er der således sket en direkte påvirkning af den generiske identitet. Ligeledes er det den generiske identitet, der påvirkes, når man f.eks. ikke længere magter rollen som ægtemand, far eller kollega. Endelig kan man som det tredje tale om kvalitativ identitet, der referer til karakteristika ved det enkelte individ, og som vedrører individet i sig selv snarere end den gruppe eller kategori, han eller hun tilhører. I kraft af personlighedsmæssige ændringer som følge af en hjerneskade eller slet og ret personlig udvikling kan den kvalitative identitet ligesom den generiske forandre sig over tid. Sammenfattende er det således muligt at præcisere brugernes oplevelser af identitetsmæssige skred i den forstand, at den generiske identitet ofte påvirkes direkte efter en hjerneskade, og herudover kan man tale om, at der sker en direkte eller indirekte ændring af den kvalitative identitet, alt efter om den enkelte oplever personlighedsmæssige ændringer eller måske gennemgår en personlig udvikling på grund af den krise, som er indtruffet. Essensen i denne sondring er for det første, at den understreger et holistisk menneskesyn. Ofte har vi en tendens til udelukkende at fokusere på den generiske identitet som værende vores identitet slet og ret. Men i samme ombæring overser vi alt det, vi også er. I brugerinterview i Viborg Amt beretter senhjerneskadede bl.a. om netop processen frem mod at opdage det potentiale, man har, trods det man har mistet (Nielsen 2003). Mange beretter f.eks. om, hvordan kvalitativ identitet (f.eks. optimisme, stædighed, kampgejst) har væsentlig indflydelse på den måde, man håndterer hverdagen på. Andre igen beretter om, hvordan nye roller og nye tilhørsforhold kan blive identitetsgivende. For det andet er det altså karakteristisk for identitet som fænomen, at den på den numeriske side er den samme gennem hele livet, mens den generisk og kvalitativt kan forandre sig. At betragte identitet som proces har betydning for brugernes muligheder for udvikling gennem og med de aktiviteter, der planlægges. I forbindelse med indplacering på arbejdsmarkedet kan det eksempelvis være mere relevant at tale om arbejdsafklaring og altså en afprøvning af muligheder frem for slet og ret integration eller fastholdelse. Tyngdepunktet flyttes herved fra udfaldet af indsatsen til processen. Som oftest er det i udgangspunktet uklart, hvorvidt den enkelte bruger formår at varetage et arbejde, hvorvidt det er muligt at genoptage sin gamle beskæftigelse, eller om pågældende bruger måske finder ud af, at han eller hun befinder sig bedst i en hel anden type beskæftigelse. Aktiviteter er med til at definere vores identitet, og vice versa er vores identitet med til at definere hvilke aktiviteter, vi finder meningsfulde. Identitet er en foranderlig størrelse, hvor netop meningsfulde aktiviteter kan medvirke til at genfinde et nyt identitetsmæssigt ståsted i tilværelsen. Ydermere påpeger begrebet, at vi hver især har et potentiale ud over de “roller”, vi identificerer os med. At der netop er rum for læring og udvikling i takt med de aktiviteter, der planlægges, er essentielt ud fra den betragtning, at mennesker med erhvervet hjerneskade oplever en kolossal omvæltning af tilværelsen. Det handler ikke kun om igangsættelse og genetablering af aktiviteter. Det handler også om aflæring og nyorientering – altså erkendelse af det, man har mistet, for at opdage og se fremad mod det, man kan gøre i stedet. Synsvinklen er afgørende Denne indledende diskussion har berørt nogle overordnede fælles temaer i familiegruppen. I korte træk kredser problemstillingerne på mange måder om livskvalitet, og dette ubestemmelige begreb sætter typisk mange overvejelser i gang. Hvad består livskvalitet af? Hvem definerer det? Er arbejde og fritid et godt bud på en højnelse af livskvaliteten? Og oplever brugerne i sidste instans tilbuddene som meningsfulde? Spørgsmålene er mange, men en uundgåelig konklusion er, at svarene betinges af synsvinklen. I det følgende vil vi forsøge at rykke nærmere på brugernes synsvinkel og perspektiver på hverdagslivet. Afsnit 2 Det sociale felt Afsnit 2 Det sociale felt Fælles for projekterne er som nævnt, at alle bevæger sig i forhold til faserne 3 og 4, dvs. tiden efter behandling og genoptræning. Betegnelsen “det sociale felt” skal forstås som projekternes overordnede fællesnævner; tiden efter den primære behandling og genoptræning og altså hverdagslivet for mennesker med erhvervet hjerneskade. I det følgende beskrives dette felt mere uddybende i den hensigt at tematisere nogle overordnede problemstillinger. Hverdagslivet for mennesker med erhvervet hjerneskade Det sociale felt kan beskrives ud fra forskellige brugeroplevede perspektiver på hverdagslivet med erhvervet hjerneskade. I forbindelse med projekt og brugerundersøgelse i Viborg Amt blev senhjerneskadedes subjektive oplevelser af barrierer for genopbygningen af en ny hverdag beskrevet gennem fem forskellige typologier: Hjerneskaden, identiteten, relationerne, den sociale indsats samt materielle omstændigheder (Nielsen 2003). Disse fem perspektiver skildrer tilsammen, hvorledes livssituationen påvirkes af mange forskellige forhold, som strækker sig vidt og overskrider funktionaliteten som et forhold i sig selv. For det første kan hjerneskadens følgevirkninger skabe barrierer, og her er erfaringen i projek terne generelt, at især de mentale følgevirkninger efter en hjerneskade har indflydelse på, hvorvidt deltagelse i fritidsaktiviteter eller indplacering på arbejdsmarkedet lykkes for den enkelte bruger. Navnlig vanskeligheder med initiativ, overblik, struktur, hukommelse samt personlighedsmæssige forandringer er væsentlige faktorer, som bør medtænkes, når indsatsen tilrettelægges. Spørgsmålet er, hvorledes indsatsen kan afbalancere de særlige betingelser, som gør sig gældende for mennesker med erhvervet hjerneskade. For det andet kan man tale om, at identiteten sættes på spil, når man pludselig bliver handikappet. Den man “var”, “er” man ikke længere. Identiteten udfordres. Erkendelse af hjerneskaden og dens følger beskrives af brugerne selv som en langsomt fremadskridende proces fra skadetidspunktet, og en almindelig reaktion er, at dette identitetsskred opleves som nedbrydende. Ifølge projekterne betyder det også, at deltagelse i handikaporienterede aktiviteter af samme grund kan være forbundet med ambivalens, idet handikaporienterede aktiviteter også signalerer tilhørsforhold til en bestemt (marginal) gruppe i samfundet. For det tredje påvirkes relationerne til venner, familie og det omgivende samfund. Vanskeligheder i den sociale funktion kan være forårsaget af hjerneskaden, idet forudsætningerne for at begå 25 sig på den sociale arena forudsætter funktionsevner, den skadede måske ikke længere besidder. Ydermere kan man pege på, at handikappedes møde med en fordomsprofil kan have negativ indvirkning på brugernes mod på og lyst til aktiv deltagelse i sociale aktiviteter. Det sociale rum udgør en betydningsfuld andel i projekternes individuelle tilbud, og udfordringen går her på at skabe nogle rammer, inden for hvilke den enkelte kan have en oplevelse af glæde og velvære i det sociale samvær med andre. Som det fjerde kan barrierer som sådan tilskrives træk ved hjælpesystemet, og det er i den forbindelse en væsentlig pointe, at hjerneskadedes forudsætninger for at påtage sig en aktiv hjælpsøgende indsats ikke nødvendigvis er til stede. Pårørende eller andre personer omkring den skadede må påtage sig rollen som initiativtager, planlægger, koordinator osv., såfremt konkrete handlinger skal føres ud i livet. Den hjerneskadede beder ikke altid om den hjælp, han eller hun har brug for, og vice versa stiller dette krav til den sociale indsats om at yde en opsøgende indsats over for de brugere, som ikke selv magter at gå fra tanke til handling. Som det femte og sidste perspektiv kan barrierer tilskrives materielle eller praktiske forhold. Mange hjerneskadede oplever, at hverdagslivet begrænses af en dårlig økonomi, transportvanskeligheder, manglende hjælpeforanstaltninger i hjemmet o.l. Der kan med andre ord forekomme praktiske eller materielle barrierer for den enkelte brugers deltagelse i en given aktivitet. Kravene til tilrettelæggelsen af en social indsats er således mangesidige, idet der kan være mange forskellige former for barrierer for så vidt angår den enkelte brugers mulighed for og mod på aktiv deltagelse i arbejds- eller fritidsbetonede aktiviteter. Hverdagslivet for mennesker med erhvervet hjerneskade påvirkes af mange forskellige forhold. Barriererne kan være forskellige fra bruger til bruger, ligesom ønsker og forestillinger om livskvalitet beror på subjektive vurderinger. Idet området kendetegnes ved kompleksitet, bliver det at analysere og identificere, hvor barriererne for den enkelte er placeret, et vigtigt udgangspunkt for det sociale arbejde. Betegnelsen “hjerneskadede” dækker over vidt forskellige mennesker med forskellige individuelle forudsætninger, forskellige former for og omfang af funktionstab, forskellige ønsker for fremtiden, forskellige vilkår i hverdagen. Og standardisering bliver i den forbindelse selvsagt en ømtålig opgave, hvorimod udredning og fortolkning af den enkelte brugers situation og behov kan blive afgørende for, om tilbud om fritidsaktiviteter eller arbejde tilrettelægges på en måde, der kan resultere i en givende og stabil hverdagsbeskæftigelse for brugeren på sigt. Barriererne for den enkelte kan indskrives i mange forskellige perspektiver, og det at analysere og identificere, hvor de befinder sig for den enkelte, bliver derfor et vigtigt udgangspunkt. Kompleksiteten betyder tillige, at standardisering er vanskeligt, fordi problemer og løsninger dybest set udspringer af samspillet mellem funktionalitet, individ og omgivelser. 26 AFSNIT 2 DET SOCIALE FELT Hvor fysiologiske og neurologiske paradigmer naturligvis udgør et centralt omdrejningspunkt i fase 1, præges det efterfølgende billede ydermere af sociale, samfundsmæssige og psykologiske perspektiver. De mange forskellige perspektiver på hverdagslivet for mennesker med erhvervet hjerneskade kan opsummeres i følgende analysemodel for det sociale felt (Nielsen 2003). Hverdagslivet for mennesker med hjerneskade kan her betragtes ud fra en tredelt konstellation som billede på den dynamik og flerdimensionalitet, der kendetegner feltet. I takt med at den intensive behandling og genoptræning afsluttes, vokser et samspil mellem menneske, hjerneskade og omgivelser frem – et samspil, som har afgørende betydning for, hvordan hverdagen håndteres, skabes og opleves. Blikket flyttes fra hjerneskaden som et forhold i sig selv og hen imod de processer og gensidige påvirkninger, som opstår i dette samspil. Feltet er flerdimensionalt, idet problemer og løsninger ikke kan defineres på forhånd, men opstår i vekselvirkningen mellem individ, hjerneskade og kontekst. Dette samspil viser sig eksempelvis, når en hjerneskadet mand trods kognitive vanskeligheder mestrer at spille bridge med vennerne (eksemplet er taget fra et interview). For det første fordi han ud over sin hjerneskade også er en “egenrådig og stejl” person, Figur 1: Hjerneskade og hverdagsliv fortæller han, der ikke sådan ville opgive sin interesse for kortspil (individ). Og for det andet fordi vennerne opfordrer ham til at fortsætte og i øvrigt indgår særlige aftaler med manden for at imødekomme hans vanskeligheder (kontekst). Der må f.eks. ikke snakkes under spillet, og den skadede “bevilges ekstra tid” til at tænke over sine træk. Hvorledes hjerneskaden håndteres i hverdagen vil således variere i samme grad, som brugerne er forskellige, og møder forskellige vilkår. I andre tilfælde kan der være brugere, som ikke udviser motivation og virkelyst og ikke har nære pårørende, venner eller andre som støtte i hverdagen. Pointen er, at de udslagsgivende faktorer rækker ud over funktionaliteten. Der er en uklar målmiddel sammenhæng, idet det i udgangspunktet er uklart, hvordan den enkelte bruger reagerer på indsatsen. Herved bliver feltet flerdimensionalt og kendetegnet ved både objektivitet (dvs. der er nogle objektive faktorer, som gør sig gældende ved f.eks. funktionaliteten), subjektivitet (dvs. håndtering af hjerneskaden er subjektiv og individuel, ligesom kvaliteten af bestemte aktiviteter tillægges subjektiv værdi) og intersubjektivitet (dvs. samspillet med andre påvirker den skadedes mulighed for at håndtere hjerneskaden). Konteksten refererer ligeledes til det omgivende samfund, idet samfundsskabte betingelser Individ Individuel håndtering Subjektivitet Hjerneskade Kontekst Funktionalitet/neurologi Det sociale individ Objektivitet Intersubjektivitet som f.eks. rehabiliteringsmuligheder, tilbud og tildeling af hjælpemidler påvirker det enkelte menneskes muligheder for at håndtere sin hverdag. Modellen indeholder på den vis både et bottom- up og et top-down perspektiv på hverdagslivet. Feltet er dynamisk, idet de opgaver, professionelle står overfor, ofte ikke er statiske og konstante problemer, men derimod dynamiske og under konstant forandring. Dynamiske og statiske opgaver er en overordnet distinktion i socialt arbejde (Krogstrup 2003) – her refererer dynamikken mere specifikt til, at modellens tre poler dels kan forandre sig enkeltvist og dels kan påvirke hinanden indbyrdes. Dette er illustreret ved pilene. Funktionaliteten kan ændre sig i takt med genoptræning; individet kan ændre sig i takt med erkendelse af hjerneskaden og de konsekvenser, handikappet har forårsaget; konteksten kan forandre sig som følge af, at relationerne til familie og venner ændres, eller at samfundets tilbud til mennesker med erhvervet hjerneskade ændres på grund af politiske beslutninger. Og går man yderligere ind i dynamikken, kan en ændring af funktionaliteten påvirke individet og pågældendes relationer til andre mennesker. Ligesom en ændring i konteksten ved f.eks. skilsmisse vil påvirke subjektiviteten og den skadedes individuelle håndtering af hjerneskaden. Hvis vi ser på eksemplet tidligere med brugeren, som spillede bridge, ville en ændring i konteksten, f.eks. en udskiftning af spillerne eller en modifikation af aftalerne, påvirke brugerens vilkår for at kunne deltage. Måske ville han sågar miste modet og helt fravælge at deltage i spillet, og det kunne endvidere påvirke hans mulighed for at træne og vedligeholde kognitive kompetencer, hvilket han oplevede, at aktiviteten faktisk også bidrog med. Dynamikken er således udslaggivende og trekantens poler gensidigt tilbagevirkende strømninger. Opgaverne forandrer sig i takt med, at brugerne og deres daglige vilkår forandrer sig. Det betyder, at indsatsen må være fleksibel og at man hele tiden være opmærksom på ændringer i brugernes livssituation. Sammenfattende er dynamikken et centralt omdrejningspunkt for tilrettelæggelse af indsatsen, idet professionelle står over for foranderlige opgaver, der må defineres individuelt. Det, den enkelte har brug for i dag, kan ændre sig og se anderledes ud om nogle måneder. Som modsvar til dynamiske opgaver fordres fleksibilitet og situationstilpasning af den sociale indsats. Diagnosticeringsskalaer og udviklingspotentiale Endelig stiller modellen spørgsmålstegn ved diagnosticering af sværhedsgrader ud fra funktionaliteten alene og ud fra en bestemt skala (optimal- minimal). Der kan som sagt være store forskelle på, hvordan man lever med en hjerneskade, når perspektivet flyttes fra patient til menneske. Her vil forståelsen af sværhedsgrad tillige afhænge af individuelle og kontekstuelle faktorer. At afgrænse indsatsen ud fra en medicinsk og objektiv vinkel alene kan f.eks. betyde, at let og/eller moderat skadede brugere, som har vanskeligt ved at håndtere hjerneskaden på grund af personlige eller kontekstuelle omstændigheder, forbigås. I projektet i Ringkøbing Amt valgte man at tage konsekvensen af denne problematik og helt fralægge sig brugen af diagnosticeringsbegreberne let, moderat og svært skadede for i stedet at anvende individuelle og kvalitative beskrivelser af brugerne som redskab. Det samme gjaldt i højskoleprojektet i Vestsjællands Amt, hvor en afgrænsning i stedet udelukkende gik på alder, interesse og højskolens AFSNIT 2 DET SOCIALE FELT fysiske tilgængelighed i relation til senhjerneskadedes handikap; deltagerne blev med andre ord ikke identificeret på forhånd i forhold til funktionaliteten alene. Prognosen er usikker. Den individuelle brugers fremtidige muligheder og begrænsninger vil typisk først manifestere sig for alvor i konfrontationen med hverdagens krav og udfordringer, og det er dybest set umuligt at fastslå på forhånd, hvordan samspillet mellem funktionalitet, individ og omgivelser vil udspille sig i det individuelle tilfælde. I forhold til ICF-klassifikationsmodellen er der umiddelbare berøringsflader i kraft af, at begge modeller “bygger bro” mellem naturvidenskabelige, humanistiske og samfundsvidenskabelige paradigmer. Sammenholder man den dynamik og gensidige påvirkning, som er illustreret i perspektivet på hverdagslivet med erhvervet hjerneskade, med ICF-modellens distinktion mellem krops-, aktivitets- og deltagelsesniveau, kan man ydermere stille skarpt på funktionspotentialet. Spørgsmålet bliver da: Hvordan kan man skabe en deltagelse, så deltagelsen udvikles samtidig med, at funktionaliteten forbedres? At rette blikket mod udviklingspotentialet frem for begrænsningerne er naturligvis væsentligt, når der tilrettelægges en indsats med henblik på at tilvejebringe nogle rammer, inden for hvilke mennesker med en erhvervet hjerneskade har mulighed for at skabe sig et aktivt og socialt hverdags liv. Menneskelig læring er kontekstuelt forankret i de sammenhænge, færdighederne indgår i (Høgsbro 2002:22), og det springende punkt i den forbindelse bliver, hvordan brugerens udviklingspotentiale kan kædes sammen med de aktivitetssammenhænge, den enkelte indgår i. Netop udvikling af kompetencer i forbindelse med aktiviteter er kernepunktet i projektet i Storstrøms Amt, hvor fokus som nævnt er på overfør selsværdien af de krav og udfordringer, idrætsaktiviteter indeholder til hverdagslivet. Erfaringer fra dette projekt uddybes nærmere i afsnittet ”Udvikling af hverdagskompetencer”. Sammenfatning I det foregående har vi nærmet os en uddybende forståelse af de særlige problematikker, som gør sig gældende for mennesker med erhvervet hjerneskade i fase 3 og 4 over for de tilbud, der tilrettelægges af hjælpesystemet. Området kendetegner sig kort sagt ved kompleksitet og overlappende fagparadigmer, og det betyder, at udfordringerne bliver tilsvarende mangesidige for hjælpesystemets aktører. Afsnit 3 vil gå dybere ind i nogle retningsgivende erfaringer for at begå sig i dette felt. Disse retningslinjer udspringer imidlertid af forudgående karakteristik, og her kan sammenfattende peges på følgende kodeord: Individualisering Brugerne er forskellige. Og hvert enkelt menneske har noget med sig i bagagen, som har betydning for, hvordan hverdagslivet håndteres, skabes og opleves. Feltet er karakteriseret ved en uklar mål-middel sammenhæng, og opgaverne er under konstant forandring, hvorfor det alt i alt er vanskeligt at standardisere indsatsen. Brugerinddragelse Det betyder, at brugernes perspektiver bliver et betydningsbærende udgangspunkt, idet kvaliteten i indsatsen ligeledes defineres individuelt. Opfølgning, fleksibilitet og fastholdelse Fordi opgaverne er dynamiske, må indsatsen være fleksibel og tilpasningsdygtig over tid. Initiativet til opfølgning må ydermere komme fra de professionelle, idet mange mennesker med erhvervet hjerneskade har vanskeligt ved tage initiativ, ved at organisere, strukturere og planlægge etc. De særlige karakteristika, som gør sig gældende for mennesker med erhvervet hjerneskade, må med andre ord modsvares af indsatsen, hvorfor professionelle må være tovholdere og initiativtagere. Mange senhjerneskadede beder ikke selv om den hjælp, de har behov for. Identitet og livskvalitet At etablere projekter i regi af et ønske om at forbedre andre menneskers hverdag, det være med fokus på arbejde, fritid eller uddannelse, må ske med øje for, at det dybest set handler om livskvalitet. For mennesker med erhvervet hjerneskade gør det sig gældende, at mange oplever et identitetsskred i kraft af handikappet, hvorfor etableringen af aktiviteter i sidste instans kommer til at handle om at genfinde sig selv og sit ståsted i tilværelsen. Meningsfulde aktiviteter Frem for at fastlåse blikket på normative ideer om, hvad det er, der konstituerer livskvalitet, handler det i bund og grund om at se på, hvordan aktiviteter skaber mening for den enkelte. At beskæftigelse opleves meningsfuldt bliver en forudsætning for kvalitet i indsatsen snarere end opgaven eller aktiviteten som et forhold i sig selv. Det kan handle om betydningen af samvær, tilhørsforhold og identitet såvel som konkrete resultater af eller interesse for en bestemt beskæftigelse. Procesorientering Endelig kan der peges på betydningen af at prioritere processer i højere grad end resultater. At der netop er rum for læring og udvikling i takt med de aktiviteter, der planlægges, er essentielt ud fra den betragtning, at mennesker med erhvervet hjerneskade oplever en kolossal omvæltning af tilværelsen. Det handler ikke kun om igangsættelse og genetablering af aktiviteter. Det handler også om afklaring, afprøvning af muligheder og udvikling af potentialer. At der lægges en værdi i processen i sig selv og ikke kun udfaldet åbner for brugernes muligheder for forandring og læring gennem og med de aktiviteter, som planlægges – herved skabes rum for udvikling af nye hverdagskompetencer. Afsnit 3 Retningsgivende erfaringer Håndtering af hverdagslivet for mennesker med en erhvervet hjerneskade kan som beskrevet i det forudgående betragtes som et kompliceret samspil mellem individ, handikap og omgivelser. Feltet er foranderligt, og de metoder og målsætninger, som anvendes og fastsættes, er i bedste fald hypotetiske gisninger om effekter eller virkninger af en given indsats. Fremtiden er i princippet dybest set uforudsigelig. Et godt sted at starte kan være brugernes egne perspektiver på muligheder og begrænsninger. Udfordringen består i at tilrettelægge en indsats, som af den enkelte opleves meningsfuld og hensigtssvarende, men brugernes behov kan være mange og undertiden være sammensatte og vanskelige at effektuere; standardiseringer og generaliseringer er i samme ombæring et problematisk foretagende. Og hvorledes kan et hjælpesystem, som i sit væsen er skabt til at levere standardydelser, tilnærme sig den grad af fleksibilitet, som her efterspørges? I denne tredje del er det hensigten at gå dybere ind i nogle af de erfaringer, som projekterne har bidraget med, og som giver nogle bud på, hvorledes problemstillinger som disse kan imødekommes. Betegnelsen “retningsgivende erfaringer” skal bl.a. afspejle det forhold, at tilvejebringelsen af viden om socialt arbejde ofte er kendetegnet ved en grad af uvished for så vidt angår, hvilke metoder der virker for hvilke brugere og hvornår. Dette indebærer i modsat fald også, at påstande om evidensbaseret viden i relation til “effekten” af bestemte metoder bliver yderst tvivlsomme. Om dette skriver Krogstrup (2003) bl.a., at “Fraværet af evidensbaseret viden må primært tilskrives, at sociale problemer opstår i en kompleks og ofte uigennemsigtig interaktion med mange variabler, og at det sjældent er muligt at isolere enkeltvariabler som årsag til en given virkning” (s. 19). Denne formulering passer meget fint med iagttagelserne i den forudgående beskrivelse og problematisering af hjerneskadeområdet, idet variablerne som beskrevet er mangetallige og dynamikken kompleks. Frem for at tale om evidensbaseret viden er det af samme grund snarere relevant at tale om erfaringer, som peger i retning af ”best practice”. Og heraf altså ordvalget “retningsgivende erfaringer”. Følgende vil først se på de rammefaktorer for indsatsen, som ifølge projekterne har betydning for, om indsatsen bærer frugt. Hernæst ses nærmere på erfaringerne vedrørende indplacering på arbejdsmarkedet og på etableringen af fritidsbetonede tilbud eller undervisningstilbud. Som det tredje beskrives erfaringer vedrørende netværksdannelse og som det fjerde erfaringer med koblingen mellem aktiviteter og udviklingen af hverdagskompetencer. Herefter diskuteres behovet for rutinemæssig opfølgning på brugerne i faserne 3 og 4, og endelig sluttes af med at disku 31 tere erfaringer vedrørende brugerinddragelse – begrænsninger og muligheder – i relation til tilrettelæggelse af indsatsen. Rammefaktorer Som vist i modellen over hverdagslivet for mennesker med hjerneskade kan man tale om både bottom-up og top-down faktorer, som har indflydelse på den enkelte brugers hverdagsliv. Her vil vi starte med at vende blikket mod nogle af de top-down faktorer, som skaber rammerne for projekterne, og som for brugerne kan betragtes som betingelser, der påvirker oplevelsen af de enkelte tilbud. Disse inkluderer lovmæssige rammer, transport, økonomi, omfanget og typen af tilbud til mennesker med erhvervet hjerneskade samt koordinering. Lovgivning For det første kan man tale om lovgivningen som en overordnet ramme, der fastsætter muligheder og begrænsninger i relation til ressourcer og krav til indsatsen. De sociale love og arbejdsmarkedslovgivningen sikrer vide og generelle rammer for indsatsen, og det betyder, at lovgivningen er lagt ud til fortolkning hos kommuner, amter og frontmedarbejdere i forhold til det enkelte projekt eller den enkelte bruger. En undersøgelse 8 udarbejdet af hjerneskadesamrådet i Vestsjællands Amt i 2001-2002 viser imidlertid, at de støtteforanstaltninger, som hovedsageligt anvendes, er ydelser rettet mod at kompensere for fysisk funktionsnedsættelse og altså primært ydelser, som muliggør udskrivning til eget hjem eller botilbud. Undersøgelsen indikerer således en generel skævvridning, hvor indsatsen ofte rettes mod fysisk funktionsnedsættelse til trods for, at langt de fleste også er påvirket af psykiske og kognitive vanskeligheder (Riberholt 2003). I projekterne her peges der i andre retninger. Der henvises især til gældende regler for personlig assistance, ledsagelse, transport, beskæftigelse, efterværn, mentorordning, rådgivning samt kompenserende specialundervisning og specielt tilrettelagt undervisning. I pågældende projekter udgør disse med andre ord nøgleområder i forhold til de lovgivningsmæssige rammer for indsatsen for mennesker med erhvervet hjerneskade i faserne 3 og 4. Konkret bevæger projekterne sig lovgivningsmæssigt bl.a. under lov om kompensation til handikappede i erhverv, lov om aktiv beskæftigelsesindsats, lov om social service, folkeoplysningsloven, lov om kompenserende specialundervisning og højskoleloven. Disse eksempler er velsagtens ikke udtømmende, men afspejler primært de specifikke projekters formål og målgrupper. Essensen er, at det lovgivningsmæssige spektrum for tiltagene i fase 3 og 4 kan spænde utrolig bredt og strækker sig over den specialiserede sociale lovgivning til den alment gældende lovgivning som f.eks. folkeoplysningsloven. Og det betyder, at projektmagere inden for området må rette blikket i mange retninger. En generel lovgivningsmæssig forudsætning er imidlertid, at mulighederne for revalidering først og fremmest må vurderes, inden der f.eks. overvejes fleks- eller skånejob eller anden beskæftigelse, og det er tillige en forudsætning for, at der tildeles en pensionsydelse. Ifølge revalideringsloven skal den senhjerneskadedes fremtidige arbejdsevne vurderes, og det betyder, at der ikke bevilges førtidspension, før der foreligger en afklaring af erhvervsevnen (Klok 2000). Revalidering er således et systemkrav, hvor dilemmaet for det første kan bestå i den tidsmæssige faktor i forhold til brugerens afklaringsproces og navnlig den ubestemthed, som vil være forbundet med en sådan vurdering. Som nævnt er området kendetegnet ved en uklar mål-middel sammenhæng, og brugerens situation (det være funktionalitet, AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER motivation eller kontekst) kan ændre sig i positiv og/eller negativ retning, således at et arbejde med tiden kunne blive uoverkommeligt eller ufordelagtigt for en given bruger, eller at et arbejde vice versa kunne blive en aktuel mulighed først mange år efter skadetidspunktet. Prognosen er usikker. For det andet forekommer der at være et dilemma i systemets krav om tilbagevenden på arbejdsmarkedet for alle dem, der kan, over for de mange “bløde” intentioner vedrørende procesorientering, meningsfuldhed og fokus på livskvalitet i den forudgående (og fremadskridende) beskrivelse. Udgangspunktet er med andre ord et krav om, at de, der kan arbejde, skal arbejde, og på den anden side et ønske om at tage udgangspunkt i brugeroplevede perspektiver på et anderledes liv. Et i øvrigt tankevækkende dilemma i lyset af vores tavse viden om normalitet (jf. afsnit 1.4.2). Men hvorom alting er, er det at tage udgangspunkt i brugernes ønsker og behov med andre ord ikke at (mis)forstå således, at der i afsættet nødvendigvis er “frit valg fra alle hylder”. Transport Støtte til transport er den næste rammefaktor, som fremhæves i forhold til projekternes tilbud. At transportproblemer har en så fremtrædende plads skyldes, at der for mennesker med erhvervet hjerneskade kan være forskellige barrierer, som gør, at transport til og fra aktiviteter er besværligt. Mange mister evnen til selv at køre bil som følge af hjerneskaden. Disse barrierer gælder imidlertid ikke kun for senhjerneskadede med et fysisk handikap, men også for brugere med mentale følgevirkninger, som f.eks. har vanskeligheder med orientering eller overblik og ikke tør køre selv og måske ikke kan overskue den offentlige transport. Muligheder for hjælp til transport er således vigtigt at medtænke, når en indsats tilrettelægges, idet transportvanskelighe der ifølge projekterne faktisk kan udgøre en de- terminerende faktor for, om brugerne udebliver fra eller helt fravælger aktiviteter. Desårsag kan transportmuligheder sågar være afgørende for tilbuddets succes. Tilrettelæggelse af tilbud bør af samme grund omfatte overvejelser omkring transportmuligheder til og fra de aktiviteter, som planlægges, og dette indebærer også muligheder for økonomiske tilskud til dækning af transportudgifter. Økonomi Heraf følger altså også økonomi som en anden væsentligt faktor, der for mange senhjerneskadede i sig selv kan være afgørende for deltagelse i f.eks. fritids- eller undervisningstilbud. Langt de fleste mennesker med erhvervet hjerneskade lever af en offentlig pensionsydelse, og de økonomiske betingelser for hverdagen er af samme grund et af de områder, som i brugerinterview fremhæves som bestemmende i forhold til muligheder og begrænsninger i hverdagen. I forhold til de lovmæssige rammebetingelser for økonomisk bistand kan der imidlertid være forskel på mulighederne for støtte, alt efter hvilken konkret lovgivning det enkelte projekt eller tilbud falder ind under. Herudover kan der forekomme amtslige forskelle, for så vidt angår tilskudsordninger og støtte til transport. I Storstrøms Amt foregår projektet under lovgivningen om kompenserende specialundervisning og er organiseret under amtet, hvorfor transporten for kursisterne er gratis. Egen kørsel samt offentlig transport refunderes for de deltagende kursister. I projektet i Fyns Amt er der etableret fritidsundervisning under folkeoplysningsloven som specielt tilrettelagt undervisning (undervisning for grupper med særlige behov). Her falder tilbuddet altså ind under den almindelige fritidsundervisning, som gælder for alle, og derfor tilbydes kursisterne ikke gratis transport og skal herudover selv betale for mate rialeudgifter. Tilligemed er tilskudsreglerne til denne undervisning ændret pr. 1. januar 2003, hvilket har betydet en væsentlig stigning i egenbetalingen for deltagerne fra ca. 5.75 kr. til ca. 20.00 kr. pr. time. Eksempelvis kostede et halvårligt kursus i bevægelseslære tidligere 350 kr., men koster efter de nye regler ca. 800 kr. I forbindelse med brugerinterview i det pågældende projekt bringes denne prisstigning på tale af samtlige interviewpersoner. Konsekvensen for brugerne er, at de føler, de som maksimum har råd til at deltage i et enkelt kursus, og at deltagelse herudover vil være afhængig af en eventuel ægtefælles indtægt eller andre indtægtskilder. Færre har altså råd til at deltage generelt i kurserne, og de fleste vælger blot et enkelt. Højskolekurserne indbefatter også egenbetaling, dog med mulighed for kommunalt tilskud. Også her har erfaringen været, at økonomien kan fremstå som en barriere for brugerne. I brugerinterviewene med højskoledeltagerne giver de fleste udtryk for, at egenbetaling af en vis størrelse er acceptabel, men at tilskud fra stat eller kommune er en nødvendig forudsætning for, at prisen forbliver overkommelig. Enkelte giver udtryk for, at de betragter et højskoleophold som en ferie og således prioriterer den økonomiske udgift på lige fod med et ferieophold. Disse økonomiske barrierer kan altså opstå ud fra en overordnet lovgivningsmæssig klassificering såvel som amternes individuelle tilskudsordninger. Barriererne kan have den konsekvens, at mulighederne for etablering af tilbud i regi af områder, hvor der ikke er mulighed for tilskud, ikke medtænkes i indsatsen. Specielle tilbud På indholdssiden viser tilbuddene om særligt tilrettelagt undervisning sig imidlertid at falde på et tørt sted. For langt de fleste er hjerneskadens følgevirkninger af en sådan karakter, at de ikke magter at deltage i den almindelige aftenskoleunderundervisning. Samtidig er en del brugere “for gode” til den hensynstagende undervisning. Der eksisterer altså her et vakuum, for så vidt angår de brugere, som ofte overses i kraft af, at de på mange måder klarer sig godt med støtte fra familie og andre netværk, men samtidig har de en permanent nedsat arbejdsevne og mangler indhold og aktiviteter i hverdagen, der tilsvarer deres særlige kompetencer og situation. Tilbud af denne type findes der ikke mange af, og i forbindelse med projektet i Fyns Amt har der af samme grund været brugere, som har rejst op til 40 km hver vej for at deltage i den særligt tilrettelagte undervisning, hvilket for mennesker med erhvervet hjerneskade kan være en lang distance at skulle tilbagelægge. Sammenfattende er der ifølge projekterne behov for at tænke i specielle tilbud, forstået således, at målgruppen af senhjerneskadede favner bredt i forhold til kompetencer og behov, og at tilbuddene af samme grund må iberegne forskellige “rum” for forskellige brugere. I forbindelse med projektet i Storstrøms Amt er efter samme princip oprettet en fritidsklub for personer mellem 40 og 60 år med erhvervet hjerneskade. Klubben starter netop der, hvor den kompenserende undervisning slutter, og er igen et tilbud, som responderer på det vakuum, som kan opstå for mange, når de etablerede tilbud ikke rækker længere eller ikke kan rumme de særlige behov, som brugerne har. AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER Forskellige tilbud Ud over at der kan være behov for specielle tilbud, er en anden pointe, at der må være forskellige tilbud. Brugernes ønsker og behov er forskellige, ligesom kvalitet og trivsel defineres individuelt. Brugernes tilbagemeldinger i forhold til den særligt tilrettelagte undervisning i Fyns Amt går eksempelvis på, at de søger tilbuddet af forskellige årsager; for at lære nyt, at være kreative, at udfordre sig selv, at indgå i et socialt fællesskab, at lære specifikke færdigheder, at få nye impulser etc. Derfor må tilbuddene som nævnt tage udgangspunkt i de ønsker, behov og interesser, som er styrende for, hvad vi hver især oplever som meningsfuldt i hverdagen. Eksempelvis beskriver en yngre hjerneskadet kvinde, hvordan hun ud over et mindre skånejob også har brug for at udfordre sin fysik gennem gymnastik, der er særligt tilpasset hendes handikap, at mødes med andre hjerneskadede kvinder og her have mulighed for at tale om de vanskeligheder, hun oplever på sit arbejde og i sit privatliv. Og endelig giver kvinden også udtryk for et ønske om at opdyrke et nyt privat netværk. Den enkeltes ønsker er med andre ord udtryk for individets særegne levemønster og tilfredsstillelse af behov i forskellige sammenhænge. Som beskrevet i afsnit 1 og 2 bliver en standardisering af indsatsen i fase 4 derfor vanskelig, og i stedet må kodeordene for tilbuddene være variation og mangfoldighed, hvis et ideal om rummelighed skal imødekommes. I Vestsjællands Amts højskoleprojekt blev kurserne tilrettelagt på baggrund af en undersøgelse af brugernes ønsker og behov. Disse viste sig at være meget varierende: Idræt/fysiske aktiviteter og samvær med ligestillede var topscorere, og herudover kom især forslag om aktiviteter vedrørende kultur, edb, musik og sang. Kendetegnende for aktivitetsforslagene var ønsker om at “prøve nyt” og “flytte egne grænser” – ønsker, som i det store og hele ikke er ualmindelige i højskoleregi, men som i betragtning af forudgående tematisering af problemfelter for senhjerneskadede brugere i høj grad vidner om ønsker om udfordring, udvikling og samvær. Et af hovedproblemerne i denne forbindelse består imidlertid i, at tilbuddene typisk ikke findes. Projekterne her har på mange måder været pionerer på området og har hver især i regi af egne formål og indsatsområder været med til netop at synliggøre relevante muligheder og etablere forskellige tilbud til mennesker med hjerneskade. Men der foreligger med andre ord fortsat et stort stykke arbejde fremover med at synliggøre behov og ikke mindst oversætte disse til praktiske tilbud. Koordinering En anden og sidste pointe i forbindelse med rammefaktorer for indsatsen er koordinering af viden og tilbud inden for hjerneskadeområdet – i forhold til den enkelte og i forhold til systemets administration af tilbud. I kraft af at rammerne og tilbuddene til mennesker med erhvervet hjerneskade i bedste fald bør strække sig vidt omkring, kan det for den senhjerneskadede selv være vanskeligt at afklare, opsøge og finde frem til en form for beskæftigelse, som passer til den enkelte. Manglende overblik, planlægning og ikke mindst initiativ er netop typiske træk ved “hjerneskade som handikap”, og det er derfor – set med brugernes øjne – afgørende, at de ved, hvor de kan henvende sig, og hvem der kan hjælpe med at oplyse og afklare de muligheder, de ikke selv magter at finde frem til, når de etablerede tilbud i fase 3 er afsluttede. Erfaringen fra brugerinterview på tværs af projekterne tyder på, at brugerne for det første ikke ved, hvor de kan henvende sig. For det andet afspejler brugerinterviewene oplevelser af at blive “kastebold” mellem forskellige forvaltninger og instanser, idet en sådan samlende funktion typisk ikke findes. Dette viste sig eksempelvis i forbindelse med projektet i Viborg Amt, hvor ansvaret for brugernes ønsker inden for fritids- og kulturlivet ikke altid kunne placeres, da dette ansvarsområde kan variere fra kommune til kommune såvel som variere individuelt og i forhold til den enkelte frontmedarbejders fortolkning. Mange senhjerneskadede kan herudover være tilknyttet en sagsbehandler, som almindeligvis sidder i en pensionsafdeling og af samme grund ikke besidder den nødvendige viden om hjerneskadeområdet. Det er i korte træk en specialiseret tovholder funktion, som her peges på ud fra den betragt ning, at kommunikationen mellem system og bru ger bør være enkel og overskuelig. Som tidligere nævnt må indsatsen modsvare senhjerneskade des særlige karakteristika – det betyder konkret i denne forbindelse, at ansvaret for at skabe over blik, struktur og planlægning må ligge hos andre end den senhjerneskadede selv. Hvis kravet til brugeren i modsat fald er, at denne selv har an svaret for at opsøge den relevante viden, opstår netop et misforhold mellem system og bruger, hvor krav og kompetencer ikke harmonerer. Rammebetingelser og tilgængelighed Rammebetingelser betyder – set fra brugernes synspunkt – at der er givtige betingelser for, at de kan håndtere, forvalte og skabe sig et godt hverdagsliv. Her peges som det første på vigtigheden af, at hjælpeaktører ikke fastlåser blikket på rent funktionsmæssige behov, men også medtænker muligheder for at imødekomme brugernes kognitive, psykiske og sociale betingelser og altså medtænker et helhedsperspektiv på brugernes daglige liv og den kontekst, de befinder sig i. Det betyder f.eks. øget opmærksomhed på brugernes mobilitet, behov for ledsagelse, behov for klar og enkel information. Rammerne skal med andre ord signalere tilgængelighed i forhold til ikke blot fysiske handikap, men også psykiske, kognitive og sociale vanskeligheder. På indholdssiden peges på forskellige tilbud til forskellige mennesker, og herunder viser sig især behov for tilbud, som rummer specielle vilkår og særligt henvender sig til mennesker med erhvervet hjerneskade. Udfordringen går først og fremmest på at synliggøre brugernes ønsker og ikke mindst på at etablere nye og relevante tilbud. Heraf følger, at koordinering af viden og tilbud inden for hjerneskadeområdet er en væsentlig funktion, dels i forhold til indsamling af og formidling af viden og dels i forhold til brugerne, hos hvem ansvaret for en opsøgende indsats ikke kan forventes at ligge. Arbejde Mange senhjerneskadede mister forbindelsen til arbejdsmarkedet på grund de følgevirkninger, de oplever efter erhvervelsen af hjerneskaden. Og for langt de fleste er udstødelsen fra arbejdsmarkedet forbundet med oplevelser af isolation, tomrum, dårligt selvværd og identitetstab. Vejen tilbage på arbejdsmarkedet er imidlertid langt fra selvskreven, da den “gamle” karrierevej sjældent kan genoptages. Opgaven er derfor i høj grad kendetegnet ved afklaring, idet brugernes kompetencer forudsætter ændrede vilkår. Ligesom forholdet mellem system og bruger som nævnt må afbalancere systemets krav over for brugernes kompetencer, kan man tale om en tilsvarende afbalancering i forholdet mellem arbejdsmarked og bruger. At institutionalisere en sådan afbalancering kræver – ifølge projektmedarbejdernes erfaringer – i grove træk afklaring af jobmuligheder, tæt kontakt til brugerne, tværfagligt samarbejde og information til arbejdsmarkedet. Humlen består kort sagt i at forme jobbet efter brugeren og ikke omvendt. AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER Afklaring En afklaring af den enkelte brugers kompetencer, ønsker og behov i forhold til en indplacering på arbejdsmarkedet er en længerevarende proces. Dette skal forstås i lyset af de identitetsmæssige skred, som mange skadede oplever, og den aflæring og nyorientering, som fremtiden vice versa gør fordring på. I brugerinterview berettes om erkendelse af hjerneskaden og handikappet som en langsomt fremadskridende proces fra skadetidspunktet. For mange skadede gælder, at de først mange år efter skaden når en følelsesmæssig erkendelse af det, som er hændt dem, og de konsekvenser, skaden har medført. For at imødegå brugerne i deres erkendelsesproces må der altså være tilsvarende rum for læring og udvikling af potentialer i den måde, etablerede tilbud tilrettelægges på. En sådan procesorienteret tilgang til arbejdsafklaring er i Ringkøbing Amt forankret i DrV (Det rullende Værksted) samt jobkonsulentfunktionen. DrV inddrages allerede i forbindelse med rehabiliteringsfasen og er ligeledes forbundet med jobkonsulentfunktionen. DrV bruges af rehabiliteringsafdelingen som afklarings- og opkvalificeringsværktøj rettet mod arbejdsmarkedet. Tilgangen til arbejdsafklaring i DrV har bl.a. været kendetegnet ved et fokus på en genskabelse af arbejdsidentiteten. De spørgsmål, som her har gjort sig gældende, har bl.a. været, hvorledes der sikres en arbejdsmarkedsorientering, og at det arbejde, som udføres, rent faktisk har en værdi for andre. Erfaringen har med andre ord været, at det er vigtigt at tage udgangspunkt i formålstjenlige opgaver, altså konkrete værdier, såvel som f.eks. udlevering af arbejdstøj kan være betydningsbærende, fordi det signalerer symbolsk identitet. Udgangspunktet for den enkeltes arbejdsafklaring bunder desuden ofte i tidligere fritidsinteresser og altså den interesse eller tilfredsstillelse, den enkelte forbinder med bestemte opgaver. Sagt på en anden måde og i forlængelse af definitionen af meningsfulde aktiviteter er både konkrete, symbolske og lystbetonede betydninger væsentlige dimensioner at medtænke i forhold til tilbuddets udformning. Erfaringen har ydermere været, at arbejdsidentiteten kan være af så stor betydning, at en lønindtægt bliver sekundær, og arbejdsbegrebet er som nævnt i løbet af projektet blevet udvidet til ikke kun at indeholde lønarbejde, men også frivillig ulønnet beskæftigelse. I alt fem personer er i løbet af projektperioden blevet ansat i frivillig ulønnet beskæftigelse: En er blevet ansat på et skolebibliotek, en arbejder på et aktivitetscenter med sang og spil, en arbejder på et opholdssted for hjemløse misbrugere, en arbejder som pedelmedhjælper på en ungdomsskole, og en har fået ansættelse på et edb-kontor. Timetallet er fra fire til ti timer om ugen og er gerne kombineret med andre aktiviteter. Det har endvidere sidenhen vist sig, at en frivillig ulønnet ansættelse kan være et springbræt til ansættelse med løntilskud, hvis arbejdsforholdet viser sig at være bæredygtigt for begge parter. Det giver med andre ord mulighed for, at både arbejdsgiver og bruger kan afprøve et ansættelsesforhold. Jobkonsulenten deltager i aktiviteter på rehabiliteringsafdelingen med kommende visitanter og har herved lejlighed til at følge brugeren på nært hold og drøfte ønsker og behov med brugeren selv samt relevante øvrige aktører: Ergoterapeuter, fysioterapeuter, pædagoger og neuropsykologer. Det betyder, at jobkonsulenten tilegner sig en masse viden, som er relevant og anvendelig i forhold til matchning og indplacering på arbejdsmarkedet. Afklaringsprocessen begynder altså tidligt, og den består af inddragelse af flere forskellige aktører. Jobkonsulenten udgør en fast tovholder gennem hele forløbet, og den tætte kontakt mellem skadet og jobkonsulent er et væsentligt led i kraft af, at det er her, matchningen mellem bruger og arbejdsplads defineres. Tværfagligt samarbejde Jobkonsulentens kontaktflade er således bred og omfatter brugere, pårørende, arbejdsmarked, faglige organisationer, kommunale sagsbehandlere og andet tværfagligt personale. Jobkonsulentens vigtigste værktøjer er af samme grund dialog og samarbejde. Kompetenceområdet defineres af lovgivningens muligheder med hensyn til virksomhedspraktik, arbejdsprøvning, virksomhedsrevalidering, uddannelse, fleksjob og ansættelse med løntilskud. Alle disse tiltag koordineres med den kommunale sagsbehandler, og netop denne relation er betydningsbærende, idet jobkonsulenten i amtet ikke har bevillingskompetence og kun kan vurdere og anbefale. Bevillingskompetencen ligger i kommunen, hvorfor en pointe i projektet også er, at den kommunale sagsbehandler er ansvarlig for den overordnede koordinering af indsatsen. Et tilbagevendende problem i den forbindelse kan dog være, at sagsbehandlers rolle som “case manager” betinges af pågældendes arbejdsvilkår, hvor en ofte forekommende problemstilling kan bestå i, at sagsbehandlers koordinerende rolle begrænses af sagsbyrden. Og denne problemstilling gælder naturligvis ikke kun hjerneskadeområdet. Erhvervsafklaring er endvidere ikke kun relevant i arbejdsrelaterede projekter. I projektet i Storstrøms Amt betragtes det som en naturlig opgave i undervisningen at deltage i erhvervsafklaringen. Underviserne har kontakt med kommunale sagsbehandlere og jobkonsulenter, idet underviserne sidder inde med relevant viden i relation til de individuelle brugeres jobmuligheder. En pointe i dette projekt er, at de strategier, som kursisten har prioriteret og optrænet, og de kompetencer, der er opnået via undervisningen, er vigtig viden for sagsbehandlere og jobkonsulenter, netop når der skal findes frem til jobmuligheder. Aktørerne er mange og samarbejdet vigtigt – heriblandt ikke mindst samarbejdet mellem bruger og hjælpeaktører. En væsentlig pointe i forbindelse med tværfagligt samarbejde er imidlertid og som tidligere nævnt, at kontakten til brugeren holdes overskuelig og enkel; at brugeren i dette virvar af aktører har en fast kontaktperson. Information til arbejdsmarkedet At et informationsflow mellem de respektive aktører i området er en nødvendig forudsætning for at yde en veltilrettelagt indsats for brugeren, kan næppe overraske. Her skal navnlig fremhæves informationen til arbejdsmarkedet, idet erfaringen er, at forventningerne på arbejdspladsen til brugernes kompetencer kan blive afgørende for placeringens gensidige succes. En typisk problemstilling består i, at arbejdsgivere har vanskeligt ved at forholde sig til skjulte skader. At en bruger således ser ud til at være “normalt fungerende” kan betyde, at arbejdsgiver stiller for høje forventninger og krav, eller måske fejlfortolker brugerens manglende formåen. En bruger kan eksempelvis have vanskeligheder med hukommelse eller initiativ og af samme grund glemme aftaler med kollegaer eller i øvrigt ikke formå at sætte sig selv i gang med arbejdsopgaver. I værste fald føler arbejdsgiverne sig “bondefanget”, og brugerne får en dårlig oplevelse med sig fra arbejdsopholdet. Viden om hjerneskaders skjulte følger er derfor central information at videregive til arbejdspladsen. AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER I Ringkøbing Amt har erfaringen været, at når der er givet grundig information om problemstillinger og ressourcer, føler arbejdsgiverne sig ikke vildledt, selvom de i første omgang som oftest har vanskeligt ved at tro på, at problematikken kan være så massiv. I forbindelse med projektet har det ofte været brugerne selv, der fortalte om skadens følgevirkninger, dog støttet af jobkonsulenten eller anden kontaktperson. Og dette har givet gode erfaringer i forhold til at virkeliggøre problematikkerne for arbejdsgivere. Misforstået barmhjertighed En anden typisk problemstilling i forhold til arbejdsmarkedet går på de brugere, som har ønsker om at vende tilbage til deres gamle arbejdsplads. Som oftest formår brugeren ikke at varetage de samme arbejdsopgaver, men dette udelukker naturligvis ikke en tilbagevenden på nye præmisser. Der kan dog bestå en fare i at vende tilbage på grundlag af “misforstået barmhjertighed” fra arbejdsgivers side. Dette begreb er anvendt i Ringkøbing Amt ud fra erfaringer, hvor arbejdsgiver føler sig følelsesmæssigt forpligtet i forhold til at genansætte en medarbejder, som har fået en hjerneskade, og af samme grund ikke overvejer de ændrede vilkår i tilstrækkelig grad. Det kendskab, arbejdspladsen allerede har til brugeren, udgør på sin vis et tågeslør, der kun yderligere vanskeliggør en forståelse af de problematikker, som nu gør sig gældende. Personen er ofte “en anden” som følge af ændringer i personlighed og kompetencer, og for at skabe en bæredygtig situation for begge parter må fokus fastholdes på vilkårene og rummeligheden på arbejdspladsen og ikke overskygges af barmhjertighed. Konsekvensen kan f.eks. være, at der ikke stilles relevante og præcise krav til brugeren på grund af medlidenhed, hvorved brugeren ikke møder optimale udviklingsbetingelser og måske endda vil kede sig på grund af manglende udfordringer. Erfaringen er i øvrigt, at barmhjertighedsfølelsen med tiden ebber ud og ofte afløses af irritation. At forme jobbet efter brugeren Et overordnet perspektiv i forhold til arbejde er, at indsatsen rettes mod at forme jobbet efter brugeren og ikke omvendt. Og at arbejdspladsen i denne proces informeres tilstrækkeligt, således at rummelighed kan opstå på baggrund af forståelse og ikke medlidenhed eller sympati. Tilsvarende har spørgsmålet i projektet i Ringkøbing været: “Hvordan formes jobbet, således at det bliver en succes for både den senhjerneskadede og arbejdspladsen?”. Svarene skal bl.a. findes gennem faglig viden om lovgivning og arbejdsmarkedsforhold, tværfagligt samarbejde og ikke mindst et godt kendskab til problematikker vedrørende mennesker med erhvervet hjerneskade samt en åben og ærlig dialog med brugerne selv. Fritid Ligesom indplacering på arbejdsmarkedet for mennesker med erhvervet hjerneskade fordrer balance mellem krav og kompetencer, gør det samme sig naturligvis gældende for fritidsaktiviteter og undervisning. Herudover kan man tale om fritidsbegrebet som en konstruktion, vi almindeligvis forstår i relation til og i modsætning til arbejdsbegrebet, og disse opfattelser hænger som nævnt sammen med vores normalitetsforestillinger. Tilsvarende vil fritidsbegrebet antage forskellige betydninger alt efter den enkelte brugers tilknytning til arbejdsmarkedet. Her vil fritidslivet for de mange senhjerneskadede, som ikke har et arbejde, i højere grad skulle erstatte det tidligere arbejdsliv, og i samme ombæring sker altså en alternativ fortolkning af fritidsbegrebet. I et brugerinterview i Viborg Amt fortæller en hjerneskadet mand eksempelvis, at han efter skaden har valgt at fokusere på sin interesse for at lave jernskulpturer. Det bruger han cirka to til tre timer på dagligt hjemme i sin egen garage og betragter sig selv som fuldtidsbeskæftiget kunstner. At følge på vej Som udgangspunkt er erfaringen, at fritidstilbuddene ofte kræver, at brugeren “følges på vej”. På grund af eksempelvis manglende overblik eller initiativ kan den enkelte bruger have behov for, at den konkrete kontakt til, indmeldelse i og deltagelse i fritidstilbud sættes i faste rammer, og at en person ud over den senhjerneskadede selv tager initiativ til disse indledende manøvrer. Det er med andre ord ikke “nok” at udlevere et kursuskatalog, hvis den skadede mangler initiativ eller i øvrigt ikke kan overskue et katalog af tilbud. I forbindelse med projektet i Storstrøms Amt er man opmærksom på denne problematik og hjælper kursisterne på vej i forhold til idrætsaktiviteter i lokalområdet. Tidligt i undervisningsforløbet aflægges simpelthen besøg i lokale idrætsforeninger, dels for at støtte kursisterne i at etablere kontakt og dels for at bane vejen for idrætsdeltagelse i lokalmiljøet. I løbet af projektperioden er fire begyndt at gå til ridning, to spiller golf, to går til skydning, og mange går i svømmehal eller kommer i handikapidrætsforeninger, hvor de spiller boccia. I forbindelse med en evaluering af projektet i Viborg Amt blev også denne problematik vægtet, hvor især muligheder for brobygning mellem voksenspecialskolerne og det efterfølgende hverdagsliv blev sat på dagsordenen. En bred vifte af tilbud Mennesker med erhvervet hjerneskade er en samlebetegnelse for vidt forskellige mennesker med vidt forskellige kompetencer, ønsker og vilkår i hverdagen. For nogle vil traditionelle fritidsaktiviteter være relevante, for andre kan der vise sig muligheder inden for handikapområdet generelt. For helt andre igen er der som nævnt behov for at tænke i specielle tilbud – alt afhængig af ressourcer (hjerneskaden), ønsker (individet) og sociale netværk (konteksten). Der er altså også her tale om en individuel afklaring. Det kan være “gamle” interesser, som tages op på ny, eller helt nye interesser, som udforskes. I projekterne dækker fritidsbetonede tilbud eksempelvis over uddannelse/undervisning i specialskoleregi, højskoleophold og særligt tilrettelagt undervisning i den almindelige fritidsundervisning. Herudover er der i forbindelse med projekterne etableret forskellige brugernetværk, som i forskellige grader er selvkørende, og som har forskellige omdrejningspunkter. Disse beskrives nærmere i afsnit 3.4, “Dannelse af netværk”. Nedenstående skemaoversigt illustrerer bredden i de tilbud, som er etableret i projekterne her: AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER Figur 2: Fritids- og undervisningstilbud Indsatsområde Konkrete tilbud Specielt tilrettelagt undervisning Idrætsaktiviteter i den kompenserende undervisning Højskole Brugernetværk - Italiensk mad og kultur - Bevægelseslære -Tai-chi - Naturvandringer - Madlavning -Tegning/maling - Kommunikation i hverdagen - Holdspil, f.eks. hockey, boccia, basketball - Dommerfunktion -Tempospil, f.eks. badminton, bordtennis, shifttennis - Helsesport, f.eks. gymnastik, svømning, løb, gang, cykling, ridning - Ekstremidræt, f.eks. klatrevæg, træklatning - Orienteringsidræt - Idræt: f.eks. svømning, boccia, hockey, klatrevæg, gocart - Kultur: musik, smykke-, glas- og malerkunst - Litteratur/filosofi; foredrag og drøftelse af omsorgsbegrebet - Edb; formidling gennem produktion af kursusavis - Kvindegruppe: samvær/kultur -Foreningen: “Øh…, det kan jeg ikke huske” – bl.a. oprettelse af hjemmeside for hjerneskadede - Naturvandringsgruppe - Unge mænd - relation til arbejdsmarkedet - Højskolegrupper: “Oplevelser for livet” & “Udfordringen” – kulturelle oplevelser, sport, socialt samvær og støtte - Klubtilbud i forbindelse den kompenserende specialundervisning Grundlæggende behov Betydningen af disse forskellige tilbud set fra brugernes side kan være tilsvarende bred. At følge undervisning under den almindelige fritidsundervisning kan eksempelvis for en bruger betyde tryghed i kraft af en fast struktur og forudsigelighed i hverdagen, mens det samme kursus for en anden bruger primært har en værdi i kraft af det sociale fællesskab, og for en helt tredje bruger betyder kurset måske ny viden og læring. I forbindelse med interviewundersøgelsen i Viborg Amt viste der sig mangeartede behov i forbindelse med de ønsker, som blev udtrykt under interviewene. I korte træk viste sig følgende generelle temaer eller træk: identitet, frihed/uafhængighed, accept/respekt, nærhed/kærlighed og tryghed. Pointen er, dels at forskellige tilbud betyder forskellige ting for forskellige brugere, og dels at de grundlæggende behov, som her gives udtryk for, og som altså kobles med fritidsbetonede aktiviteter, på sin vis kan siges at overskride traditionelle opfattelser af denne type aktiviteter. Disse grundlæggende behov får mange mennesker med andre ord sædvanligvis opfyldt gennem f.eks. arbejde og familie. Men der kan som nævnt være tale om, at fritidsbetonede aktiviteter tillægges en mere betydningsfuld rolle i de tilfælde, hvor hverdagen i øvrigt ikke opfylder disse behov. Brugernes forventninger til denne type tilbud er tilsvarende både faglige og sociale såvel som tæt forbundet med ønsker om personlig udvikling. En bagvedliggende tanke i projekt “aktivitet og samvær” i Fyns Amt samt projekt “højskole” i Vestsjællands Amt har ligeledes været, at tilbud dene ikke skulle have karakter af behandling, men snarere have fokus på meningsfulde aktivi teter, der kunne indeholde værdier i form af soci alt samvær, interesse og lyst samt muligheder for at lære nye kompetencer. Samvær med ligestillede Erfaringerne fra projekterne er endvidere, at samvær med ligestillede for mange er en positiv oplevelse og kan i sig selv være et betydningsfuldt aspekt ved aktiviteterne. Mens nogle blankt afviser at deltage i handikaporienterede aktiviteter, er der dog mange andre, som ligefrem efterspørger muligheden for at møde ligestillede. I forbindelse med den specielt tilrettelagte undervisning i projektet i Fyns Amt blev der gennemført en kvalitativ interviewundersøgelse med 12 deltagere i den hensigt at undersøge, hvilken betydning deltagerne tillagde undervisningen. Svarene afspejler en ligelig fordeling af det sociale samvær med andre senhjerneskadede og det konkrete indhold, faglige udfordringer og mulig heder for at udvikle sig. Her kommer det bl.a. til udtryk, at når deltagerne overhovedet tør melde sig til undervisningen, hænger det sammen med, at den er specielt tilrettelagt for hjerneskadede. De giver udtryk for, at de ikke ville kunne klare sig på et hold i den almindelige fritidsundervisning på grund af for store undervisningshold, for højt tempo, for megen støj, for få pauser, og hvor det at modtage hjælp fra ikke-handikappede i øvrigt opleves som uligeværdigt. Af samme grund oplever den handikappede i disse situationer at være “til besvær”. Samværet med ligestillede er i modsat fald en positiv oplevelse, hvor den skadede i højere grad møder ligeværdighed; det er legalt ikke at kunne alt, og der er altså plads til og tolerance over for forskelligheder, hvorfor fællesskabet af deltagerne også beskrives som et slags “frirum” eller “pusterum” i hverdagen. Her er mulighed for at tale med mennesker i samme situation, diskutere muligheder og begrænsninger for at håndtere et kronisk handikap i hverdagen og ikke mindst mulighed for at møde den ubetingede forståelse, som dybest set kun er i samværet med andre skadede. Som nævnt er den generelle erfaring dog, at holdningerne i forhold til at indgå i netværk, foreninger eller andre former for fællesskab med andre senhjerneskadede kan være præget af ambivalens. På den ene side kan samvær med ligestillede opleves utrolig positivt, på den anden side kan det opleves negativt at indgå i en handikapsammenhæng. I projekterne afspejler disse splittede holdninger sig bl.a. ved forskellige erfaringer alt efter projekternes individuelle indsatsområder. På den ene side tilvejebringes f.eks. mange positive erfaringer med samvær blandt ligestillede i projektet i Fyns Amt, der bl.a. har haft til formål at igangsætte nye fritidstilbud for mennesker med erhvervet hjerneskade. På den anden side har erfaringen i Ringkøbing Amt været, at brugerne oplever det som utrolig positivt at AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER komme ud på “normale” arbejdspladser, netop fordi det giver mulighed for at frigøre sig fra handikapmiljøet. I samme projekt foreslog man brugerne at etablere et netværk, hvor de indbyrdes kunne mødes og få kontakt med ligestillede, men dette forslag blev afvist af brugerne. I handikaplitteraturen beskrives denne ambivalens som et dilemma, hvor tilværelsen synes at være delt i to verdener: En normalverden og en handikapverden. En pointe hos den norske sociolog Yngvar Løchen (1996) er, at mens de fleste håndterer denne todelte tilværelse ved enten at identificere sig med den ene eller den anden verden, indebærer den svære mestring af begge verdener en erkendelse af handikappet samtidig med, at det marginaliserende aspekt ved at være handikappet afvises. En måde at imødegå denne ambivalens på ses eksempelvis i højskoleprojektet i Vestsjællands Amt, hvor højskolens kulturelle forståelsesramme har dannet baggrund for samværet og den fælles identitet som “højskoleelev” – et begreb, der inkluderer handikappede såvel som ikke-handikappede. I forlængelse af diskussionen tidligere vedrørende identitetsbegrebets treenighed kan man med andre ord pege på, at rollen som højskoleelev afspejler en generisk identitet, hvor normal- og handikapverdenen kan mødes under samme tag. En fremtrædende erfaring i højskoleprojektet var, at både handikappede og ikke-handikappede havde en forpligtelse til at tilpasse sig og give rum til den andens ønsker og behov – heraf kan man tale om begrebet “inklusion” (Holst et al. 2000). Højskoleopholdene udviklede sig fra at være et forsøg på delvis integration, hvor mennesker med erhvervet hjerneskade skulle manøvrere i et “normalt” miljø, til at implicere “inklusion”, hvor også omgivelserne havde en tilpasningsforpligtelse. De øvrige højskoleelever fik således også ændret deres opfattelse af og relation til handikappede, hvor tilpasningen konkret viste sig ved f.eks. at adaptere et lavere tempo på trapper og rundt om tag-selv bordet i spisestuen eller i samtaler med senhjerneskadede højskoleelever. Dannelse af netværk Samvær med ligestillede kan være værdifuldt for mange, og dannelse af brugernetværk er af samme grund et af de områder, der fra projekternes side peges på som væsentlige og relevante tiltag. I forbindelse med holdundervisningen i Storstrøms Amt har alle deltagere eksempelvis adresser og telefonnumre til hinanden, og underviserne opfordrer til, at deltagerne tager kontakt til hinanden. Det resulterer i private aftaler på tværs, fortæller underviserne, og det har desuden vist sig, at de stærke bånd, der knyttes på et undervisningshold, ofte har større betydning for netværksdannelsen end den pågældende interesse eller aktivitet. I højskoleprojektet i Vestsjællands Amt blev kurserne også basis for dannelse af netværksgrupper, der igen initierede nye aktiviteter og/eller introducerede enkeltpersoners egne aktiviteter for gruppen. Som en naturlig afslutning på en uges intensiv læring og fælles oplevelser blev der konkret indgået aftaler om første træf for etablering af brugernetværk. Et netværk har vist sig at kunne fungere selvstændigt, mens et andet fungerer med assistance fra kommunale støttepersoner. Der er mange tilkendegivelser og ønsker fra brugerne om at fastholde det gode sammenhold, som ofte opstår i forbindelse med fase 3-tilbud. Efterfølgende de institutionaliserede tilbuds ophør i fase 4 opstår her et tomrum, og en måde at imødekomme dette tomrum på er netop at se på mulighederne for at fastholde allerede eksisterende eller etablere nye brugernetværk. I forbindelse med projektet i Fyns Amt er sådanne brugernetværk forsøgt etableret bl.a. i den hensigt at undersøge, hvorvidt disse netværk kan udvikle sig til selvstændige og selvkø rende enheder. Her viser erfaringen imidlertid, at der er behov for professionel støtte i varierende grader, for at netværkene kan fungere og bestå på sigt. Følgende to eksempler illustrerer forskellige former for og grader af støtte. Eksempel 1 En gruppe bestående af ni kvinder blev etableret med hjælp fra projektlederen med henblik på en kulturel/social gruppe, hvor indholdet primært skulle være socialt samvær og kulturelle oplevelser. Tanken var, at projektlederen skulle fungere som formidler af kontakt og være med i gruppens opstartsfase. Projektlederen har undervejs støttet gruppen med hensyn til spørgsmål omhandlende organisering, interesser, indslusning af nye medlemmer, mødekalender og afklaring af behov for støtte udefra. Efterfølgende denne af- klarende proces og organisering af netværket fungerer gruppen mere eller mindre selvstændigt, og projektlederen indkaldes blot ad hoc efter behov. Eksempel 2 En gruppe bestående af tre unge mænd i alderen 20-26 år etablerede et netværk med henblik på at mødes, udveksle erfaringer og støtte hinanden i forhold til at finde tilbage på arbejdsmarkedet. Projektlederen var tilkoblet gruppen og deltog i alle møder. Gruppen havde vanskeligheder med selv at få gruppedynamikken til at fungere, idet erfaringsudvekslingen primært fungerede, når medlemmerne havde positive oplevelser at berette. Men medlemmerne havde derimod sværere ved at give udtryk for deres vanskeligheder og at rumme hinandens problemer. På den ene side kan man her tale om skaderelaterede problematikker såsom erkendelse og empati og på den anden side individuelle træk i relation til identitet og håndtering af hjerneskaden, som tilsammen har spillet ind på gruppens evne til at fungere som gruppe. På grund af disse vanskeligheder med at bruge hinanden konstruktivt havde gruppen brug for projektlederens tilstedeværelse ved alle møder. Eksemplerne illustrerer, hvorledes behovet for støtte kan variere i grad såvel som i indhold. I førstnævnte tilfælde viser sig typiske, skaderelaterede problematikker vedrørende selve organiseringen af en netværksgruppe og i sidstnævnte problematikker af en mere kompleks karakter, hvor projektlederens rolle som støtteperson bliver en nødvendig og fast del af netværket. Sammenfattende har støtten til netværksdannelse i forbindelse med pågældende projekt varieret på et kontinuum, hvor den i mindste grad har bestået af udlån af lokaler til en støttefunktion som ad hoc “ekstern rådgiver” og endelig i massiv grad i form af fast deltagelse som “mægler” eller “proceskonsulent”. Mens langt størstedelen vil have brug for støtte til etablering af netværk, vil graden og indholdet typisk variere. Selve initiativet til de nævnte netværksgrupper har også varieret, hvor initiativet i nogle tilfælde har været projektlederens, mens det i andre tilfælde er kommet fra deltagere selv i forlængelse af det afsluttede rehabiliteringsforløb eller den specielt tilrettelagte undervisning. Udvikling af hverdagskompetencer Hverdagslivet for mennesker med erhvervede hjerneskader kompliceres i høj grad ved, at opgaver og daglige rutiner ofte forudsætter kompetencer, som typisk tages for givet, men som den skadede måske ikke længere mestrer. En almindelig og daglig opgave som f.eks. at lave aftensmad til sin familie kræver eksempelvis planlægning (i hvilken rækkefølge skal retterne tilberedes?), overblik over flere igangværende aktiviteter på en gang (at tilberede kødet, mens kartoflerne koger), hukommelse (hvilke varer AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER skal købes ind på forhånd?) og ikke mindst initiativ til at påbegynde opgaven. For mennesker med erhvervet hjerneskade er hverdagen således ikke længere rutine, idet almenkendte opgaver skal håndteres på nye måder. At finde frem til disse håndteringer kan man i en anden terminologi kalde mestringsstrategier. I brugerinterview i projekterne fremhæves det, at det er vigtigt at få lov til at afprøve sig selv i relation til, hvilke udfordringer man kan eller ikke kan magte. Ud over at brugerne påpeger, at afprøvning har en væsentlig psykologisk betydning i forhold til erkendelse, aflæring og nyorientering, så kan en faktisk afprøvning også være med til at synliggøre muligheder og udviklingspotentialer, f.eks. ved tilpasning af rammer og vilkår. I relation til figur 1 og diskussionen vedrørende diagnosticeringsskalaer og udviklingspotentiale findes der i hvert menneske et potentiale på basis af individuelle ressourcer samt individets interaktion med omgivelserne, og dette po tentiale skal så at sige findes i samspillet mellem funktionalitet, individuel håndtering og omgivelser. På den ene side kan man altså tale om at afsøge mulighederne for at kompensere for funktionstab i forhold til de aktiviteter, den individuelle bruger ønsker at afprøve. På den anden side kan man også i dette samspil stille spørgsmålet, hvorvidt man kan skabe en deltagelse, hvor deltagelsen udvikles, samtidig med at funktionaliteten forbedres? Udvikling af kompetencer i forbindelse med aktiviteter er kernepunktet i projektet i Storstrøms Amt, hvor fokus som nævnt er på overførselsværdien af de krav og udfordringer, idrætsaktiviteter indeholder til hverdagslivet. Her har erfaringen været, at idrætsaktiviteter kan være medvirkende til at udvikle kompetencer og på den vis fungere som springbræt for brugernes muligheder for aktiv deltagelse i samfundslivet. Disse kompetencer indbefatter kognitive, sociale, psykiske og fysiske kompetencer og er opsummeret i nedenstående skema: Figur 3: Overførselsværdi af kompetencer via idrætsaktiviteter Kognitive kompetencer Opøve kommunikation Forstå og følge regler Opfatte og overskue nye situationer Udvikle og benytte hukommelsesstrategier Foretage valg og tage beslutninger Udvikle empati Psykiske kompetencer Få kendskab til egne ressourcer Genopbygge selvværd Turde overskride egne grænser Sociale kompetencer Indgå i sociale relationer Tage ansvar Udvikle sociale færdigheder Udvise empati Fysiske kompetencer Genopbygge og styrke fysiologiske funktioner Opnå holdbare motionsvaner Få forståelse for sundhedsfremme og profylakse Denne oversigt illustrerer netop, hvorledes brugerne for det første har et udviklingspotentiale og nogle kompetencer, som ligger ud over funktionaliteten som et forhold i sig selv, og at disse kan synliggøres og udvikles gennem aktiviteter. Og for det andet at aktiviteter kan være med til at udvikle og forbedre funktionelle kompetencer som kognition og fysik. I den specielt tilrettelagte undervisning i Fyns Amt viser interview med deltagerne også, hvorle des almindelig fritidsundervisning rækker ud i hverdagen. Dette afspejles i helt konkrete ek sempler som at lave italiensk mad til familien, at kaste sig over havearbejdet på nye måder, at lave øvelser som dæmper uro og angst, at male billeder til børnebørnene eller lære at maile til søsteren i udlandet. Også fysisk har nogle af del tagerne givet udtryk for forbedringer. Et andet aspekt som afspejles af disse interview handler om at have “sit eget rum” – sine egne oplevelser og sin egen tid – hvilket har den positive effekt, at den skadede oplever større ligeværdighed, når han eller hun er sammen med familie eller ven ner. Sammenfattende berettes om konkrete vær dier eller kompetencer, men også symbolske og lystbetonede betydninger i forlængelse af under visningstilbuddet, som tilsammen er identitets skabende og med til at kvalificere hverdagen for brugerne. At aktiviteter kan være medvirkende til at give brugeren en oplevelse af at overskride egne grænser og turde tage en udfordring har været en gennemgående erfaring i alle projekterne. Mange mennesker med erhvervet hjerneskade oplever, at selvværdet destabiliseres, og der kan således hos individet opstå barrierer af psykolo gisk karakter. Erfaringen i projekterne er imidler tid, at i takt med at aktiviteter lykkes, opbygges selvtillid og selvrespekt – følelser, som for de fle ste mennesker har afgørende betydning for den måde, hverdagen forvaltes og opleves. Opfølgning At fastholde den gode indsats og brugerens udvikling er næste hurdle. Det spørgsmål, som melder sig i forlængelse af ovenstående, er nemlig, om brugeren selv magter at fastholde et godt udviklingsforløb? På den ene side kan en opfølgning ske i kraft af, at brugeren selv gør opmærksom på behovet. På den anden side kan man tale om en lovgivningsmæssig tilgang til opfølgning. Nogle brugere vil givetvis “råbe vagt i gevær”, når de har problemer, mens der for andre som nævnt kan være barrierer af psykologisk, neurologisk eller social karakter som gør, at de ikke nødvendigvis beder om hjælp. Erfaringerne i projekterne tyder overordnet på, at det kan være nødvendigt at følge den enkelte bruger over længere tid. For nogle kan være gældende, at behovet for støtte er livsvarigt. Hjerneskaden forårsager kroniske funktionstab, og for nogle vil behovet for støtte aldrig helt forsvinde. For andre kan behovene ændre sig i takt med, at deres situation f.eks. ændrer sig, og nye behov viser sig, eller i takt med at de udvikler sig og søger nye udfordringer. Det er således vanskeligt at forudsige, hvor længe og hvor meget støtte den enkelte har brug for. I projektet i Ringkøbing Amt er erfaringen f.eks., at opfølgning efter indplacering på arbejdsmarkedet kan være nødvendigt, og at indgåelse af kontrakt om efterfølgende hjemmebesøg kan være en god ide. I princippet er det sagsbehandlere, som har ansvaret for at følge op, og her foreligger eksempelvis også konkrete lovgivningsmæssige regler for en regelmæssig opfølgning på fleks- og skånejob (Klok 2000: 111). Netop overleveringen til det kommunale system er derfor af stor betydning, idet det er her, at den viden, som hidtil er akkumuleret omkring den enkelte brugers kompetencer og behov, skal overleveres, og fremtidige aftaler skal fastlægges. Problemet kan i den AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER forbindelse bestå i, at kommunen som tidligere nævnt ikke har de fornødne ressourcer eller for den sags skyld den fornødne kompetence til at varetage opfølgningen. I så tilfælde kan kommunen vælge at hyre f.eks. et hjerneskadecenter – til at foretage opfølgningen. Her kan dog forekomme amtslige forskelle i den forstand, at ikke alle har den mulighed, og man kunne forestille sig, at denne model måske i højere grad er et fremtidsperspektiv i forbindelse med strukturændringer og større kommuner. I Ringkøbing Amt laves opfølgende arbejde i forbindelse med arbejdsprøvning, og i slutopfølgningen tages bl.a. stilling til hvilke vilkår og støtteforanstaltninger, en eventuel fremtidig ansættelse skal indeholde. I forbindelse med overleveringen til kommunen kan der herudover indgås aftaler med Aktivitets- og Udviklingscentret om yderligere ydelser (mentorordning og efterværn). I forbindelse med efterværn ydes f.eks. støtte og vejledning til både arbejdsplads og bruger i henseende til arbejdsopgaver og vilkår, såvel som denne ordning sikrer både arbejdgiver og –tager en fast rådgivende partner i tilfælde af uforudsete problemstillinger. Tidsperspektivet aftales individuelt og kan svinge helt fra tre måneder til flere år. Typisk vil der være størst behov for hyppige møder i begyndelsen, mens intensiteten reduceres over tid. Ud over den pointe at problemer og behov ændrer sig over tid, fordi området er kendetegnet ved foranderlighed (dynamikken), er en vigtig pointe i forbindelse med opfølgning også, at helhedsperspektivet fastholdes (flerdimensionaliten). Dette viser sig eksempelvis ved, at arbejdssituationen naturligvis også præges af andre faktorer end arbejdsvilkår alene. Et eksempel: I forbindelse med indplacering på arbejdsmarkedet for en yngre hjerneskadet mand i Ringkøbing Amt blev fokus koncentreret omkring arbejdsvilkår og kompetencer. I takt med fokuseringen på arbejdslivet ophørte vejledningen rettet mod almindelige daglige gøremål i hjemmet. Pågældende bruger var ugift og boede alene i egen bolig, men han havde vanskeligt ved at håndtere dagligdagen i hjemmet. Brugeren havde samtidigt svært ved at acceptere følgerne af sin hjerneskade og mente ikke selv, han havde problemer. I takt med hans vanskeligheder med at magte kravene på hjemmefronten viste sig flere faresignaler: Udmeldelse af madfællesskab, framelding af hjemmevejleder, nedsat personlig hygiejne, manglende rengøring af hjemmet, isolation. På grund af disse faresignaler blev Aktivitets- og Udviklingscentret kontaktet af viceværten, der havde været i lejligheden, og således blev der taget fat på problemerne, inden de fik konsekvenser for brugeren. Eksemplet illustrerer, hvordan drømmen om et arbejde kan være så stærk, at den får lov til at okkupere al brugerens energi, alt imens konsekvensen alligevel var, at arbejdssituationen blev påvirket af problemerne på hjemmefronten, når brugeren f.eks. mødte usoigneret på arbejde. Eksemplet illustrerer faren ved et fragmenteret perspektiv på indsatsen, såvel som det på et mere konkret plan peger på relevansen af hjemmebesøg. Herudover indikerer eksemplet også særlige dilemmaer, hvis initiativet til opfølgning udelukkende overlades til brugeren. Mere herom senere. Her kan sammenfattende peges på projektmagernes oplevelse af, at mange små problemer kan tages i opløbet via opfølgende møder – det kan være kommunikationsbrist mellem brugere og arbejdsgivere, afklaring af hjælpemidler, regulering af arbejdstid etc. I forhold til arbejdspladsen kan mangel på samme også betyde, at arbejdsgivere afviser at tage nye brugere ind, hvis ikke de oplever at få den fornødne hjælp i tide. Endvidere kan opfølgning også handle om fortsat udvikling af potentialer og altså ikke kun om overvindelse af problemer. I løbet af nogle år kan der ske forandringer på arbejdspladsen eller forbedringer af brugerens kompetencer, og et jobskifte kan pludselig være relevant. Spørgsmålet er da, hvem tager hånd om situationen? En erfaring i projektet i Ringkøbing Amt er ligeledes, at det kan være relevant at tænke i retning af mere langsigtede kontaktordninger mellem arbejdsgivere, brugere og aktivitetscenter. Brugerinddragelse Der er i publikationen adskillige gange peget på, hvor vigtigt det er, at kontakten til brugerne er god, og at brugernes individuelle situation undersøges nøje og medtænkes, dels fordi barriererne i forhold til den enkeltes deltagelse i arbejds-, undervisnings- eller fritidstilbud kan variere, og dels fordi ønsker og udviklingspotentiale må afklares i tæt samarbejde med den enkelte. Brugerinddragelse er på den vis en forudsætning for at udvikle tilbud med den nødvendige individuelle variation. Herudover er brugerinddragelse også blevet en lovfæstet demokratisk ret som følge af det paradigmeskift i sidste halvdel af 90’erne, der fulgte med udarbejdelsen af lov om social service, lov om aktiv socialpolitik og lov om retssikkerhed og administration. Den sociale lovgivnings intentioner i dag er rettet mod at yde omsorg og støtte på brugernes betingelser, og brugerindflydelse er f.eks. særligt lovbestemt i servicelovens §112 og retssikkerhedslovens §4. Hensigten er, at brugerne løbende inddrages i en evaluering af den sociale hjælp ud fra en betragtning om, at brugere og deres pårørende har personlige og direkte oplevelser af, hvordan hjælpen fungerer. Et af de principper, som ifølge vejledningen til retssikkerhedsloven indgår i “god forvaltningsskik”, og som er indgået i forarbejderne til retssikkerhedsloven, er, “at faglige vurderinger fremlægges og vurderes i samarbejde med borgeren med det formål at få en sammenhæng mellem borgerens livsverden og selvforståelse og den faglige vurdering af de foreliggende oplysninger og handlemuligheder.” (vejledning om lov om retssikkerhed og administration på det sociale område: s. 8). Af lovgivningen iberegnes brugerinddragelse således som en vigtig del af opsynet med og vurderingen af, dels om de sociale tilbud lever op til den aftalte kvalitet, dels hvorvidt de er relevante og hensigtsmæssige set fra brugerens side. Dog er det amtskommunen eller kommunen, som fastsætter retningslinjer for brugerindflydelsen, og det indebærer, at omfanget af og selve formen på brugerinddragelsen er åben for fortolkning. I projekterne her har erfaringen tilsvarende været, at kontakten til brugerne er væsentlig. Men det er dog ikke ensbetydende med, at den nødvendigvis er ubesværet og ligetil. Ligesom der hos brugeren kan befinde sig barrierer af forskellig art, som skal overvindes i forhold til aktiv deltagelse i tilbuddene, kan der også opstå barrierer af forskellig art i samspillet mellem frontmedarbejder og bruger. Disse barrierer kan i relation til figur 1 henføres til hjerneskaden, til individet og/eller til konteksten. For det første kan barrierer opstå der, hvor brugerens skade påvirker den mellemmenneskelige interaktion, og altså her forstået som den måde vi almindeligvis omgås og kommunikerer med hinanden på. Det mest almindelige redskab, vi anvender, er sproget, men har brugeren eksempelvis afasi, er sproget ikke tilgængeligt som redskab for kommunikationen. Det betyder naturligvis ikke, at inddragelsen derfor er uladsiggørlig, men der må benyttes andre redskaber. I et interview med en afatisk bruger og hans hustru i forbindelse med projektet i Viborg Amt drejede samtalen sig om at tilvejebringe brugerens ønsker, men i kraft af brugerens manglende sprog var det primært hustruen, som ytrede ønsker på AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER vegne af sin mand. Der kom flere ting på tale i løbet af samtalen: Aflastning i hverdagen, muligheder for at komme ud at rejse, mere taleundervisning. Midt i samtalen rejser manden sig pludseligt op og henter et blad, som han lægger på bordet og peger på et billede af en trehjulet cykel. At kommunikere via billeder kan således være en mulighed, hvilket brugeren i pågældende tilfælde selv gjorde opmærksom på. Ud over sproget kan mange andre kognitive vanskeligheder spille en rolle for kontakten, f.eks. hukommelse (husker brugeren at møde op til de samtaler, som aftales?), overblik og planlægning (manglende overblik kan betyde, at brugeren har svært ved at forholde sig til fremtidsplanlægning), initiativ (hvem tager initiativ til, at brugeren inddrages?). Personlighedsmæssige forandringer kan f.eks. betyde, at brugeren let bliver vred, eller måske har brugeren vanskeligt ved at indleve sig i andres situation og udviser ikke forståelse for frontmedarbejderens arbejdsbetingelser? Det er klart, at frontmedarbejderens viden om disse forhold vedrørende hjerneskadens følgevirkninger har betydning for, hvordan brugeren fortolkes, og hvordan mødet håndteres af frontmedarbejderen. Et tungtvejende dilemma kan især opstå der, hvor brugeren ikke har erkendelse af sit eget handikap. Manglende erkendelse kan dels fortolkes i lyset af psykologiske reaktioner som f.eks. fortrængning, men det kan også forstås som et træk ved “hjerneskade som handikap”. Betegnelsen anosognosi refererer til manglende sygdomsindsigt og en bagatellisering af skadens konsekvenser (Gade 1997). I relation til mødet mellem brugere og frontmedarbejdere kan det betyde, at der opstår et dilemma mellem henholdsvis brugerens og frontmedarbejderens problemforståelse og løsningsforslag. Hvor en bruger måske giver udtryk for, at han eller hun “vil det hele” og “kan det hele”, står frontmedarbej deren tilbage med krav om en bæredygtig og realistisk indsats. I forbindelse med projektet i Fyns Amt melder en hjerneskadet mand sig eksempelvis til naturvandringer på trods af alvorlige balance- og gangproblemer. Han har tydeligvis meldt sig ud fra en interesse, men har ikke overvejet, hvorvidt han ville kunne klare sig selv på vandringerne og de fysiske krav, som aktiviteten stiller. Manden er kørestolsbruger og ville i givet fald få brug for en fast hjælper til at gennemføre vandreturene. Her er det således frontmedarbejderens ansvar at gå i dialog med manden omkring virkeliggørelsen af hans ønske eller i modsat fald være behjælpelig med at finde et andet tilbud, som kunne modsvare hans interesse. I tilfældet her vælger projektmedarbejderen at gå i dialog med manden for at få en bedre forståelse af, hvad hans behov bestod af. Efter en snak viser det sig, at han i virkeligheden mest er interesseret i turene for at komme ud og se på fugle. At kigge på fugle er på den anden side ikke omdrejningspunktet på vandreturene, og projektmedarbejderen afklarer i stedet i samarbejde med manden, hvorledes dette ønske kunne realiseres sammen med nogle af hans venner og hvilke konkrete steder, dette ville kunne lade sig gøre i en kørestol. Efterfølgende denne snak valgte manden at trække sin tilmelding tilbage. Eksemplet illustrerer meget fint, hvorledes en nærmere afklaring af ønsker er væsentlig, og – som i tilfældet her – kan være en måde at imødekomme brugeren og finde løsninger på ønsker, som er vanskelige at oversætte til handling. En vigtig pointe i denne forbindelse er dog, at fokus fastholdes på oplevelsen af meningsfuldhed – det betyder, at selvom frontmedarbejderen måske oplever, at en bruger ikke er realistisk i forhold til en given aktivitet, er det ikke ensbetydende med, at oplevelsen for brugeren er meningsløs. At en afatisk kvinde eksempelvis valgte at deltage i et brugernetværk for kvinder i forbindelse med projektet i Fyns Amt, som bl.a. handlede om at skabe mulighed for at dialog med ligestillede, kunne udefra set anskues som en urealistisk aktivitet; kvinden deltog heller ikke særlig meget i gruppens diskussioner og så ikke ud til at være aktiv i samværet. På trods af dette mødte hun trofast op til alle gruppens sammenkomster. Adspurgt om hendes oplevelse af netværket giver hun udtryk for at være meget glad for gruppen, og at hun nyder at komme i den. Hun oplever at blive inspireret af de andre og få input, som er med til at ændre hendes egen oplevelse af sit handikap i hverdagen. Desuden har netværket den betydning for kvinden, at hun derigennem har “sit eget rum” og kan bringe tanker og ideer med tilbage til familien. Det realistiske aspekt betyder med andre ord mindre, såfremt aktiviteten giver mening – set med brugerens øjne. Det springende punkt med hensyn til støtten må i stedet afvejes i forhold til frontmedarbejderens fortolkning og vurdering i relation til, om en “urealistisk” indsats i bedste fald kan blive en god oplevelse for brugeren eller i værste fald en dårlig oplevelse. For det andet kan man også tale om barrierer af en mere psykologisk karakter og altså barrierer, som i højere grad knytter sig til træk ved indivi det. Her kan man eksempelvis tale om, at ople velsen af hverdagens skrøbelighed kan skabe en angst for at udfordre den. Mennesker med er hvervet hjerneskade har oplevet en voldsom om væltning af livet, og denne oplevelse kan i sig selv skabe angst og usikkerhed i forhold til at af prøve sig selv. At brugeren måske virker umotive ret og “ligeglad” kan også hænge sammen med, at han eller hun så at sige har “slået sig til tåls” med situationen og af samme grund ikke forhol der sig til fremtidsmuligheder. Det kan også være udtryk for, at brugeren er deprimeret. Tilsammen kan disse barrierer betyde, at brugeren ikke for mulerer nogen ønsker over for frontmedarbejderen, hvilket selvsagt vanskeliggør brugerinddragelsen. Man kan selvfølgelig stille spørgsmålstegn ved, om det alt sammen betyder, at man ikke kan tage brugerens umiddelbare udsagn for gode varer? Her må budskabet lyde, at selvfølgelig skal man det, men det er også væsentligt at overveje brugerens udsagn i lyset af den situation, han eller hun befinder sig i, snarere end som en blank afvisning af hjælp. Som nævnt er det en generel erfaring i projekterne, at brugerne ikke altid giver udtryk for den hjælp, de har brug for. I brugerinterview kommer det eksempelvis frem, at der af samme grund kan være behov for, at “nogen skubber på”. En pointe er således, at frontmedarbejdere er opmærksomme på disse barrierer såvel som opmærksomme på, at der af samme grund ikke nødvendigvis viser sig et klart billede af brugerens ønsker og behov ved første møde. Dette kan imidlertid ske som en proces over tid i takt med, at brugere og professionelle opbygger en tillidsrelation. Endelig kan man for det tredje også tale om, at barrierer for brugerinddragelsen befinder sig i konteksten. Her tænkes især på den nære kontekst og altså familien. I forbindelse med eksemplet tidligere med den afatiske bruger, som ønskede sig en trehjulet cykel, kan man i første omgang tale om pårørende som en kilde til eller et nødvendigt led i brugerinddragelsen. Pårørende sidder inde med væsentlig viden i forhold til brugerens situation og kan eksempelvis kompensere for sprogvanskeligheder eller hjælpe frontmedarbejderen med at fortolke brugeren i forhold til dennes sygdomserkendelse. Endvidere er det en vigtig erfaring, at pårørende inddrages ud fra den betragtning, at hele familien påvirkes af et hjerneskadet medlem. Der kan være behov for aflastning for familiemedlemmer eller blot opmærksomhed på, hvordan igangsættelse af aktiviteter for brugeren påvirker familien som helhed. På den anden side kan man også tale om pårørende som en barriere for brugerinddragelsen. I eksemplet var det således primært hustruens vurdering af behov, som kom i spil, indtil brugeren selv “tog ordet”. Ofte opstår en relation mellem pårørende og skadede, hvor førstnævnte kompenserer for brugerens vanskeligheder, og denne symbiotiske relation kan i modsat fald vanskeliggøre professionelles mulighed for at forholde sig til brugeren selv. Her kræves således et dobbeltperspektiv – dels fastholdelse af brugerens perspektiv samtidig med, at familien som helhed medtænkes. En erfaring i projektet i Ringkøbing Amt er f.eks., at manglende erkendelse også kan ligge hos pårørende, og at dette kan betyde, at pårørende “lægger pres” på indsatsen for den skadedes tilbagevenden på arbejdsmarkedet. Pointen er, at dette pres ikke må overskygge brugerens perspektiv, idet brugerens egen motivation og ønske om at vende tilbage til arbejdsmarkedet må være den bærende akse i indsatsen. Brugerinddragelse som kompetence Sammenfattende kan man tale om brugerinddragelse som en kompetence. På den ene side stilles krav om faglig viden og altså viden om, hvordan skaden kan påvirke brugeren. På den anden side stilles også krav om almenmenneskelige egenskaber som f.eks. at vise empati, at hjælpe med at overvinde angst, at motivere, at holde fast og ikke mindst at udvise kreativitet, når brugerens ønsker og behov skal oversættes til handling. Der er således tale om en både-og relation, idet der kræves analytisk distance og ekspertviden på den ene side, men også menneskeligt nærvær, intuition og følelser på den anden side. En sådan både-og -relation indfanges i begrebet “professionelt nærvær”, som er et ideal for kom munikativ praksis udviklet af kommunikationsforskere Marianne Kristiansen og Jørgen Bloch- Poulsen (1997). Her peges netop på det gode og konstruktive menneskelige møde som en kombination af professionel distance og menneskelig nærhed: “De andre er på én gang vores omgivelser, som vi kan iagttage distanceret, og vores fælles ophav, som vi kan mærke under huden og indleve os i, fordi vi har fælles vilkår” (Kristiansen og Bloch-Poulsen 1997:102). Et grundsynspunkt er, at kvaliteten af relationen mellem hjælper og hjælpsøgende bliver afgørende for, om der gives adgang til ny viden og skabes mulighed for forandring og vækst. Her kan man f.eks. pege på gensidig tillid og anerkendelse som faktorer, der påvirker kvaliteten og mulighederne i mødet mellem brugere og professionelle. I projektet i Ringkøbing Amt har erfaringen i Det rullende Værksted f.eks. været, at anerkendelse har betydning for, hvordan brugeren i sidste instans klarer opgaven. Projektmedarbejderen i DrV har f.eks. haft en oplevelse af, at der er forskel på den måde, han oplever brugerne på, når de er ude på arbejdsopgaver i DrV, og den måde, de fortolkes af personalet på rehabiliteringsafdelingen. Det er ikke usædvanligt, at “de kan mere”, end hvad der antages på forhånd af behandlere. Iagttagelsen er tankevækkende, og en fortolkning kunne for det første være, at omverdenen ikke kender brugernes specifikke problemstillinger, men snarere vurderer brugerne på arbejdsopgaverne. Fokus flyttes således lidt væk fra hjerneskaden, hvilket kunne opleves forløsende og være medvirkende til at frigive andre ressourcer. En anden fortolkning kunne være, at DrV netop ikke er behandlende, men rettere handler om at afprøve muligheder ud fra et helhedssyn på det enkelte menneskes ressourcer (og altså ud over funktionaliteten som et forhold i sig selv). Af samme grund har et diskussionsemne i Ringkøbing Amts projekt også været, hvor meget DrV medarbejderen skal samarbejde med behandlingsdelen på rehabiliteringsafdelingen, idet der altid vil være en balancegang mellem at have et analytisk kendskab til brugerens problemstillinger (professionalisme, ekspertviden) og samtidig møde brugeren med åbent sind (menneskeligt nærvær, anerkendelse og tillid). Sammenfattende er det en generel pointe, at brugerinddragelsen ikke nødvendigvis følger af sig selv – den kræver en særlig indsats. Frontmedarbejderen må i nogle tilfælde agere “fødselshjælper” for brugerens egen formulering af behov. Ifølge projekterne opstår den nok sværeste udfordring der, hvor brugeren decideret afviser hjælpen. Her kan opstå et dilemma mellem omsorgspligt og omsorgssvigt. Der findes ingen enkle anvisninger på dette dilemma, som også stiller etiske spørgsmålstegn ved grænsen mellem ligeværdighed og formynderi. Men en pejlesnor må være en afvejning af, hvorvidt brugeren med sin afvisning udløser en skadelig situation for sig selv. Anbefalinger I indledningen til afsnit 2 blev der peget på, at det sociale felt, som vi beskæftiger os med her, er et yderst kompliceret og situationsberoende område, som gør det problematisk at tilvejebringe endegyldige svar på mål og midler. Omgivelsesfaktoren er tungtvejende og brugerne så forskellige, at generaliserede teser om indsats og effekt rent faktisk vil afhænge af en mangfoldighed af variabler i det konkrete tilfælde. Af samme grund er valg af overskrift for så vidt angår følgende sammenfatning faldet på “anbefalinger” til tilrettelæggelse og videreudvikling frem for “konklusioner” på resultaterne af de pågældende projekter. Sammenfattende kan der peges på følgende overvejelser: At medtænke et helhedsperspektiv på brugerens daglige liv At yde støtte og hjælp til mennesker med erhvervet hjerneskade handler ikke kun om at kompensere for fysiske handikap, men også om at imødekomme brugernes psykiske, kognitive og sociale vanskeligheder og altså at medtænke et helhedsperspektiv på brugernes daglige liv og den kontekst, han eller hun befinder sig i. Også kontekstuelle faktorer som transportmuligheder og økonomi må inkluderes i overvejelserne, idet disse rent faktisk kan have afgørende betydning for, om brugerne overhovedet benytter de tilbud, som etableres. At vende blikket i mange retninger Det lovgivningsmæssige spektrum for mulighederne i fase 3 og 4 kan spænde vidt. Og det betyder, at projektmagere må vende blikket i mange retninger fra den specialiserede sociale lovgivning til den almindelige gældende lovgivning. At forme tilbuddene efter brugerne, og ikke omvendt Rammerne og vilkårene må overvejes i relation til den konkrete målgruppe, idet en væsentlig forudsætning er, at krav og kompetencer harmonerer. Dette vedrører rummeligheden i undervisnings-, fritids- eller arbejdstilbud, hvor netop kravene i den konkrete kontekst skal tilpasses senhjerneskadedes særlige karakteristika. At kvalificere og kvantificere mulighederne for meningsfuld beskæftigelse i faserne 3 og 4 Meget tyder på, at især tilbudsviften vedrørende fritidsbetonede aktiviteter for mennesker med erhvervet hjerneskade efter endt behandling og genoptræning er begrænset. Erfaringerne peger her på, at der er behov for forskellige tilbud såvel som specialiserede tilbud. Herunder også mulighederne for oprettelse af forskellige typer bru AFSNIT 3 RETNINGSGIVENDE ERFARINGER gernetværk. Udfordringen går bl.a. på at skabe nogle aktiviteter, hvor mangfoldighed og variation kan mødes med et ideal om rummelighed. Og hvor brugernes udviklingspotentiale møder optimale betingelser. At udveksle viden og arbejde tværfagligt At akkumulere og udveksle viden tværfagligt er for det første centralt ud fra den betragtning, at fragmenterede og specialiserede faggruppers perspektiver isoleret set ikke kan opfange den bredde, som karakteriserer feltet. For det andet må denne viden formidles til de miljøer, som tilbuddene gælder; her tænkes f.eks. på arbejdsmarkedet såvel som de respektive samarbejdspartnere, som ikke kan forventes af besidde den nødvendige viden om hjerneskadeområdet. Herunder kan også være overvejelser om informationsgangen mellem rådgivende, bevilgende og udførende parter. At agere tovholder I kraft af hjerneskaders følgevirkninger kan en typisk problemstilling være, at mange brugere ikke selv magter at varetage en opsøgende indsats, hvad angår deres muligheder efter endt behandling og genoptræning. Endvidere tyder erfaringerne på, at mange brugere ikke ved, hvor de kan få hjælp til disse spørgsmål. At etablere faste kontaktpersoner og –ordninger og herunder sikre, at kommunikationen til brugeren er enkel og overskuelig, kan derfor være en god ide. At inddrage brugerne Her tænkes på præmisserne for det gode og konstruktive møde mellem system og bruger, og overvejelserne går på bl.a. overvindelse af de barrierer, som kan opstå. Herunder overvejelser omkring vægtningen mellem professionalisme og menneskeligt nærvær. Noter til afsnit 3 8 Undersøgelsen var et resultat af Vestsjællands Amts første satspuljeprojekt: “Hvor mange og hvordan? En kortlægningsundersøgelse af voksne med pludselig opstået hjerneskade i Vestsjællands Amt”. Afsnit 4 Perspektivering Det anslås, at cirka 10.000 danskere hvert år rammes af apopleksi. Omkring 12.000 observeres årligt for traumer, og heraf anslås cirka 700 at være svære hjernekvæstelser (www.vfhj.dk). I takt med, at sundhedsvæsenet er blevet bedre og bedre til at yde akut behandling, er chancerne for overlevelse også blevet væsentligt mere optimistiske. I samme ombæring er opmærksomheden på antallet af senhjerneskadede borgere i samfun det stigende, og mennesker med erhvervet hjer neskade omtales undertiden som “en ny handi kapgruppe”. Denne betegnelse er dog på sin vis misvisende, idet “det nye” primært består i, at mennesker med erhvervet hjerneskade udgør et forholdsvist nyt indsatsområde. Der har med an dre ord altid været et antal borgere med erhver vet hjerneskade, og det er snarere kategorien og samfundets indstilling til denne gruppe af bor gere, som er ny. Den sociale hjælpeindsats for disse mennesker er stadig i gang med at blive udviklet – og der er fortsat behov for at tilveje bringe viden, tilrettelægge tiltag og udforske nye muligheder. I sammenligning med mange andre handikapområder er udviklingen på hjerneskade området med andre ord endnu på pionerstadiet. Et af de spørgsmål, der på nuværende tids punkt kun findes meget sparsom (eller slet in gen) viden om, er de forholdsvist mange menne sker, som går direkte fra sygehuset og hjem, og her forsvinder ud af systemets hænder. Opstiller man et simpelt regnestykke, hvor man sammenstiller antallet af behandlingstilbud og andre bredere anlagte tilbud – der sammenlagt på landsplan godt nok er stigende, men stadig kan tælles i hundreder – over for antallet af mennesker, som årligt pådrager sig en hjerneskade, figurerer der “en gråzone”. Et antal, som vi reelt ikke ved ret meget om. En af de problematikker erfaringsopsamlingen har beskæftiget sig med er netop, at prognoserne er usikre, og at de faktiske konsekvenser typisk først vil manifestere sig for alvor i konfrontationen med hverdagens krav og udfordringer. På den ene side kunne man postulere, at dette regnestykke blot er udtryk for, at disse mennesker ikke har behov for hjælp. På den anden side ved vi, at mange senhjerneskadede ikke altid beder om den hjælp, de har brug for. Der kan imidlertid kun gisnes om, hvad disse tal rent faktisk afspejler, og hvorvidt der her kan være tale om en overset gruppe af brugere. Hvad der i skrivende stund dog gerne skulle stå klart er, at der ud fra en vurdering af funktionaliteten i hospitalsfasen ikke kan deduceres en udmåling af hjælpeindsatsen fremover. Spørgsmål om kapacitetsbehov bliver i kraft af usikre prognoser derfor en meningsløs diskussion. Sygehusets vurdering er i mange tilfælde en indflydelsesrig faktor i forhold til administrationen af tilbud i udgangspunktet til trods for, at behovet AFSNIT 4 PERSPEKTIVERING for behandling, genoptræning og rehabilitering næppe kan afgøres inden for sygehusets egne mure. Det er med andre ord en umulig opgave at udarbejde en holdbar prognose for mulige fremskridt i sygehusets eget regi al den stund, omgivelsesfaktoren har så stor betydning for udfaldet. Heraf følger således også betydningen af det opfølgende arbejde, hvor der i højere grad er mulighed for at følge brugernes udvikling over tid. Der kan ikke herske tvivl om, at mennesker med erhvervet hjerneskade udgør en særlig risikogruppe på baggrund af de mange problematikker, som gør sig gældende. Og man kunne i den forbindelse pege på en række begrundelser for, at forebyggende hjemmebesøg, som man f.eks. praktiserer på ældreområdet, kunne være en model, der også var værd at overveje på hjerneskadeområdet. Som nævnt er der tale om en forholdsvis “ny” handikapgruppe, og af samme grund kan det naturligvis være lærerigt at se på, hvilke traditioner man har inden for andre handikapområder. Netop problematikken omkring “det nye” afspejler sig desværre pro tempore gerne ved, at tilbuddene er sparsomme eller slet og ret ikke-eksisterende. Der er også en dimension, som handler om forebyggelse. Om at komme problemer i forkøbet og sikre, at de ikke vokser sig uoverskuelige. I denne erfaringsopsamling er forebyggelse pri mært diskuteret i relation til kontinuiteten i f.eks. arbejdsophold og altså i forhold til tilbud, som allerede er foranstaltet og igangværende. Et andet væsentligt aspekt, som ikke er blevet belyst, er spørgsmålet om, hvorvidt forebyggende arbejde i forhold til den gråzone af brugere, som vi ikke ved så meget om, er et område, hvor den rent faktisk også kunne være hensigtsmæssig. Der har i forbindelse med projekterne undertiden været enkelte eksempler på brugere, som først lang tid efter skaden har henvendt sig for få hjælp til f.eks. at komme tilbage på arbejdsmarkedet. I mellemtiden har disse mennesker som regel været omkring andre hjælpeinstanser, f.eks. en praktiserende læge, for at bede om hjælp. I det store og hele kan man for det første tale om etiske overvejelser i forhold til brugere, som muligvis overses. Her tænkes dels på ovennævnte og dels på de brugere, for hvem der overvejende ikke findes relevante tilbud i faserne 3 og 4 på indeværende tidspunkt. For det andet kan der i forlængelse heraf endvidere være overvejelser om, hvorvidt eventuelle problemer altid ender på det rigtige skrivebord. Et tilbagevendende dilemma vil dog være den svære afbalancering mellem kontrol og frihed. På den ene side har erfaringsopsamlingen påpeget behov for større opmærksomhed på brugernes livssituation gennem f.eks. opsøgende og opfølgende arbejde. “Hjerneskade som handikap” kan AFSNIT 4 PERSPEKTIVERING betyde, at initiativet er svækket, at sygdomserkendelsen er fraværende, såvel som sociale, psykologiske og kontekstuelle faktorer kan påvirke brugernes motivation og virkelyst. Faktorer, som alle peger i retning af et behov for at “have hånd i hanke” med brugernes hverdagsliv. På den anden side er det bestemt ikke hensigten at signalere, at mennesker med erhvervet hjerneskade er en kategori af handikappede, der generelt og i særlig grad skal “holdes under opsyn”. At forsøge at fastslå hjælpeindsatsens størrelsesorden på en skala fra et til ti er snarere en fejlfortolkning af problemernes karakter. Det handler rettere om fortolkning og præcisering af individuelle brugeres vanskeligheder, hvor betegnelsen senhjerneskadede jo både refererer til de brugere, som blot har behov for nogle få konkrete hjælpeforanstaltninger, og som i øvrigt klarer sig rigtig godt, til den anden ende af spektret, hvor hverken arbejds- eller fritidsaktiviteter er realistiske muligheder. Den første fejltagelse begås det øjeblik, mennesker med erhvervet hjerneskade betragtes som en homogen gruppe, den næste det øjeblik, problemernes udvikling forventes at være forudsigelig. Et typisk træk ved diskussionerne under møderne blandt projektmagerne i denne familiegruppe har således også været, at ethvert eksempel har et modeksempel. Dilemmaet kan som nævnt også vise sig i undersøgelser af henholdsvis brugernes og profes sionelles vurderinger af hjælpeindsatsen. Her kan graden af hjælpebehovet undertiden vurderes højere af professionelle end af brugere. Ser man bort fra problemstillingen ved manglende sygdomserkendelse kan denne diskrepans skyldes et skævt fokus på dele frem for helheder, på det halve frem for det hele menneske. Hjælperelationen har derfor stor betydning for kvaliteten af indsatsen, hvor en balance mellem professionalisme og menneskelig nærhed kan udgøre et godt ideal. Formålet med denne publikation har netop været at bringe brugernes perspektiver på hverdagslivet frem i lyset frem for behandlingsinstitutionernes. Med dette formål for øje, har en af de mest fremtrædende erfaringer været den grad af kompleksitet, som er forbundet med området. Et af de vigtigste læringsperspektiver ligger derfor i forståelsen af kompleksiteten og ikke mindst i udtænkningen af kreative oversættelsesmuligheder, når den sociale indsats planlægges. Forslag og anbefalinger i indeværende erfaringsopsamling er velsagtens ikke udtømmende bud på disse udfordringer, men skal fortrinsvis betragtes som produkter af det pionerarbejde, projekterne har iværksat. Kildehenvisninger Andersen, I. og Schwensen, B. (2004) Idræt / fysiske aktiviteter i undervisningen af voksne med erhvervet hjerneskade på Specialskolen for Voksne i Nykøbing F. Videnscenter for Specialpædagogik i Storstrøms Amt, Nykøbing F. Bech-Jørgensen, Birte (1999): Normalitetsbilleder. ALFUFF, Aalborg Universitet. Bømler, Tina (2000): Det udstødende samfund i historisk perspektiv, I: Birte Bech-Jørgensen og Søren Kristiansen (Red.): Sociale Perspektiver – Socialpolitik, Forandringsstrategier, Frivillige organisationer, Hverdagsliv, ALFUFF, Aalborg Universitet Fink, Hans (1991): Identiteters identitet. I. Fink, Hans og Hans Hauge (red.): Identiteter i forandring. Aarhus Universitetsforlag. Gade, Anders (1997): Hjerneprocesser – kognition og neurovidenskab. Frydenlund. Holst, Jesper et al.(2000): Specialpædagogik i en brydningstid, Jesper Holst, Søren Langager, Susan Tetler. Forlaget Systime. Høgsbro, Kjeld (2002): Rehabilitering af mennesker med traumatiske hjerneskader på Kolonien Filadelfia. AKF Forlaget. Jacobsen, Annalise (2002): Aktivitet og samvær - kan man, hvad man vil? Personaleblad for ansatte i Handikapafdelingen i Fyns Amt: KNASTEN 3. Klok, Lone (2000): Job og hjerneskade. Hjerneskadecentret Århus. Kristiansen, Marianne og Jørgen Bloch-Poulsen (1997): I mødet er sandheden – en videnskabsteoretisk debatbog om engageret objektivitet. Aalborg Universitetsforlag. Krogstrup, Hanne Kathrine (2003): Evalueringsmodeller, Systime. Krogstrup, Hanne Kathrine (1999): Det handikappede samfund – om brugerinddragelse og medborgerskab. Systime. Løchen, Yngvar (1996): De funksjonshemmete. Rådet for funksjonshemmete, Oslo. Nielsen, Dorthe Kildedal (2003): Hjerneskade og hverdagsliv, Aalborg Universitetsforlag. Persson, Dennis et al (2001): Value dimensions, Meaning, and Complexity in Human Occupation, Dennis Persson, Lena-Karin Erlandsson, Mona Eklund og Susanne Iwarsson, Scandinavian Journal of Occupational Therapy, No. 8, side 7-18. Riberholt, Inger (2003): Lovens gode intentioner. FOKUS no. 1/2003. Videnscenter for Hjerneskade (2000): Fra patient til menneske – anbefalinger til den fremtidige organisation af et sammenhængende tilbud til de sværest hjerneskadede. Bilag 1 Oversigt over projekterne i puljen: Videreudvikling af indsatsen på hjerneskadeområdet med angivelse af beliggenhedsamt, projektansvarlig institution eller forvaltning, projektets titel samt hvilke familiegrupper eller temamøder, projekterne har deltaget i. Numrene i sidste kolonne henviser til hvilke udvekslingsmøder (familier), de enkelte projekter har deltaget i: 1. Tilrettelæggelse og videreudvikling af indsatsen for mennesker med erhvervet hjerneskade med fokus på overgangen mellem hospitalsfasen (fase 2) og den op- følgende sociale indsats i kommunen (fase 3). 2. Brug af WHO’s klassifikation: ICF (International Classification of Functions) som kommunikationsredskab mellem faser, sektorer og faggrupper. 3. Arbejdsintegration samt kultur- og fritidsaktiviteter for mennesker med erhvervet hjerneskade 4. Uddannelse af personale på mange niveauer som middel til forbedring af indsatsen for personer med erhvervet hjerneskade. Endvidere har der været afholdt erfaringsudvekslingsmøder inden for følgende emner: 5. Kortlægning af antallet af mennesker med erhvervet hjerneskade 6. Særlige problematikker forbundet med børn med erhvervet hjerneskade 7. Evaluering af tilbud 8. Anvendelse af IT som værktøj for mennesker med erhvervet hjerneskade 9. Etablering af nye tilbud Bornholms Amt Kultur- og socialforvaltningen Videreudvikling af kvaliteten i arbejdet 4 med personer med erhvervet hjerneskade i Bornholms Amt Frederiksborg Amt Socialforvaltningen 1. God praksis - bedre perspektiver for bru1, 2, 4 gerne 2. Oprettelse af hjerneskadeteam og etablering af hjerneskadekoordinatorer i tre udvalgte kommuner Kommunikationscentret, Hillerød Bearbejde den engelsksprogede Communicative Effectiveness Profile til danske forhold samt opbygge database med det formål at matche en gruppe afasiramte med en repræsentativ kontrolgruppe af normalt- talende BILAG 1 Fyns Amt Hjerneskadecentret Aktivitet og samvær – kan man, hvad man vil? Udvikling af hjerneskadedes muligheder for meningsfuld aktivitet, selvstændighed og deltagelse i samfundslivet 3 Odense Kommune – Ældre- og handikapforvaltningen Integreret og styrket indsats for senhjerneskadede 7 Københavns Kommune Familie- og arbejdsmarkedsforvaltningen Initiativer i forbindelse med Københavns Kommunes indsats over for børn med erhvervet hjerneskade 6 Familie- og arbejdsmarkedsforvaltningen Initiativer i forbindelse med Københavns Kommunes indsats over for voksne med erhvervet hjerneskade 1, 4 Familie- og arbejdsmarkedsforvaltningen Center for Hjerneskade Center for Hjerneskade Center for Hjerneskade Center for Hjerneskade Evaluering af pilotprojekt for personer med erhvervet hjerneskade ved Revacentret i København Video om genoptræning 10 års opfølgning af genoptrænede Opbygning af fælles data mellem de syv hjerneskadecentre i Danmark samt udvikling af fælles forskningspolitik Udvikling af hjælpemiddel for personer med bevægelseshandikap efter hjerneskade 7 Nordjyllands Amt Sindal Kommune Etablering af en helhedsorienteret genoptræningsfunktion samt etablering af bomuligheder for mennesker med senhjerneskade 5, 9 Afdelingen for Specialundervisning Hjerneskadeforeningen og Neurokirurgisk Afdeling Rehabilitering og habilitering af børn og unge med erhvervede hjerneskader Projekt ASP, Akut Støttegruppen for Pårørende 6 BILAG 1 Ribe Amt Lunden, Varde Hjerneskadebehandling i Ribe Amt 7 Ringkøbing Amt Aktivitets- og udviklingscentret, Holstebro Udvikling og etablering af skåne- og flexjob til senhjerneskadede 3 Roskilde Amt Social- og sundhedsforvaltningen Handlingsplan som rådgivnings- og koordinationsværktøj 1 Social- og sundhedsforvaltningen Hverdagen efter genoptræning 1, 2, 9 Storstrøms Amt Specialskolen for Voksne i Næstved Effekten af den tværfaglige og tværsektorielle indsats for behandling, undervisning og rehabilitering af personer med følger efter hjerneblødning eller blodprop i hjernen 1 Specialskolen for Voksne Idræt/fysiske aktiviteter i undervisningen af voksne senhjerneskadede på Specialskolen for Voksne i Nykøbing F 3 SønderJyllands Amt Vejle Amt Uddannelses- og socialforvaltningen Hjerneskadeteamet Praksisudvikling i tværsektorielt samarbejde ved genoptræning af børn/unge Børn af skadede forældre 6 Hjerneskadeteamet Rehabilitering i eget hjem 2,9 Vejlefjord Vejlefjord IT i genoptræningen af unge og voksne med hjerneskade Opkvalificering af frontpersonale 8 Vestsjællands Amt Hjerneskadesamrådet Kortlægning af svært hjerneskadede samt karakterisere tilgangen af akut hjerneskadede til indsatsen i fase 3 med henblik på vurdering af behov for justering af eksisterende tilbud samt udvikling af nødvendige nye tiltag 2 Hjerneskadesamrådet Projekt om “højskole”, ide- og uddannelsescenter 3, 4 BILAG 1 Viborg Amt Hjerneskadesamrådet Videreudvikling af indsatsen for senhjerneskadede i Viborg Amt 1, 2, 4, 5 Hjerneskadesamrådet Senhjerneskadedes fritids- og kulturaktiviteter 3 Hjerneskadesamråd Optimering af fase 3-tilbud til børn med erhvervede hjerneskader 6 Århus Amt Århus Kommune Projekt senhjerneskade Neuroteamet “Kortlægningsprojektet”. Initiativ til videreudvikling af indsatsen og samarbejdet mellem Århus Amt og henholdsvis Silkeborg og Randers Kommuner samt landkommune 1 Neuroteamet Hammel Neurocenter Effektmåling af genoptræningen af hjerneskadede på Høskov-Kollegiet Undersøgelse af synkeproblemer hos senhjerneskadede patienter 7 Silkeborg Kommune Udvikling af god praksis i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade i Silkeborg Kommune 1, 4 Hjælpemiddelinstituttet, Århus Projekt: Internetinformation om hjælpemidler til voksne med erhvervede hjerneskader (HjerNET) 8 Brugerforening Hjernesagen Opbygning og uddannelse af et bisidderkorps for senhjerneskadede m.v. Oplysninger om de enkelte projekter kan findes på Videnscenterets hjemmeside www.vfhj.dk og findes under henholdsvis menuerne: projekter/satspuljeprojekter/geografisk og projekter/satspuljeprojekter/afsluttede Litteraturhenvisning Arbejde, undervisning og fritid Frederiksborg Amt (2001): God praksis – bedre perspektiver for brugerne. Thønnings, Selena Forchhammer. Frederiksborg Amt. Harhoff, Anne Charlotte (1992): Ud af isolation. Evalueringsrapport. Hjerneskadecentret Fyns Amt Holter S., Siert L., Engberg M. (1999): Fastholdelse af personer på arbejdsmarkedet, som på grund af sygdom eller ulykke har erhvervet sig en hjerneskade. Center for Hjerneskade, Arbejdsformidlingen Frederiksborg Amt og Socialforvaltningen Frederiksborg Amt. Høgsbro, Kjeld (2002): Rehabilitering af mennesker med traumatiske hjerneskader på Kolonien Filadelfia. AKF Forlaget. Jacobsen, Klara (2001): Employment and the Reconstruction of Self. A Model of Space for Maintenance of Identity by Occupation. Scandinavian Journal of Occupational Therapy; 8:40-48 Klok, Lone (2000): Job og hjerneskade - en håndbog. Hjerneskadecentret Århus. Persson L., Stenbak E. (1999): Støttepersoner på arbejdspladsen. Center for Hjerneskade, Arbejdsformidlingen Frederiksborg Amt og Socialforvaltningen Frederiksborg Amt. Ringsmose, Charlotte m.fl. (2000): Hjerne og læring. Forlaget Munkholm Ringsmose, Charlotte (1996): Rehabiliteringsforløbet efter en sent erhvervet hjerneskade. Artikel i Specialpædagogik – nr. 6 Schwensen, Bente og Lund, Vibeke (2000): Den lærende idræt, handikap, kompetenceudvikling og pædagogik. Handikapidrættens Videnscenter. Schwensen, Bente og Lund, Vibeke (1996): Brug kroppen – træn hovedet. Handikapidrættens Videnscenter. Videnscenter for Hjerneskade (2000): Fra patient til menneske – anbefalinger til den fremtidige organisation af et sammenhængende tilbud til de sværest hjerneskadede. Videnscenter for Hjerneskade. I øvrigt er der mulighed for at søge yderligere viden om fritidsaktiviteter i Handicapidrættens Videnscenter: www.handivid.dk. Med hensyn til kompenserende specialundervisning kan der søges yderligere viden gennem Danmarks Pædagogiske Universitet Dorthe Kildedal Nielsen er cand. mag. og forskningsassistent på Institut for Organisation og Sociale Forhold, Aalborg Universitet (AAU). Har gennem de seneste tre år arbejdet med forskning i socialt arbejde, heriblandt som projektleder på et satspuljeprojekt omhandlende indsatsen for senhjerneskadede i Viborg Amt med særligt fokus på hverdagsliv, brugerinddragelse og mødet mellem system og bruger. Videnscenter for Hjerneskade Denne publikation er én ud af seks i serien SAMMENHÆNG I INDSATSEN Sammenhængende forløb hvordan kan rehabiliteringsindsatsen indrettes for mennesker med erhvervet hjerneskade, så der bliver flydende overgange imellem de forskellige sektorer, det offentlige og hverdagslivet Arbejde og fritid efter en erhvervet hjerneskade Uddannelse af personale specialisering af personale der arbejder med mennesker med erhvervet hjerneskade ICF som redskab i rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade Den historiske udvikling i rehabiliteringen af hjerneskadede i Danmark, der sammenfatter og diskuterer udviklingen i indsatsen i forhold til mennesker med hjerneskade, som den er foregået igennem de sidste ca. 20 år Rejsen tilbage fyrre forsøg på at forbedre livet for mennesker, der er ramt af en hjerneskade. En sammenfatning af de centrale problemstillinger i ovenstående rapporter Publikationerne kan fås ved henvendelse til: Videnscenter for Hjerneskade Sanatorievej 32 7140 Stouby - DK Tlf. + 45 75 89 78 77 Email: info@vfhj.dk Publikationen kan også downloades fra: www.vfhj.dk